CAR-T 小儿急性淋巴细胞白血病患者的治疗资源（pALL）和照顾者

在国外寻求CAR T细胞疗法？ 以下是您在计划旅程时需要了解的信息：资格、医院地点、旅行计划、住宿和治疗过程。

观看此视频以了解其中涉及的步骤 CAR-T 治疗之旅，一种针对某些晚期淋巴瘤和白血病患者的免疫疗法。 从治疗程序到预订合适的住宿，该视频涵盖了您需要为您的治疗做哪些准备 CAR-T 治疗。

如何计划你的 CAR-T 治疗之旅

如何计划你的 CAR-T 治疗之旅

什么样的支持
可以用来 CAR-T 治疗？

我们知道癌症治疗对每个参与者来说都是有压力的。 可以寻求帮助。 以下是考虑时需要注意的一些事项 CAR-T 细胞疗法：

工作或学校休假

如果您和您的孩子正在工作或上学，您将需要计划请假。 与您的雇主或老师交谈以了解可用的选项，因为这可能需要大约 4 到 8 周的事假。

患者和护理人员资源

  • 与社会工作者交谈，了解是否有非营利组织为急性淋巴细胞白血病 (ALL) 患者提供援助计划。
  • 通过这些患者和护理人员资源与他人联系*
    • 白血病和淋巴瘤协会 (LLS)：
      世界上最大的非营利组织致力于创造一个没有
      血癌。 了解更多>
      *LLS 在美国和加拿大运营。
    • 美国儿童癌症组织 (ACCO)：
      ACCO 是美国历史最悠久、规模最大的草根组织
      致力于儿童癌症。 了解更多>
    • VIVA 癌症儿童基金会：
      VIVA 癌症儿童基金会是一家总部位于新加坡的慈善机构，致力于通过研究、医疗和教育来挽救亚洲癌症儿童的生命。 了解更多>
    • 为孩子们勇敢的心：
      为面临儿科疾病的家庭带来拯救生命的希望和灵感
      癌症的考验。 了解更多>
    • 癌症护理：
      致力于提供免费、专业支持的组织
      服务。 了解更多>
    • 国际儿童癌症：
      最大的儿童癌症患者支持组织。 了解更多>
    • 癌症儿童：给父母的指南：
      帮助父母每一步的指南。 了解更多>
    • 所以您的孩子患有癌症：由患有癌症的孩子的父母提供的资源。 了解更多>

      • *免责声明：此页面上列出的组织和网站由诺华制药公司无法控制的第三方维护。 因此，诺华制药公司不对这些组织提供或包含在这些网站上的信息的准确性或任何其他方面作出任何陈述.

我应该问我孩子的医生什么？

我应该问什么
我孩子的医生？

决定癌症治疗或治疗方案可能令人畏惧。 通过询问您或您所爱的人可能有的问题来与您孩子的护理团队开始对话 CAR-T 细胞疗法。 通过这样做，您可以了解有关可用选项的更多信息，并在考虑后续步骤时做出更明智的决定。

首先描述您孩子的治疗史，以便他们可以讨论或向您或您所爱的人推荐最佳治疗方案。

癌症治疗之旅

  • 诊断史：
  • 我孩子之前的癌症治疗（如果有的话）包括：
  • 我孩子的癌症治疗旅程的长度：
  • 癌症对我孩子和家人整体生活的影响：
  • 我孩子的其他健康状况（如果有）：

接下来，您可以考虑在不同的治疗阶段提出以下问题，以帮助您决定是否 CAR-T 细胞疗法适合您的孩子。

诊断和癌症治疗方案

  • 鉴于我孩子的癌症治疗史， CAR-T 细胞疗法是一种选择？
  • 如果我的孩子是合适的候选人，需要考虑哪些因素 CAR-T?
  • If CAR-T 现在对我的孩子来说不是一个选择，我们还可以研究哪些其他癌症治疗方法？
  • 我们还可以考虑吗 CAR-T 在将来？
  • 早期保存健康 T 细胞的选择有哪些，以备日后需要时使用？

准备

  • 我的孩子如何准备 CAR-T 细胞疗法以及我们需要牢记哪些注意事项？
  • 我的孩子在接受治疗之前是否需要接受某种形式的化疗或其他治疗（即桥接治疗）？ CAR-T 可以管理吗？
  • 治疗后需要住院吗？
  • 治疗前后我们应该计划离开学校/工作多长时间？
  • 在整个癌症治疗过程中我们可以获得哪些支持？

后处理

  • 我们应该考虑哪些副作用以及如何管理这些副作用？
  • 我如何知道我孩子的癌症治疗有效？
  • 回到家后，我的孩子多快可以恢复日常生活？
  • 癌症治疗后我们可以获得哪些支持？

下载方便的医生讨论指南，与您的医生确定是否 CAR-T 细胞疗法适合您或您正在照顾的孩子。

下载指南

我如何支持我孩子的营养
以及癌症治疗期间的身体需求？

如何支持我的孩子

健康平衡的生活方式可以帮助您的孩子感觉更好、更强壮1 癌症治疗之前、期间和之后。 鼓励您的孩子通过定期锻炼保持活跃有很多好处。2 这包括保持心肺健康、锻炼肌肉、改善睡眠、减少与癌症相关的疲劳以及促进情绪健康。

大多数营养学家都认为混合食物有助于确保您的孩子获得所需的营养。 富含卡路里、蛋白质、维生素和矿物质的营养饮食可为身体提供充分恢复的能量。3 此外，它还支持免疫系统，降低某些疾病的风险，并帮助身体更换因癌症治疗而受损的血细胞和健康组织。

一般来说，患有癌症的儿童对蛋白质、碳水化合物和健康脂肪的需求增加。4 均衡饮食5 包括：

  • 各种水果和蔬菜
  • 全谷类
  • 低脂蛋白质，如家禽、瘦肉和鱼
  • 无脂或低脂乳制品
如何支持我的孩子

当您的孩子接受癌症治疗时，他们的味觉和食欲6 可能会发生巨大的转变。 因此，让他们吃任何东西都是具有挑战性的。 以下是一些帮助您的孩子吃得更好的建议：

  • 全天吃少量的食物和零食。 健康零食包括花生酱和饼干、奶酪棒、布丁、水果卷、麦片和牛奶。
  • 在两餐之间喝液体，而不是随餐喝。 这样，您的孩子就不会从液体中吃得太饱，并且可能有食欲。
  • 让您的孩子在最饿的时候吃最大的一餐。 例如，如果您的孩子早上最饿，就让早餐成为最丰盛的一餐。
  • 尝试清淡的食物。 如果您的孩子对强烈的味道或气味敏感，可以提供简单的食物，如面包、米饭和汤，这些食物可能更容易吃。

癌症儿童的营养、身体和情感需求可能因人而异。 与您的护理团队和注册营养师交谈，以更好地了解您孩子的具体需求和推荐的饮食和锻炼计划。

虽然在治疗期间应对和照顾您的孩子可能会有压力，但练习正念可能有助于减轻压力和焦虑。 这可能并不容易，但正念可以帮助您和您的孩子专注于当下，并为您的日常生活带来希望。

常见问题（FAQ）

有5 CAR-T FDA 批准的细胞疗法。 这些包括8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • 十碳烯十一碳烯（Abecma）
  • Axicabtagene ciloleucel（耶斯卡塔）
  • Lisocabtagene maraleucel（Breyanzi）
  • Brexucabtagene自噬（Tecartus）

它们被批准用于治疗这些类型的癌症：

  • 急性淋巴细胞白血病（ALL）：Kymriah 是第一个也是唯一一个被批准用于患有 ALL（25 岁以下）的儿科和年轻人的治疗方法。 Tectartus 仅适用于年轻人（18-25 岁）。 它们适用于复发（进入康复，然后癌症复发）或难治性（对标准治疗产生耐药性和无反应）的前体 ALL 患者。
  • B细胞淋巴瘤: Yescarta、Kymriah 和 Breyanziare 获批用于接受过两次或多次治疗或复发的大 B 细胞淋巴瘤成人。
  • 滤泡性淋巴瘤（FL）：（Kymriah 和 Yescarta 被批准用于成人（18 岁及以上） FL 谁抵抗治疗，或者它的癌症在其他两种治疗后复发。）
  • 套细胞淋巴瘤：Tecartus 被批准用于治疗患有难治性或复发性套细胞淋巴瘤的成人。
  • 多发性骨髓瘤：Abecma 被批准用于患有多发性骨髓瘤的成人（18 岁及以上），其治疗在其他四种治疗后没有反应或恢复。

是的， CAR-T 对于需要潜在治愈性疗法来治疗癌症的患者来说，这种疗法仍然是一种选择。 与您孩子的护理团队联系，了解他们的癌症治疗中心为确保患者的健康和安全所采取的步骤。9

虽然关于这些疫苗对活动性癌症患者和正在接受免疫抑制治疗的患者的有效性的信息仍然有限，但许多医学专家都认为这些疫苗对癌症患者使用是安全的。 目前没有数据表明 COVID-19 疫苗对患者的癌症有任何影响。10

但是，重要的是要与您孩子的护理团队讨论您孩子的免疫系统，以便做出更明智的决定。

是的，列出您孩子正在服用的药物（处方药或非处方药）和补充剂。 您还需要告知您孩子的护理团队您的孩子服用药物的剂量和频率，以及治疗的是什么。11

CAR-T 患者在接受治疗时一般不会脱发。12

可能在治疗后 4-6 周。 您的护理团队将为持续跟进制定监测计划。 美国食品和药物管理局 (FDA) 建议所有患者在输注后随访 15 年。13

CAR-T 细胞疗法仍然是癌症患者的创新免疫疗法选择。 目前还在研究这种潜在的治疗方法，以治疗对治疗无反应或治疗后复发的其他​​类型的癌症，包括滤泡性淋巴瘤 (FL)、慢性淋巴细胞白血病 (CLL) 和多发性骨髓瘤 (MM)。14

其他 CAR-T 正在研究针对不同类型癌症的细胞疗法，例如脑肿瘤、乳腺癌、急性髓性白血病、霍奇金淋巴瘤、神经母细胞瘤和胰腺癌。 在 clinicaltrials.gov 上了解有关这些的更多信息。

参考资料

  1. 为什么良好的营养很重要。 (nd). 11 年 2022 月 XNUMX 日从 Cancer.org 网站检索：https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/why-nutrition-is-important。网页格式

  2. 癌症患儿从身体活动中获益的 7 种方式。 （2021 年 27 月 11 日）。 2022 年 7 月 XNUMX 日从 Choose PT 网站检索：https://www.choosept.com/health-tips/XNUMX-ways-children-cancer-benefit-physical-activity

  3. 癌症患儿需要什么： 营养素。 (nd). 11 年 2022 月 XNUMX 日从 Cancer.org 网站检索：https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has cancer/nutrition/what-c​​hildren-with-cancer-need .html

  4. 癌症患儿的营养需求。 (nd). 11 年 2022 月 XNUMX 日从 Kidshealth.org 网站检索：https://kidshealth.org/en/parents/cancer-nutrition.html

  5. 食物和营养。 (nd). 11 年 2022 月 XNUMX 日从 Lls.org 网站检索：https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  6. 德克萨斯州中部戴尔儿童医疗中心。 （2017 年，17 月 11 日）。 如何帮助白血病患儿治疗后进食。 2022 年 2017 月 04 日从儿童血液与癌症中心网站检索：https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/17/XNUMX/XNUMX/help-children-leukemia-eat-treatments/

  7. 帮助您的孩子摄入更多蛋白质和卡路里的方法。 (nd). 11 年 2022 月 XNUMX 日从 Cancer.org 网站检索：https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/ways-to-increase-protein-和卡路里.html

  8. CAR T 细胞疗法：谁会受益？ (nd). 11 年 2022 月 XNUMX 日从 WebMD 网站检索：https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t-细胞疗法

  9. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., … CAR T 细胞联盟。 （2020）。 COVID-19 大流行期间的嵌合抗原受体 T 细胞疗法。 血液和骨髓移植生物学：美国血液和骨髓移植学会杂志，26(7)，1239–1246。 doi:10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  10. 癌症患者的 COVID-19 疫苗。(nd)。11,2022 年 19 月 XNUMX 日从 Cancer.org 网站检索：https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects /low-blood-counts/infections/covid-XNUMX-vaccines-in-people-with-cancer.html

  11. CAR T 患者和护理人员指南。 (nd). 11 年 2022 月 XNUMX 日从癌症支持社区网站检索：https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  12. 关于 CART 细胞疗法的常见问题解答。(nd)。11,2022 年 XNUMX 月 XNUMX 日检索自 Uchicagomedicine.org 网站：https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-细胞疗法/常见问题

  13. Kymriah 治疗护理者指南，2019 年 (11/19, KYM-1223352) – 摘自诺华资源

  14. CAR-T cell therapy: Pioneering cancer therapy.(nd). 于 11,2022 年 XNUMX 月 XNUMX 日从 Novartis 网站检索：https://www.novartis.com/research-development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-细胞疗法和超越/car-t-细胞疗法-开创性-癌症疗法

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