弥漫性大B细胞淋巴瘤患者的CAR-T治疗资源（DLBCL）和照顾者

在国外寻求CAR T细胞疗法？ 以下是您在计划旅程时需要了解的信息：资格、医院地点、旅行计划、住宿和治疗过程。

观看此视频，了解 CAR-T 治疗过程所涉及的步骤，这是一种针对某些晚期淋巴瘤和白血病患者的免疫疗法。从治疗程序到预订合适的住宿，此视频涵盖了您为 CAR-T 治疗需要准备的事项。

如何规划您的 CAR-T 治疗旅程

如何规划您的 CAR-T 治疗旅程

什么样的支持
可以进行CAR-T疗法吗？

我们理解癌症治疗对每个人来说都是有压力的。寻求帮助是可以的。以下是考虑 CAR-T 细胞疗法时需要注意的一些事项：

下班休息

有照顾者陪伴

  • 确定可以在您接受治疗时长时间陪伴您的人。 如果您和您的看护人都在工作，那么你们都需要计划请假。 与您的雇主交谈以了解可用的选项，因为这可能需要大约 4 到 8 周的事假。

如果您正在国外接受治疗

  • 考虑诸如临时住房、浏览财务范围和签证申请等因素。

患者和护理人员资源

  • 通过这些患者和护理人员资源与他人联系*
    • 白血病和淋巴瘤协会 (LLS)：世界上最大的志愿（非营利）健康组织，致力于资助血癌研究并提供教育和患者服务 了解更多>
      *LLS 在美国和加拿大运营。
    • 癌症支持社区：全球最大的专业领导的非营利性癌症支持网络 了解更多>
    • 我的生命线：将癌症患者和护理人员与朋友和家人联系起来的网络 了解更多>
    • 癌症护理：一个提供免费、专业支持服务和信息以帮助人们应对癌症带来的情感、实际和财务挑战的组织 了解更多>
    • 癌症研究所：在免疫治疗研究和临床试验方面处于领先地位的组织 了解更多>
    • 淋巴瘤研究基金会：专门致力于资助淋巴瘤研究和支持淋巴瘤社区的非营利组织” 了解更多>
    • 我的白血病团队：一个社交网络，提供情感支持资源和有关管理白血病治疗的建议。 了解更多>

      • 免责声明：此页面上列出的组织和网站由诺华制药公司无法控制的第三方维护。 因此，Novartis Pharmaceuticals Corporation 不对这些组织提供或包含在这些网站上的信息的准确性或任何其他方面作出任何陈述。

我应该问我孩子的医生什么？

我应该问什么
我的医生？

决定治疗或疗法方案可能令人望而生畏。通过询问您或您的亲人可能对 CAR-T 细胞疗法有疑问的问题，与您的护理团队展开对话。通过这样做，您可以了解更多可用的选项，并在考虑下一步时做出更明智的决定。

首先描述您的治疗史，以便他们可以讨论或推荐您为您或您所爱的人找到最佳治疗方案。

治疗之旅

  • 诊断史：
  • 我以前的癌症治疗（如果有的话）包括：
  • 我的癌症治疗旅程的长度：
  • 癌症对我的生活和家庭的影响：
  • 我的其他健康状况（如果有）：

接下来，您可以考虑在不同的治疗阶段询问以下问题，以帮助您确定 CAR-T 细胞疗法是否适合您。

诊断和治疗方案

  • 鉴于我的治疗史，CAR-T 细胞疗法是一种选择吗？
  • 如果我适合接受 CAR-T 治疗，需要考虑哪些因素？
  • 如果 CAR-T 疗法现在不适合我，我还可以考虑哪些其他治疗方法？我以后还能考虑 CAR-T 疗法吗？
  • 早期保存健康 T 细胞的方法有哪些，以备日后需要时使用？

准备

  • 我该如何为CAR-T细胞疗法做准备以及需要注意哪些事项？
  • 在进行 CAR-T 治疗之前，我是否需要接受某种化疗或其他治疗（即桥接疗法）？
  • 治疗后我必须留在医院吗？ 治疗前后我应该计划休假多少时间？
  • 在整个治疗过程中我可以获得哪些支持？

后处理

  • 我应该考虑哪些副作用，如何管理这些副作用？
  • 我怎么知道我的治疗是否有效？
  • 回家后，我多快可以恢复日常生活？
  • 治疗后我可以获得哪些支持？

下载方便的医生讨论指南，与您的医生一起确定 CAR-T 细胞疗法是否适合您。

pdf图标下载指南

支持营养和身体
治疗期间的需要

如何支持我的孩子

健康均衡的生活方式可以帮助您在治疗前、治疗期间和治疗后感觉更好、更强壮。 通过定期锻炼保持活跃的患者受益于保持心肺健康、增强肌肉、改善睡眠、减少与癌症相关的疲劳以及促进情绪健康。

大多数营养学家都认为混合食物有助于确保您获得所需的营养。 富含卡路里、蛋白质、维生素和矿物质的营养饮食可为身体提供能量，使其完全恢复并更好地控制治疗的副作用。 此外，它还支持免疫系统，降低某些疾病的风险，并帮助身体更换因癌症治疗而受损的血细胞和健康组织。

一般来说，癌症患者对蛋白质、碳水化合物和健康脂肪的需求增加。 均衡饮食1 包括：

  • 各种水果和蔬菜
  • 全谷物和豆类
  • 低脂蛋白质，如家禽、瘦肉和鱼
  • 无脂或低脂乳制品
如何支持我的孩子

接受治疗后，您的味觉和食欲可能会发生巨大变化。 因此，吃得好可能具有挑战性。
这里有一些提示可以帮助您吃得更好：

  • 全天吃少量的食物和零食。2 健康零食包括花生酱和饼干、奶酪棒、布丁、水果卷、麦片和牛奶。
  • 避免生的或稀有的肉、鱼和未煮熟或流淌的鸡蛋。3
  • 彻底清洗新鲜水果和蔬菜。3
  • 尝试清淡的食物。4 如果您对强烈的味道或气味敏感，可以吃简单的食物，如面包、米饭和汤，这些食物可能更容易吃。

    • 癌症患者的营养、身体和情感需求可能因人而异。 与您的医生、护士、护理团队和注册营养师交谈，以更好地了解您的具体需求和推荐的饮食和锻炼计划。

    癌症治疗对每个参与者来说都是有压力的。 向您所爱的人寻求帮助并为您的心理和情感健康寻求帮助同样重要。 一些有助于减轻压力和焦虑的方法包括花时间进行自我保健和练习正念。 正念可以帮助您专注于当下，并为您的日常生活带来希望。

常见问题（FAQ）

FDA 已批准 5 种 CAR-T 细胞疗法。这些包括8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • 十碳烯十一碳烯（Abecma）
  • Axicabtagene ciloleucel（耶斯卡塔）
  • Lisocabtagene maraleucel（Breyanzi）
  • Brexucabtagene自噬（Tecartus）

它们被批准用于治疗这些类型的癌症：

  • 急性淋巴细胞白血病（ALL）：Kymriah 是第一个也是唯一一个被批准用于患有 ALL（25 岁以下）的儿科和年轻人的治疗方法。 Tectartus 仅适用于年轻人（18-25 岁）。 它们适用于复发（进入康复，然后癌症复发）或难治性（对标准治疗产生耐药性和无反应）的前体 ALL 患者。
  • B细胞淋巴瘤: Yescarta、Kymriah 和 Breyanziare 获批用于接受过两次或多次治疗或复发的大 B 细胞淋巴瘤成人。
  • 滤泡性淋巴瘤（FL）：（Kymriah 和 Yescarta 被批准用于成人（18 岁及以上） FL 谁抵抗治疗，或者它的癌症在其他两种治疗后复发。）
  • 套细胞淋巴瘤：Tecartus 被批准用于治疗患有难治性或复发性套细胞淋巴瘤的成人。
  • 多发性骨髓瘤：Abecma 被批准用于患有多发性骨髓瘤的成人（18 岁及以上），其治疗在其他四种治疗后没有反应或恢复。

是的，CAR-T 疗法仍然是需要潜在治愈疗法来治疗癌症患者的一种选择。请与您孩子的护理团队联系，了解他们的治疗中心为确保患者的健康和安全所采取的措施。9

虽然关于这些疫苗对活动性癌症患者和正在接受免疫抑制治疗的患者的有效性的信息仍然有限，但许多医学专家都认为这些疫苗对癌症患者使用是安全的。 目前没有数据表明 COVID-19 疫苗对患者的癌症有任何影响。10

但是，重要的是要与您孩子的护理团队讨论您孩子的免疫系统，以便做出更明智的决定。

是的，列出您孩子正在服用的药物（处方药或非处方药）和补充剂。 您还需要告知您孩子的护理团队您的孩子服用药物的剂量和频率，以及治疗的是什么。11

CAR-T患者在接受治疗期间通常不会掉头发。12

可能在治疗后 4-6 周。 您的护理团队将为持续跟进制定监测计划。 美国食品和药物管理局 (FDA) 建议所有患者在输注后随访 15 年。13

CAR-T 细胞疗法仍然是癌症患者的创新免疫疗法选择。这种潜在的治愈性疗法目前也正在研究用于治疗对治疗无反应或治疗后复发的其他​​类型癌症，包括滤泡性淋巴瘤 (FL)、慢性淋巴细胞白血病 (CLL) 和多发性骨髓瘤 (MM)。14

目前正在研究其他 CAR-T 细胞疗法，以针对不同类型的癌症，例如脑肿瘤、乳腺癌、急性髓性白血病、霍奇金淋巴瘤、神经母细胞瘤和胰腺癌。在 clinicaltrials.gov 上了解有关这些的更多信息。

参考资料

  1. 食物和营养。 (nd). Lls.Org。 11 年 2022 月 XNUMX 日检索自 https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  2. 美国癌症协会。 （2019）。 癌症患者治疗期间的营养。 美国癌症协会。

  3. 免疫抑制患者的饮食指南。 (nd). Lls.Org。 11 年 2022 月 XNUMX 日检索自 https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition/diet-guidelines-immunosuppressed-patients

  4. 加州大学旧金山分校健康。 （2019 年 14 月 XNUMX 日）。 癌症治疗副作用的饮食。 Ucsfhealth.Org； 加州大学旧金山分校健康。 https://www.ucsfhealth.org/education/diet-for-cancer-treatment-side-effects

  5. CAR T 细胞疗法：谁会受益？ (nd). 网络医学博士。 11 年 2022 月 XNUMX 日检索自 https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t- 细胞疗法

  6. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., Janakiram, M., Maziarz, RT, McGuirk, JP, Nastoupil, LJ, Oluwole, OO , Perales, M.-A., Porter, DL, & Riedell, PA (2020)。 COVID-19 大流行期间的嵌合抗原受体 T 细胞疗法。 血液和骨髓移植生物学：美国血液和骨髓移植学会杂志，26(7)，1239–1246。 https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  7. 癌症患者的 COVID-19 疫苗。 (nd). 癌症.Org。 11 年 2022 月 19 日检索自 https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/low-blood-counts/infections/covid-XNUMX-vaccines-in-people -with-cancer.html

  8. 坦率地谈论癌症，癌症支持社区，吉尔达俱乐部。 （2021 年）。 CAR T 患者和护理人员指南。 癌症支持社区。 检索于 11 年 2022 月 XNUMX 日，来自 https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  9. 关于 CAR T 细胞疗法的常见问题解答。 (nd). Uchicagomedicine.Org. 11 年 2022 月 XNUMX 日检索自 https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-细胞疗法/常见问题

  10. 诺华 (Novartis).(2021a).KymriahpALL患者手册。https://www.us.kymriah.com/siteassets/kymriah/all/pdf/kymriah-pall-patient-brochure.pdf

  11. CAR-T 细胞疗法：开创性的癌症疗法。（nd）。诺华。11 年 2022 月 XNUMX 日检索自 https://www.novartis.com/research-development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-细胞疗法和超越/car-t-细胞疗法-开创性-癌症疗法

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