Смотрите истории из жизни других детей с острым лимфобластным лейкозом (pALL) пациенты и лица, осуществляющие уход за ними, делятся личным опытом своего состояния и лечения рака крови.
Мы понимаем, что лечение рака может быть стрессом для всех участников. Это нормально просить о помощи. Вот некоторые вещи, на которые следует обратить внимание при рассмотрении CAR-T клеточная терапия:
Если вы и ваш ребенок работаете или учитесь, вам нужно планировать свободное время. Поговорите со своими работодателями или учителями, чтобы узнать, какие варианты доступны, поскольку для этого может потребоваться от 4 до 8 недель личного отпуска.
*Отказ от ответственности. Организации и веб-сайты, перечисленные на этой странице, поддерживаются третьими сторонами, над которыми Novartis Pharmaceuticals Corporation не имеет никакого контроля. Таким образом, Novartis Pharmaceuticals Corporation не делает никаких заявлений относительно точности или любого другого аспекта информации, предоставленной этими организациями или содержащейся на этих веб-сайтах..
Принятие решения о лечении рака или варианте терапии может быть сложной задачей. Начните разговор с командой по уходу за вашим ребенком, задавая вопросы, которые могут возникнуть у вас или ваших близких. CAR-T клеточная терапия. Таким образом, вы сможете узнать больше о доступных вариантах и принять более обоснованное решение при рассмотрении следующих шагов.
Начните с описания истории лечения вашего ребенка, чтобы он мог обсудить или порекомендовать вам или вашему близкому лучший вариант лечения.
Затем вы можете задать следующие вопросы на разных этапах лечения, чтобы решить, CAR-T клеточная терапия подходит именно вашему ребенку.
Загрузите удобное руководство для обсуждения с врачом, чтобы определить с вашим врачом, если CAR-T клеточная терапия подходит вам или ребенку, за которым вы ухаживаете.
Здоровый и сбалансированный образ жизни поможет вашему ребенку чувствовать себя лучше и сильнее1 до, во время и после лечения рака. Поощрение вашего ребенка оставаться активным, выполняя регулярные упражнения, имеет широкий спектр преимуществ.2 Это включает в себя поддержание здоровья сердца и легких, наращивание мышц, улучшение сна, снижение усталости, связанной с раком, и повышение эмоционального благополучия.
Большинство диетологов сходятся во мнении, что сочетание продуктов помогает обеспечить ребенку необходимое питание. Питательная диета, богатая калориями, белками, витаминами и минералами, дает организму энергию для полного восстановления.3 Кроме того, он поддерживает иммунную систему, снижает риск некоторых заболеваний и помогает организму заменить клетки крови и здоровые ткани, поврежденные в результате лечения рака.
В целом, дети, больные раком, имеют повышенную потребность в белках, углеводах и полезных жирах.4 Сбалансированная диета5 включает в себя:
Когда ваш ребенок проходит лечение от рака, его вкус и аппетит6 может кардинально измениться. Следовательно, заставить их есть что-либо может быть сложной задачей. Вот несколько советов, которые помогут вашему ребенку лучше питаться:
Пищевые, физические и эмоциональные потребности детей, больных раком, могут различаться индивидуально. Поговорите со своей командой по уходу и зарегистрированным диетологом, чтобы лучше понять конкретные потребности вашего ребенка и рекомендуемый план питания и физических упражнений.
Хотя совладание с ребенком и уход за ним во время лечения могут вызывать стресс, практика осознанности может помочь уменьшить стресс и тревогу. Это может быть непросто, но внимательность может помочь вам и вашему ребенку сосредоточиться на настоящем и вдохнуть надежду в вашу повседневную жизнь.
Ознакомьтесь с дополнительными статьями и видео или ресурсами, которые помогут вам на пути к лечению:
Есть две разные CAR-T клеточная терапия, одобренная FDA. К ним относятся8:
Они одобрены для лечения следующих видов рака:
Да, CAR-T терапия остается вариантом для пациентов, нуждающихся в потенциально излечивающей терапии для лечения рака. Поговорите с группой по уходу за вашим ребенком, чтобы узнать, какие шаги предприняли их центры лечения рака для обеспечения здоровья и безопасности своих пациентов.9
Хотя информация об эффективности этих вакцин у пациентов с активным раком и получающих иммуносупрессивную терапию все еще ограничена, многие медицинские эксперты считают, что эти вакцины безопасны для использования у больных раком. В настоящее время нет данных, свидетельствующих о том, что вакцины против COVID-19 оказывают какое-либо влияние на развитие рака у пациентов.10
Тем не менее, важно поговорить с группой по уходу за вашим ребенком об иммунной системе вашего ребенка, чтобы принять более обоснованное решение.
Да, составьте список лекарств (прописанных или отпускаемых без рецепта) и добавок, которые принимает ваш ребенок. Вам также необходимо будет сообщить группе по уходу за ребенком, сколько и как часто ваш ребенок принимает их и что он лечит.11
CAR-T пациенты обычно не теряют волосы во время терапии.12
Возможно, через 4-6 недель после лечения. Ваша команда по уходу разработает план текущего наблюдения. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) рекомендует всем пациентам наблюдаться в течение 15 лет после инфузии.13
CAR-T клеточная терапия продолжает оставаться инновационным вариантом иммунотерапии для больных раком. Это потенциально излечивающее лечение также в настоящее время изучается для лечения других типов рака, которые не реагируют на лечение или возвращаются после лечения, включая фолликулярную лимфому (ФЛ), хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественную миелому (ММ).14
Другие контрактные услуги CAR-T клеточная терапия изучается для воздействия на различные типы рака, такие как опухоли головного мозга, рак молочной железы, острый миелоидный лейкоз, лимфому Ходжкина, нейробластому и рак поджелудочной железы. Узнайте больше об этом на сайте ClinicalTrials.gov.
Почему важно правильное питание. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/why-nutrition-is-important. HTML
7 преимуществ физической активности для детей, больных раком. (2021, 27 июля). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Choose PT: https://www.choosept.com/health-tips/7-ways-children-cancer-benefit-physical-activity.
Что нужно детям, больным раком: Питательные вещества. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-rac/when-your-child-has Cancer/nutrition/what-children-with-cancer-need. .html
Потребности в питании для детей, больных раком. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Kidshealth.org: https://kidshealth.org/en/parents/cancer-nutrition.html.
Еда и питание. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Lls.org: https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition.
Детский медицинский центр Делл в Центральном Техасе. (2017, 17 апреля). Как помочь детям с лейкемией есть после лечения. Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Детского центра крови и рака: https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/2017/04/17/help-children-leukemia-eat-лечения/
Способы помочь вашему ребенку потреблять больше белка и калорий. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/ways-to-increase-protein- и-калории.html
Терапия CAR Т-клетками: Кому может быть полезно? (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта WebMD: https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t-клеточная терапия
Бачанова В., Бишоп М.Р., Дахи П., Долариа Б., Групп С.А., Хейс-Латтин Б., … Консорциум CAR Т-клеток. (2020). Т-клеточная терапия химерными антигенными рецепторами во время пандемии COVID-19. Биология трансплантации крови и костного мозга: журнал Американского общества трансплантации крови и костного мозга, 26 (7), 1239–1246. doi: 10.1016/j.bbmt.2020.04.008
Вакцины против COVID-19 у людей, больных раком. (nd). Получено 11,2022 марта 19 г. с веб-сайта Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects. /низкий-количество-крови/инфекции/covid-XNUMX-vaccines-in-people-with-cancer.html
CAR T Руководство для пациентов и лиц, ухаживающих за ними. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта сообщества поддержки рака: https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf.
Часто задаваемые вопросы о терапии CART-клетками.car-t-клеточная терапия/часто задаваемые вопросы
Руководство по уходу за пациентом по терапии Кимрией, 2019 г. (11 ноября, KYM-19) – извлечено из ресурса Novartis.
CAR-T клеточная терапия: новаторская терапия рака.car-t-клеточная терапия-и-за пределами/car-t-клеточная-терапия-новаторская-терапия-рака
English
Arabic
Chinese (Simplified)
Dutch
English
French
German
Italian
Portuguese
Russian
Spanish
Загрузить руководство