CAR-T Ресурсы лечения пациентов с острым лимфобластным лейкозом у детей (pALL) и опекуны

Ищете CAR Т-клеточную терапию за границей? Вот что вам нужно знать, чтобы спланировать свое путешествие: соответствие требованиям, местонахождение больницы, план поездки, размещение и процесс лечения.

Посмотрите это видео, чтобы узнать о шагах, связанных с CAR-T Путешествие по лечению, форма иммунотерапии для пациентов с некоторыми запущенными формами лимфомы и лейкемии. В этом видео рассказывается о том, что вам нужно для подготовки к CAR-T лечение.

КАК ПЛАНИРОВАТЬ ВАШУ CAR-T ЛЕЧЕНИЕ ПУТЕШЕСТВИЕ

КАК ПЛАНИРОВАТЬ ВАШУ CAR-T ЛЕЧЕНИЕ ПУТЕШЕСТВИЕ

Какая поддержка
доступны для CAR-T терапия?

Мы понимаем, что лечение рака может быть стрессом для всех участников. Это нормально просить о помощи. Вот некоторые вещи, на которые следует обратить внимание при рассмотрении CAR-T клеточная терапия:

ОТПУСК ОТ РАБОТЫ ИЛИ УЧЕБЫ

Если вы и ваш ребенок работаете или учитесь, вам нужно планировать свободное время. Поговорите со своими работодателями или учителями, чтобы узнать, какие варианты доступны, поскольку для этого может потребоваться от 4 до 8 недель личного отпуска.

РЕСУРСЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ЛИЦ

  • Поговорите с социальным работником, чтобы узнать, существуют ли некоммерческие организации с программами помощи пациентам с острым лимфобластным лейкозом (ОЛЛ).
  • Общайтесь с другими через эти ресурсы для пациентов и лиц, осуществляющих уход*
    • Общество лейкемии и лимфомы (LLS):
      Крупнейшая в мире некоммерческая организация, занимающаяся созданием мира без
      рак крови. Узнать больше>
      *LLS работает в США и Канаде.
    • Американская организация по борьбе с детским раком (ACCO):
      ACCO — старейшая и крупнейшая общественная организация Америки.
      посвященный детскому раку. Узнать больше>
    • Фонд VIVA для детей, больных раком:
      Фонд VIVA для детей, больных раком, — сингапурская благотворительная организация, деятельность которой направлена ​​на спасение жизней детей, больных раком, в Азии с помощью исследований, медицинского обслуживания и образования. Узнать больше>
    • Храброе сердце для детей:
      Спасительная надежда и вдохновение для семей, столкнувшихся с педиатрическими заболеваниями.
      испытание раком. Узнать больше>
    • РакУход:
      Организация, предоставляющая бесплатную профессиональную поддержку
      сервисов. Узнать больше>
    • Международная организация по борьбе с раком детства:
      Крупнейшая организация поддержки пациентов с детским раком. Узнать больше>
    • Дети, больные раком: руководство для родителей:
      Пособие, которое поможет родителям на каждом шагу. Узнать больше>
    • Итак, у вашего ребенка рак:Ресурсы предоставлены родителями, у которых есть дети, больные раком. Узнать больше>

      • *Отказ от ответственности. Организации и веб-сайты, перечисленные на этой странице, поддерживаются третьими сторонами, над которыми Novartis Pharmaceuticals Corporation не имеет никакого контроля. Таким образом, Novartis Pharmaceuticals Corporation не делает никаких заявлений относительно точности или любого другого аспекта информации, предоставленной этими организациями или содержащейся на этих веб-сайтах..

Что я должен спросить у врача моего ребенка?

Что я должен спросить
врач моего ребенка?

Принятие решения о лечении рака или варианте терапии может быть сложной задачей. Начните разговор с командой по уходу за вашим ребенком, задавая вопросы, которые могут возникнуть у вас или ваших близких. CAR-T клеточная терапия. Таким образом, вы сможете узнать больше о доступных вариантах и ​​принять более обоснованное решение при рассмотрении следующих шагов.

Начните с описания истории лечения вашего ребенка, чтобы он мог обсудить или порекомендовать вам или вашему близкому лучший вариант лечения.

ПУТЕШЕСТВИЕ ПО ЛЕЧЕНИЮ РАКА

  • История диагноза:
  • Предыдущее лечение рака моего ребенка (если оно проводилось) включает:
  • Продолжительность пути лечения рака моего ребенка:
  • Влияние рака на жизнь моего ребенка и семьи в целом:
  • Другие состояния здоровья моего ребенка (если есть):

Затем вы можете задать следующие вопросы на разных этапах лечения, чтобы решить, CAR-T клеточная терапия подходит именно вашему ребенку.

ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ РАКА

  • Учитывая историю лечения рака моего ребенка, CAR-T клеточная терапия вариант?
  • Какие факторы необходимо учитывать, если мой ребенок является подходящим кандидатом для CAR-T?
  • If CAR-T это не вариант для моего ребенка сейчас, какие другие методы лечения рака мы можем рассмотреть?
  • Можем ли мы еще рассмотреть CAR-T в будущем?
  • Каковы варианты раннего сохранения здоровых Т-клеток на случай, если они потребуются позже?

подготовка

  • Как мой ребенок готовится к CAR-T клеточная терапия и какие соображения нам нужно иметь в виду?
  • Потребуется ли моему ребенку химиотерапия или другие виды лечения (например, промежуточная терапия) перед CAR-T можно администрировать?
  • Должны ли мы оставаться в больнице после лечения?
  • Сколько времени мы должны планировать, чтобы уйти из школы/работы до и после лечения?
  • Какая поддержка доступна нам на протяжении всего лечения рака?

ЛЕЧЕНИЕ ПОСЛЕ

  • Какие побочные эффекты мы должны учитывать и как с ними бороться?
  • Как я узнаю, что лечение рака моего ребенка работает?
  • После возвращения домой, как быстро мой ребенок сможет вернуться к своей повседневной жизни?
  • Какая поддержка доступна нам после лечения рака?

Загрузите удобное руководство для обсуждения с врачом, чтобы определить с вашим врачом, если CAR-T клеточная терапия подходит вам или ребенку, за которым вы ухаживаете.

Загрузить руководство

Как я поддерживаю питание моего ребенка
и физические потребности во время лечения рака?

Как поддержать моего ребенка

Здоровый и сбалансированный образ жизни поможет вашему ребенку чувствовать себя лучше и сильнее1 до, во время и после лечения рака. Поощрение вашего ребенка оставаться активным, выполняя регулярные упражнения, имеет широкий спектр преимуществ.2 Это включает в себя поддержание здоровья сердца и легких, наращивание мышц, улучшение сна, снижение усталости, связанной с раком, и повышение эмоционального благополучия.

Большинство диетологов сходятся во мнении, что сочетание продуктов помогает обеспечить ребенку необходимое питание. Питательная диета, богатая калориями, белками, витаминами и минералами, дает организму энергию для полного восстановления.3 Кроме того, он поддерживает иммунную систему, снижает риск некоторых заболеваний и помогает организму заменить клетки крови и здоровые ткани, поврежденные в результате лечения рака.

В целом, дети, больные раком, имеют повышенную потребность в белках, углеводах и полезных жирах.4 Сбалансированная диета5 включает в себя:

  • Разнообразие фруктов и овощей
  • Цельные зерна
  • Белки с низким содержанием жира, такие как птица, нежирное мясо и рыба
  • Обезжиренные или нежирные молочные продукты
Как поддержать моего ребенка

Когда ваш ребенок проходит лечение от рака, его вкус и аппетит6 может кардинально измениться. Следовательно, заставить их есть что-либо может быть сложной задачей. Вот несколько советов, которые помогут вашему ребенку лучше питаться:

  • Ешьте небольшими порциями и перекусывайте в течение дня. Здоровые закуски — это арахисовое масло и крекеры, сырные палочки, пудинги, фруктовые рулетики, хлопья и молоко.
  • Пейте жидкости между приемами пищи, а не во время еды. Таким образом, ваш ребенок не будет слишком сыт от жидкости и у него может появиться аппетит.
  • Пусть ваш ребенок съест самую большую порцию пищи, когда он чувствует себя самым голодным. Например, если ваш ребенок очень голоден по утрам, сделайте завтрак самым большим приемом пищи.
  • Попробуйте более мягкую пищу. Если ваш ребенок чувствителен к резким вкусам или запахам, давайте ему простые блюда, такие как хлеб, рис и супы, которые легче есть.

Пищевые, физические и эмоциональные потребности детей, больных раком, могут различаться индивидуально. Поговорите со своей командой по уходу и зарегистрированным диетологом, чтобы лучше понять конкретные потребности вашего ребенка и рекомендуемый план питания и физических упражнений.

Хотя совладание с ребенком и уход за ним во время лечения могут вызывать стресс, практика осознанности может помочь уменьшить стресс и тревогу. Это может быть непросто, но внимательность может помочь вам и вашему ребенку сосредоточиться на настоящем и вдохнуть надежду в вашу повседневную жизнь.

Часто задаваемые вопросы (FAQs)

Есть две разные CAR-T клеточная терапия, одобренная FDA. К ним относятся8:

  • Тизагенлеклейсель (Кимрия)
  • Идекабтаген виклеуцел (Abecma)
  • Аксикабтаген цилолеуцел (Йескарта)
  • Lisocabtagene maraleucel (Бреянци)
  • Брексукабтаген автолейцел (Tecartus)

Они одобрены для лечения следующих видов рака:

  • Острый лимфобластный лейкоз (ВСЕ): Kymriah является первым и единственным одобренным препаратом для детей и молодых людей, страдающих ВСЕМ (в возрасте до 25 лет). Текартус показан только молодым людям (в возрасте 18-25 лет). Они подходят для пациентов с предшественником ОЛЛ, который рецидивировал (выздоровел, затем вернулся рак) или рефрактерен (стал резистентен и не отвечает на стандартное лечение).
  • В-клеточная лимфома: Yescarta, Kymriah и Breyanzi одобрены для взрослых пациентов с крупноклеточной В-клеточной лимфомой, которые прошли две или более терапии или у которых возник рецидив.
  • Фолликулярная лимфома (ФЛ): (Kymriah и Yescarta одобрены для взрослых (18 лет и старше) с FL которые сопротивлялись лечению, или его рак вернулся после двух других видов лечения.)
  • Мантийно-клеточная лимфома: Tecartus одобрен для лечения взрослых с резистентной к лечению или рецидивирующей мантийно-клеточной лимфомой.
  • Множественная миелома: Abecma одобрен для взрослых (18 лет и старше) с множественной миеломой, лечение которых не дало ответа или возобновилось после четырех других видов лечения.

Да, CAR-T терапия остается вариантом для пациентов, нуждающихся в потенциально излечивающей терапии для лечения рака. Поговорите с группой по уходу за вашим ребенком, чтобы узнать, какие шаги предприняли их центры лечения рака для обеспечения здоровья и безопасности своих пациентов.9

Хотя информация об эффективности этих вакцин у пациентов с активным раком и получающих иммуносупрессивную терапию все еще ограничена, многие медицинские эксперты считают, что эти вакцины безопасны для использования у больных раком. В настоящее время нет данных, свидетельствующих о том, что вакцины против COVID-19 оказывают какое-либо влияние на развитие рака у пациентов.10

Тем не менее, важно поговорить с группой по уходу за вашим ребенком об иммунной системе вашего ребенка, чтобы принять более обоснованное решение.

Да, составьте список лекарств (прописанных или отпускаемых без рецепта) и добавок, которые принимает ваш ребенок. Вам также необходимо будет сообщить группе по уходу за ребенком, сколько и как часто ваш ребенок принимает их и что он лечит.11

CAR-T пациенты обычно не теряют волосы во время терапии.12

Возможно, через 4-6 недель после лечения. Ваша команда по уходу разработает план текущего наблюдения. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) рекомендует всем пациентам наблюдаться в течение 15 лет после инфузии.13

CAR-T клеточная терапия продолжает оставаться инновационным вариантом иммунотерапии для больных раком. Это потенциально излечивающее лечение также в настоящее время изучается для лечения других типов рака, которые не реагируют на лечение или возвращаются после лечения, включая фолликулярную лимфому (ФЛ), хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественную миелому (ММ).14

Другое CAR-T клеточная терапия изучается для воздействия на различные типы рака, такие как опухоли головного мозга, рак молочной железы, острый миелоидный лейкоз, лимфому Ходжкина, нейробластому и рак поджелудочной железы. Узнайте больше об этом на сайте ClinicalTrials.gov.

Рекомендации

  1. Почему важно правильное питание. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/why-nutrition-is-important. HTML

  2. 7 преимуществ физической активности для детей, больных раком. (2021, 27 июля). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Choose PT: https://www.choosept.com/health-tips/7-ways-children-cancer-benefit-physical-activity.

  3. Что нужно детям, больным раком: Питательные вещества. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-rac/when-your-child-has Cancer/nutrition/what-children-with-cancer-need. .html

  4. Потребности в питании для детей, больных раком. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Kidshealth.org: https://kidshealth.org/en/parents/cancer-nutrition.html.

  5. Еда и питание. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Lls.org: https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition.

  6. Детский медицинский центр Делл в Центральном Техасе. (2017, 17 апреля). Как помочь детям с лейкемией есть после лечения. Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Детского центра крови и рака: https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/2017/04/17/help-children-leukemia-eat-лечения/

  7. Способы помочь вашему ребенку потреблять больше белка и калорий. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/ways-to-increase-protein- и-калории.html

  8. Терапия CAR Т-клетками: Кому может быть полезно? (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта WebMD: https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t-клеточная терапия

  9. Бачанова В., Бишоп М.Р., Дахи П., Долариа Б., Групп С.А., Хейс-Латтин Б., … Консорциум CAR Т-клеток. (2020). Т-клеточная терапия химерными антигенными рецепторами во время пандемии COVID-19. Биология трансплантации крови и костного мозга: журнал Американского общества трансплантации крови и костного мозга, 26 (7), 1239–1246. doi: 10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  10. Вакцины против COVID-19 у людей, больных раком. (nd). Получено 11,2022 марта 19 г. с веб-сайта Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects. /низкий-количество-крови/инфекции/covid-XNUMX-vaccines-in-people-with-cancer.html

  11. CAR T Руководство для пациентов и лиц, ухаживающих за ними. (й). Получено 11 марта 2022 г. с веб-сайта сообщества поддержки рака: https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf.

  12. Часто задаваемые вопросы о терапии CART-клетками.car-t-клеточная терапия/часто задаваемые вопросы

  13. Руководство по уходу за пациентом по терапии Кимрией, 2019 г. (11 ноября, KYM-19) – извлечено из ресурса Novartis.

  14. CAR-T клеточная терапия: новаторская терапия рака.car-t-клеточная терапия-и-за пределами/car-t-клеточная-терапия-новаторская-терапия-рака

X

Предупреждение:Это глобальный веб-сайт, на котором представлена ​​информация о CAR-T Клеточная терапия предназначена для пациентов и лиц, осуществляющих уход за пределами США. Информация на сайте не привязана к конкретной стране и может содержать информацию, выходящую за рамки утвержденных показаний в стране, в которой вы находитесь.