CAR-T ресурсы для лечения пациентов с диффузной крупноклеточной В-клеточной лимфомой (DLBCL) и опекуны

Ищете CAR Т-клеточную терапию за границей? Вот что вам нужно знать, чтобы спланировать свое путешествие: соответствие требованиям, местонахождение больницы, план поездки, размещение и процесс лечения.

Посмотрите это видео, чтобы узнать о шагах, связанных с CAR-T Путешествие по лечению, форма иммунотерапии для пациентов с некоторыми запущенными формами лимфомы и лейкемии. В этом видео рассказывается о том, что вам нужно для подготовки к CAR-T лечение.

КАК ПЛАНИРОВАТЬ ВАШУ CAR-T ЛЕЧЕНИЕ ПУТЕШЕСТВИЕ

КАК ПЛАНИРОВАТЬ ВАШУ CAR-T ЛЕЧЕНИЕ ПУТЕШЕСТВИЕ

Какая поддержка
доступны для CAR-T терапия?

Мы понимаем, что лечение рака может быть стрессом для всех участников. Это нормально просить о помощи. Вот некоторые вещи, на которые следует обратить внимание при рассмотрении CAR-T клеточная терапия:

ОТПУСК ОТ РАБОТЫ

Наличие сиделки с вами

  • Определите кого-то, кто может быть с вами в течение длительного периода времени, пока вы проходите курс лечения. Если вы и лицо, осуществляющее уход за вами, работаете, вам обоим необходимо планировать отпуск. Поговорите со своими работодателями, чтобы узнать, какие варианты доступны, поскольку для этого может потребоваться от 4 до 8 недель личного отпуска.

Если вы едете на лечение за пределы своей страны

  • Учитывайте такие соображения, как временное жилье, навигация по финансовому покрытию и заявления на получение визы.

РЕСУРСЫ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И опекунов

  • Общайтесь с другими через эти ресурсы для пациентов и лиц, осуществляющих уход*
    • Общество лейкемии и лимфомы (LLS):Крупнейшая в мире добровольная (некоммерческая) организация здравоохранения, занимающаяся финансированием исследований рака крови и предоставлением образования и услуг для пациентов. Узнать больше>
      *LLS работает в США и Канаде.
    • Сообщество поддержки рака:Крупнейшая в мире профессиональная некоммерческая сеть поддержки больных раком. Узнать больше>
    • Моя линия жизни:Сеть для связи больных раком и лиц, осуществляющих уход, с друзьями и семьей Узнать больше>
    • РакУход:Организация, которая предоставляет бесплатные профессиональные услуги поддержки и информацию, чтобы помочь людям справиться с эмоциональными, практическими и финансовыми проблемами, связанными с раком. Узнать больше>
    • Научно-исследовательский институт рака:Организация, которая является лидером в области поддержки исследований в области иммунотерапии и клинических испытаний. Узнать больше>
    • Фонд исследования лимфомы:некоммерческая организация, занимающаяся исключительно финансированием исследований лимфомы и поддержкой сообщества лимфом». Узнать больше>
    • Моя команда по лейкемии:Социальная сеть, которая предоставляет ресурсы для эмоциональной поддержки и советов по управлению лечением или методами лечения лейкемии. Узнать больше>

      • Отказ от ответственности. Организации и веб-сайты, перечисленные на этой странице, поддерживаются третьими лицами, над которыми Novartis Pharmaceuticals Corporation не имеет никакого контроля. Таким образом, Novartis Pharmaceuticals Corporation не делает никаких заявлений относительно точности или любого другого аспекта информации, предоставленной этими организациями или содержащейся на этих веб-сайтах.

Что я должен спросить у врача моего ребенка?

Что я должен спросить
мой врач?

Принятие решения о лечении или терапии может быть сложной задачей. Начните разговор со своей командой по уходу, задавая вопросы, которые могут возникнуть у вас или ваших близких. CAR-T клеточная терапия. Таким образом, вы сможете узнать больше о доступных вариантах и ​​принять более обоснованное решение при рассмотрении следующих шагов.

Начните с описания вашей истории лечения, чтобы они могли обсудить или направить вас, чтобы найти лучший вариант лечения для вас или вашего близкого.

ЛЕЧЕНИЕ ПУТЕШЕСТВИЕ

  • История диагноза:
  • Мои предыдущие методы лечения рака (если были) включают:
  • Продолжительность моего пути лечения рака:
  • Влияние рака на мою жизнь и семью:
  • Другие состояния здоровья, которые у меня есть (если есть):

Затем вы можете задать следующие вопросы на разных этапах лечения, чтобы решить, CAR-T клеточная терапия вам подходит.

ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ

  • Учитывая мою историю лечения, CAR-T клеточная терапия вариант?
  • Какие факторы необходимо учитывать, если я подхожу кандидату на CAR-T?
  • If CAR-T это не вариант для меня сейчас, какие другие методы лечения я могу рассмотреть? Могу ли я еще рассмотреть CAR-T в будущем?
  • Каковы варианты раннего сохранения здоровых Т-клеток на случай, если они потребуются в более позднее время?

подготовка

  • Как я готовлюсь к CAR-T клеточная терапия и какие соображения мне нужно иметь в виду?
  • Потребуется ли мне пройти какую-либо форму химиотерапии или другие виды лечения (например, промежуточную терапию) перед CAR-T можно администрировать?
  • Должен ли я оставаться в больнице после лечения? Сколько времени я должен планировать, чтобы уйти с работы до и после лечения?
  • Какая поддержка доступна мне на протяжении всего лечения?

ЛЕЧЕНИЕ ПОСЛЕ

  • Какие побочные эффекты я должен учитывать и как с ними бороться?
  • Как я узнаю, работает ли мое лечение?
  • После возвращения домой, как быстро я смогу вернуться к своим повседневным делам?
  • Какая поддержка доступна мне после лечения?

Загрузите удобное руководство для обсуждения с врачом, чтобы определить с вашим врачом, если CAR-T клеточная терапия вам подходит.

значок PDFЗагрузить руководство

Поддержка пищевых и физических
потребности во время лечения

Как поддержать моего ребенка

Здоровый и сбалансированный образ жизни может помочь вам чувствовать себя лучше и сильнее до, во время и после лечения. Пациенты, которые остаются активными, выполняя регулярные упражнения, получают пользу от поддержания здоровья сердца и легких, наращивания мышц, улучшения сна, снижения усталости, связанной с раком, и повышения эмоционального благополучия.

Большинство диетологов сходятся во мнении, что употребление в пищу смеси продуктов помогает вам получать необходимое питание. Питательная диета, богатая калориями, белками, витаминами и минералами, дает организму энергию для полного восстановления и лучшего контроля побочных эффектов лечения. Кроме того, он поддерживает иммунную систему, снижает риск некоторых заболеваний и помогает организму заменить клетки крови и здоровые ткани, поврежденные в результате лечения рака.

В целом, больные раком имеют повышенную потребность в белках, углеводах и полезных жирах. Сбалансированная диета1 включает в себя:

  • Разнообразие фруктов и овощей
  • Цельнозерновые и бобовые
  • Белки с низким содержанием жира, такие как птица, нежирное мясо и рыба
  • Обезжиренные или нежирные молочные продукты
Как поддержать моего ребенка

После прохождения лечения ваш вкус и аппетит могут резко измениться. Следовательно, правильно питаться может быть непросто.
Вот несколько советов, которые помогут вам лучше питаться:

  • Ешьте небольшими порциями и перекусывайте в течение дня.2 Здоровые закуски — это арахисовое масло и крекеры, сырные палочки, пудинги, фруктовые рулетики, хлопья и молоко.
  • Избегайте сырого или редкого мяса, рыбы и недоваренных или жидких яиц.3
  • Тщательно мойте свежие фрукты и овощи.3
  • Попробуйте более мягкую пищу.4 Если вы чувствительны к резким вкусам или запахам, ешьте простые блюда, такие как хлеб, рис и супы, которые, возможно, будет легче есть.

    • Пищевые, физические и эмоциональные потребности больных раком могут различаться индивидуально. Поговорите со своим врачом, медсестрами, группой по уходу и зарегистрированным диетологом, чтобы лучше понять ваши конкретные потребности и рекомендуемый план питания и физических упражнений.

    Лечение рака может быть стрессом для всех участников. Не менее важно обращаться за помощью к своим близким и заботиться о своем психическом и эмоциональном благополучии. Некоторые способы помочь уменьшить стресс и тревогу включают в себя уход за собой и практику внимательности. Внимательность может помочь вам сосредоточиться на настоящем и внести надежду в вашу повседневную жизнь.

Часто задаваемые вопросы (FAQs)

Есть две разные CAR-T клеточная терапия, одобренная FDA. К ним относятся8:

  • Тизагенлеклейсель (Кимрия)
  • Идекабтаген виклеуцел (Abecma)
  • Аксикабтаген цилолеуцел (Йескарта)
  • Lisocabtagene maraleucel (Бреянци)
  • Брексукабтаген автолейцел (Tecartus)

Они одобрены для лечения следующих видов рака:

  • Острый лимфобластный лейкоз (ВСЕ): Kymriah является первым и единственным одобренным препаратом для детей и молодых людей, страдающих ВСЕМ (в возрасте до 25 лет). Текартус показан только молодым людям (в возрасте 18-25 лет). Они подходят для пациентов с предшественником ОЛЛ, который рецидивировал (выздоровел, затем вернулся рак) или рефрактерен (стал резистентен и не отвечает на стандартное лечение).
  • В-клеточная лимфома: Yescarta, Kymriah и Breyanzi одобрены для взрослых пациентов с крупноклеточной В-клеточной лимфомой, которые прошли две или более терапии или у которых возник рецидив.
  • Фолликулярная лимфома (ФЛ): (Kymriah и Yescarta одобрены для взрослых (18 лет и старше) с FL которые сопротивлялись лечению, или его рак вернулся после двух других видов лечения.)
  • Мантийно-клеточная лимфома: Tecartus одобрен для лечения взрослых с резистентной к лечению или рецидивирующей мантийно-клеточной лимфомой.
  • Множественная миелома: Abecma одобрен для взрослых (18 лет и старше) с множественной миеломой, лечение которых не дало ответа или возобновилось после четырех других видов лечения.

Да, CAR-T терапия остается вариантом для пациентов, нуждающихся в потенциально излечивающей терапии для лечения рака. Поговорите с командой по уходу за вашим ребенком, чтобы узнать, какие шаги предприняли их лечебные центры для обеспечения здоровья и безопасности своих пациентов.9

Хотя информация об эффективности этих вакцин у пациентов с активным раком и получающих иммуносупрессивную терапию все еще ограничена, многие медицинские эксперты считают, что эти вакцины безопасны для использования у больных раком. В настоящее время нет данных, свидетельствующих о том, что вакцины против COVID-19 оказывают какое-либо влияние на развитие рака у пациентов.10

Тем не менее, важно поговорить с группой по уходу за вашим ребенком об иммунной системе вашего ребенка, чтобы принять более обоснованное решение.

Да, составьте список лекарств (прописанных или отпускаемых без рецепта) и добавок, которые принимает ваш ребенок. Вам также необходимо будет сообщить группе по уходу за ребенком, сколько и как часто ваш ребенок принимает их и что он лечит.11

CAR-T пациенты обычно не теряют волосы во время терапии.12

Возможно, через 4-6 недель после лечения. Ваша команда по уходу разработает план текущего наблюдения. Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) рекомендует всем пациентам наблюдаться в течение 15 лет после инфузии.13

CAR-T клеточная терапия продолжает оставаться инновационным вариантом иммунотерапии для больных раком. Это потенциально излечивающее лечение также в настоящее время изучается для лечения других типов рака, которые не реагируют на лечение или возвращаются после лечения, включая фолликулярную лимфому (ФЛ), хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественную миелому (ММ).14

Другое CAR-T клеточная терапия изучается для воздействия на различные типы рака, такие как опухоли головного мозга, рак молочной железы, острый миелоидный лейкоз, лимфому Ходжкина, нейробластому и рак поджелудочной железы. Узнайте больше об этом на сайте ClinicalTrials.gov.

Рекомендации

  1. Еда и питание. (й). Lls.Org. Получено 11 марта 2022 г. с https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition.

  2. Американское онкологическое общество. (2019). Питание онкологического больного во время лечения. Американское онкологическое общество.

  3. Рекомендации по питанию для пациентов с ослабленным иммунитетом. (й). Lls.Org. Получено 11 марта 2022 г. с https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition/diet-guidelines-immunosuppressed-patients.

  4. UCSF Здоровье. (2019, 14 марта). Диета при побочных эффектах лечения рака. Ucsfhealth.Org; UCSF Health. https://www.ucsfhealth.org/education/diet-for-cancertreatment-side-effects

  5. Терапия CAR Т-клетками: Кому может быть полезно? (й). ВебМД. Получено 11 марта 2022 г. с https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t- клеточная терапия

  6. Бачанова В., Бишоп М.Р., Дахи П., Долария Б., Групп С.А., Хейс-Латтин Б., Джанакирам М., Мазиарз Р.Т., МакГирк Д.П., Наступил Л.Дж., Олуволе О.О. , Пералес, Массачусетс, Портер, Д.Л., и Риделл, Пенсильвания (2020). Т-клеточная терапия химерными антигенными рецепторами во время пандемии COVID-19. Биология трансплантации крови и костного мозга: журнал Американского общества трансплантации крови и костного мозга, 26 (7), 1239–1246. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  7. Вакцины против COVID-19 у людей с онкологическими заболеваниями. (й). Рак.Орг. Получено 11 марта 2022 г. с https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/low-blood-counts/infections/covid-19-vaccines-in-people. -с-раком.html

  8. Откровенно говоря о раке, Сообщество поддержки рака, Клуб Джильды. (2021). CAR T Руководство для пациентов и лиц, ухаживающих за ними. Сообщество поддержки рака. Получено 11 марта 2022 г. с https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf.

  9. Часто задаваемые вопросы о терапии CAR T-клетками. (й). Uchicagomedicine.Org. Получено 11 марта 2022 г. с https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/.car-t-клеточная терапия/часто задаваемые вопросы

  10. Novartis.(2021a).КимрияpALLБрошюра пациента.https://www.us.kymriah.com/siteassets/kymriah/all/pdf/kymriah-pall-пациент-брошюра.pdf

  11. CAR-T клеточная терапия: новаторская терапия рака. (й). Новартис. Получено 11 марта 2022 г. с https://www.novartis.com/research-development/technology-platforms/cell-therapy/.car-t-клеточная терапия-и-за пределами/car-t-клеточная-терапия-новаторская-терапия-рака

X

Предупреждение:Это глобальный веб-сайт, на котором представлена ​​информация о CAR-T Клеточная терапия предназначена для пациентов и лиц, осуществляющих уход за пределами США. Информация на сайте не привязана к конкретной стране и может содержать информацию, выходящую за рамки утвержденных показаний в стране, в которой вы находитесь.