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Ouça o Linfoblástico Agudo Pediátrico real
Leucemia (pALL) pacientes e cuidadores

Assista histórias da vida real de outras Leucemia Linfoblástica Aguda Pediátrica (pALL) pacientes e seus cuidadores enquanto compartilham suas experiências pessoais de sua condição e jornada de tratamento de câncer de sangue.

LIAM'S CAR-T HISTÓRIA: SOBREVIVENDO A TODO CÂNCER DE CÉLULAS B AVANÇADA


Conheça Liam, um sobrevivente de câncer no sangue, e sua mãe. Esta é a sua jornada com câncer de sangue de células B avançado com CAR-T terapia celular. Aprenda como CAR-T pode ajudar pacientes com Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) e Linfoma Difuso de Grandes Células B (DLBCL.)

Obtenha as respostas para todas as suas perguntas sobre esta forma inovadora de imunoterapia. Este vídeo animado explica como CAR-T a terapia celular ajuda na jornada do câncer, no processo de tratamento do câncer, nos possíveis efeitos colaterais e nas considerações pós-tratamento.

COMO PLANEJAR O SEU CAR-T JORNADA DE TRATAMENTO


Procurando CAR T-Cell Therapy no exterior? Aqui está o que você precisa saber para planejar sua viagem: elegibilidade, localização do hospital, plano de viagem, acomodação e processo de tratamento.

Assista a este vídeo para descobrir as etapas envolvidas no CAR-T Jornada de tratamento, uma forma de imunoterapia para pacientes com certos linfomas avançados e leucemia. Desde o procedimento de tratamento até a reserva da acomodação certa, este vídeo aborda o que você precisa para se preparar para o seu CAR-T tratamento.

LIAM'S CAR-T HISTÓRIA: SOBREVIVENDO A TODO CÂNCER DE CÉLULAS B AVANÇADA
COMO PLANEJAR O SEU CAR-T JORNADA DE TRATAMENTO

Que tipo de apoio é
disponível para CAR-T terapia?

Entendemos que os tratamentos contra o câncer podem ser estressantes para todos os envolvidos. Não há problema em pedir ajuda. Aqui estão algumas coisas a serem observadas ao considerar CAR-T terapia celular:

FALTA DO TRABALHO OU ESCOLA

Se você e seu filho estiverem trabalhando ou estudando, você precisará planejar uma folga do trabalho. Converse com seus empregadores ou professores para saber quais opções estão disponíveis, pois pode exigir cerca de 4 a 8 semanas de licença pessoal.

RECURSOS DO PACIENTE E DO CUIDADOR

  • Converse com um assistente social para saber se existem organizações sem fins lucrativos com programas de assistência para pacientes com Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA).
  • Conecte-se com outras pessoas por meio desses recursos para pacientes e cuidadores*
    • Sociedade de Leucemia e Linfoma (LLS):
      A maior organização sem fins lucrativos do mundo dedicada a criar um mundo sem
      cânceres de sangue. Saiba mais >
      *LLS opera nos EUA e Canadá.
    • Organização Americana do Câncer Infantil (ACCO):
      ACCO é a maior e mais antiga organização de base da América
      dedicado ao câncer infantil. Saiba mais >
    • Fundação VIVA para Crianças com Câncer:
      A Fundação VIVA para Crianças com Câncer é uma instituição de caridade com sede em Cingapura que se concentra em salvar vidas de crianças com câncer na Ásia por meio de pesquisa, assistência médica e educação. Saiba mais >
    • Coração Valente para Crianças:
      Esperança e inspiração que salvam vidas para famílias que enfrentam um problema pediátrico
      provação do câncer. Saiba mais >
    • CâncerCare:
      Organização dedicada a fornecer suporte profissional gratuito
      serviços. Saiba mais >
    • Internacional do Câncer Infantil:
      Maior organização de apoio ao paciente com câncer infantil. Saiba mais >
    • Crianças com Câncer: Um Guia para os Pais:
      Um guia para ajudar os pais a cada passo do caminho. Saiba mais >
    • Então seu filho tem câncer:Recursos contribuídos por pais que têm filhos com câncer. Saiba mais >

      • *Isenção de responsabilidade: As organizações e sites listados nesta página são mantidos por terceiros sobre os quais a Novartis Pharmaceuticals Corporation não tem controle. Como tal, a Novartis Pharmaceuticals Corporation não faz nenhuma representação quanto à precisão ou qualquer outro aspecto das informações fornecidas por essas organizações ou contidas nesses sites..

O que devo perguntar ao médico do meu filho?

O que devo perguntar
médico do meu filho?

Decidir sobre um tratamento de câncer ou opção de terapia pode ser assustador. Inicie uma conversa com a equipe de cuidados de seu filho fazendo perguntas que você ou seus entes queridos possam ter sobre CAR-T terapia celular. Ao fazer isso, você pode aprender mais sobre as opções disponíveis e tomar uma decisão mais informada ao considerar as próximas etapas.

Comece descrevendo o histórico de tratamento do seu filho para que ele possa discutir ou encaminhar você ou seu ente querido para a melhor opção de tratamento.

JORNADA DE TRATAMENTO DE CÂNCER

  • Histórico do diagnóstico:
  • Os tratamentos anteriores de câncer do meu filho (se houver) incluem:
  • A duração da jornada de tratamento do câncer do meu filho:
  • O impacto do câncer na vida geral do meu filho e família:
  • Outras condições de saúde que meu filho tem (se houver):

Em seguida, você pode considerar fazer as seguintes perguntas em diferentes estágios de tratamento para ajudá-lo a decidir se CAR-T a terapia celular é adequada para o seu filho.

OPÇÕES DE DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO DE CÂNCER

  • Dado o histórico de tratamento de câncer de meu filho, é CAR-T terapia celular uma opção?
  • Que fatores precisam ser considerados se meu filho for o candidato certo para CAR-T?
  • If CAR-T não é uma opção para meu filho agora, que outros tratamentos de câncer podemos procurar?
  • Ainda podemos considerar CAR-T no futuro?
  • Quais são as opções para preservar precocemente as células T saudáveis, caso sejam necessárias posteriormente?

PREPARAÇÃO

  • Como meu filho se prepara para CAR-T terapia celular e que considerações devemos ter em mente?
  • Meu filho precisará receber uma forma de quimioterapia ou outros tratamentos (ou seja, terapia de ponte) antes CAR-T pode ser administrado?
  • Temos que ficar no hospital após o tratamento?
  • Quanto tempo devemos planejar para tirar da escola/trabalho antes e depois do tratamento?
  • Que apoio está disponível para nós durante o tratamento do câncer?

PÓS TRATAMENTO

  • Quais são os efeitos colaterais que devemos levar em consideração e como eles serão gerenciados?
  • Como saberei se o tratamento contra o câncer do meu filho está funcionando?
  • Depois de voltar para casa, com que rapidez meu filho pode voltar à sua rotina diária?
  • Que apoio está disponível para nós após o tratamento do câncer?

Faça o download do guia prático de discussão do médico para determinar com seu médico se CAR-T a terapia celular é adequada para você ou para a criança que você está cuidando.

Baixe o guia

Como posso apoiar a nutrição do meu filho
e necessidades físicas durante o tratamento do câncer?

Como sustentar meu filho

Um estilo de vida saudável e equilibrado pode ajudar seu filho a se sentir melhor e mais forte1 antes, durante e após o tratamento do câncer. Incentivar seu filho a permanecer ativo fazendo exercícios regulares traz uma ampla gama de benefícios.2 Isso inclui manter a saúde do coração e dos pulmões, construir músculos, melhorar o sono, reduzir a fadiga relacionada ao câncer e aumentar o bem-estar emocional.

A maioria dos nutricionistas concorda que comer uma mistura de alimentos ajuda a garantir que seu filho receba a nutrição de que precisa. Uma dieta nutritiva rica em calorias, proteínas, vitaminas e minerais dá energia ao corpo para se recuperar totalmente.3 Além disso, apoia o sistema imunológico, reduz o risco de algumas doenças e ajuda o corpo a substituir células sanguíneas e tecidos saudáveis ​​danificados pelo tratamento do câncer.

Em geral, as crianças com câncer têm uma maior necessidade de proteínas, carboidratos e gorduras saudáveis.4 Uma dieta balanceada5 inclui:

  • Uma variedade de frutas e legumes
  • Os cereais integrais
  • Proteínas com baixo teor de gordura, como aves, carnes magras e peixes
  • Laticínios sem gordura ou com baixo teor de gordura
Como sustentar meu filho

Quando seu filho passa por tratamento contra o câncer, seu paladar e apetite6 pode se transformar dramaticamente. Portanto, fazê-los comer qualquer coisa pode ser um desafio. Aqui estão algumas dicas para ajudar seu filho a comer melhor:

  • Coma pequenas refeições e lanches ao longo do dia. Lanches saudáveis ​​são manteiga de amendoim e bolachas, palitos de queijo, pudim, rolinhos de frutas, cereais e leite.
  • Beba líquidos entre as refeições em vez de com as refeições. Dessa forma, seu filho não ficará muito cheio de líquidos e poderá ter apetite para comer.
  • Faça com que seu filho coma sua maior refeição quando sentir mais fome. Por exemplo, se seu filho está com mais fome pela manhã, faça do café da manhã a maior refeição.
  • Experimente alimentos mais leves. Se o seu filho for sensível a gostos ou cheiros fortes, sirva refeições simples, como pão, arroz e sopas, que podem ser mais fáceis de comer.

As necessidades nutricionais, físicas e emocionais das crianças com câncer podem variar individualmente. Converse com sua equipe de atendimento e um nutricionista registrado para entender melhor as necessidades específicas de seu filho e o plano de alimentação e exercícios recomendados.

Embora lidar e cuidar de seu filho durante o tratamento possa ser estressante, praticar a atenção plena pode ajudar a reduzir o estresse e a ansiedade. Pode não ser fácil, mas a atenção plena pode ajudar você e seu filho a se concentrar no presente e trazer esperança para sua vida cotidiana.

Perguntas frequentes (FAQs)

Existem 5 CAR-T terapias celulares que o FDA aprovou. Esses incluem8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • Idecabtagene vileucel (Abecma)
  • Axicabtagene ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagene maraleucel (Breyanzi)
  • Brexucabtagene autoleucel (Tecartus)

Eles são aprovados para tratar esses tipos de câncer:

  • Leucemia linfoblástica aguda (LLA): Kymriah é o primeiro e único tratamento aprovado para crianças e adultos jovens que sofrem de LLA (até 25 anos). Tecartus é indicado apenas para adultos jovens (18-25 anos). Eles são adequados para pacientes com LLA precursora que recaiu (entrou em recuperação, depois o câncer voltou) ou é refratária (tornou-se resistente e não responsiva ao tratamento padrão).
  • Linfoma de células B: Yescarta, Kymriah e Breyanzia são aprovados para adultos com linfoma de células B grandes que foram submetidos a duas ou mais terapias ou recaíram.
  • Linfoma folicular (FL): (Kymriah e Yescarta são aprovados para adultos (18 anos ou mais) com FL que resistiu ao tratamento, ou seu câncer voltou após dois outros tipos de tratamento.)
  • Linfoma de células do manto: Tecartus é aprovado para tratar adultos com linfoma de células do manto resistente ao tratamento ou recidivado.
  • Mieloma múltiplo: Abecma é aprovado para adultos (18 anos ou mais) com mieloma múltiplo cujos tratamentos não responderam ou retornaram após quatro outros tipos de tratamento.

Sim, CAR-T terapia permanece como uma opção para pacientes que necessitam de uma terapia potencialmente curativa para tratar seus cânceres. Fale com a equipe de atendimento ao seu filho para entender as medidas tomadas pelos centros de tratamento de câncer para garantir a saúde e a segurança de seus pacientes.9

Embora ainda haja informações limitadas sobre a eficácia dessas vacinas em pacientes com câncer ativo e que estão em terapias imunossupressoras, muitos especialistas médicos compartilharam que essas vacinas são seguras para uso em pacientes com câncer. No momento, não há dados que mostrem que as vacinas COVID-19 tenham algum impacto nos cânceres dos pacientes.10

No entanto, é importante falar com a equipe de cuidados do seu filho sobre o sistema imunológico do seu filho para tomar uma decisão mais informada.

Sim, faça uma lista dos medicamentos (prescritos ou de venda livre) e suplementos que seu filho está tomando. Você também precisará informar a equipe de cuidados do seu filho quanto e com que frequência seu filho os está tomando e o que está tratando.11

CAR-T os pacientes geralmente não perdem o cabelo durante a terapia.12

Talvez 4-6 semanas após o tratamento. Sua equipe de atendimento estabelecerá um plano de monitoramento para acompanhamentos contínuos. A Food and Drug Administration (FDA) recomenda que todos os pacientes sejam acompanhados por 15 anos após a infusão.13

CAR-T a terapia celular continua a ser uma opção inovadora de imunoterapia para pacientes com câncer. Este tratamento potencialmente curativo também está sendo estudado para tratar outros tipos de câncer que não respondem ou que retornaram após o tratamento, incluindo linfoma folicular (FL), leucemia linfocítica crônica (LLC) e mieloma múltiplo (MM).14

Outros CAR-T terapias celulares estão sendo estudadas para atingir diferentes tipos de câncer, como tumores cerebrais, câncer de mama, leucemia mielóide aguda, linfoma de Hodgkin, neuroblastoma e câncer de pâncreas. Saiba mais sobre eles em clinicaltrials.gov.

Referências

  1. Por que uma boa nutrição é importante. (nd). Recuperado em 11 de março de 2022, do site Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and- cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/why-nutrition-is-important. html

  2. 7 maneiras pelas quais as crianças com câncer se beneficiam da atividade física. (2021, 27 de julho). Recuperado em 11 de março de 2022, do site Choose PT: https://www.choosept.com/health-tips/7-ways-children-cancer-benefit-physical-activity

  3. O que as crianças com câncer precisam: Nutrientes. (nd). Recuperado em 11 de março de 2022, do site Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and- cancer/when-your-child-has cancer/nutrition/what-children-with-cancer-need .html

  4. Necessidades nutricionais de crianças com câncer. (nd). Recuperado em 11 de março de 2022, do site Kidshealth.org: https://kidshealth.org/en/parents/cancer- Nutrition.html

  5. Comida e nutrição. (nd). Recuperado em 11 de março de 2022, do site Lls.org: https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  6. Centro Médico Infantil Dell do Texas Central. (2017, 17 de abril). Como ajudar as crianças com leucemia a comer após os tratamentos. Recuperado em 11 de março de 2022, do site do Children's Blood & Cancer Center: https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/2017/04/17/help-children-leukemia-eat-treatments/

  7. Maneiras de ajudar seu filho a ingerir mais proteínas e calorias. (nd). Recuperado em 11 de março de 2022, do site Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/ways-to-increase-protein- e-calories.html

  8. Terapia com células T CAR: quem pode se beneficiar? (sd). Recuperado em 11 de março de 2022, do site WebMD: https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefícios-car-t-terapia celular

  9. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., … CAR T-cell Consortium. (2020). Terapia com células T do receptor de antígeno quimérico durante a pandemia de COVID-19. Biologia de Transplante de Sangue e Medula: Jornal da Sociedade Americana de Transplante de Sangue e Medula, 26(7), 1239–1246. doi:10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  10. Vacinas COVID-19 em pessoas com câncer. (nd). Recuperado em 11,2022 de março de 19, do site Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects /low-blood-counts/infections/covid-XNUMX-vaccines-in-people-with-cancer.html

  11. CAR T Guia do Paciente e do Cuidador. (nd). Recuperado em 11 de março de 2022, do site da Comunidade de Apoio ao Câncer: https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  12. Perguntas frequentes sobre a terapia com células CART.(nd). Recuperado em 11,2022 de março de XNUMX, do site Uchicagomedicine.org: https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-terapia celular/perguntas frequentes

  13. Guia do cuidador para terapia Kymriah, 2019 (11/19, KYM-1223352) – extraído do recurso da Novartis

  14. CAR-T terapia celular: Terapia pioneira do câncer.(nd). Recuperado em 11,2022 de março de XNUMX, do site da Novartis: https://www.novartis.com/research- development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-terapia celular-e-além/car-t-terapia celular-pioneirismo-terapia do câncer