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Ouça sobre o Linfoma Difuso de Grandes Células B (DLBCL) pacientes e cuidadores

Assista a histórias da vida real de outros linfomas difusos de grandes células B (DLBCL) pacientes e seus cuidadores ao compartilharem suas experiências pessoais de sua condição e da jornada de tratamento.

SOBREVIVENTE DO CÂNCER COMPARTILHA SEU CAR-T JORNADA DE TERAPIA


Conheça Steve, um sobrevivente de câncer no sangue. Esta é sua jornada contra o câncer avançado de células B no sangue com CAR-T terapia celular. Este vídeo explica como CAR-T a terapia celular o ajuda em sua jornada contra o câncer, o processo de tratamento, os possíveis efeitos colaterais e as considerações pós-tratamento. Obtenha as respostas para todas as suas perguntas sobre esta inovadora terapia celular e genética, que usa o próprio sistema imunológico do paciente para fornecer uma solução contra as células cancerígenas.

Hoje, Steve tenta ajudar os outros em sua jornada de câncer e compartilha que CAR-T células permitiram-lhe esta oportunidade.

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SAM'S CAR-T HISTÓRIA: SOBREVIVENDO A RELAXADO DLBCL


Conheça Sam, um sobrevivente de câncer no sangue. Esta é sua jornada contra o Linfoma Difuso de Grandes Células B recidivado (DLBCL). Descobrir como CAR-T, uma forma de terapia celular e genética, o ajudou a alcançar a remissão.

Veja como ele compartilha sua jornada por diferentes tratamentos de câncer no sangue, incluindo R-CHOP, R-ICE e CAR-T terapia celular. Embora passar por tratamentos possa não ser fácil, ele compartilha que ter uma mentalidade positiva o ajudou tremendamente durante sua recuperação.

COMO PLANEJAR O SEU CAR-T JORNADA DE TRATAMENTO


Procurando CAR T-Cell Therapy no exterior? Aqui está o que você precisa saber para planejar sua viagem: elegibilidade, localização do hospital, plano de viagem, acomodação e processo de tratamento.

Assista a este vídeo para descobrir as etapas envolvidas no CAR-T Jornada de tratamento, uma forma de imunoterapia para pacientes com certos linfomas avançados e leucemia. Desde o procedimento de tratamento até a reserva da acomodação certa, este vídeo aborda o que você precisa para se preparar para o seu CAR-T tratamento.

SOBREVIVENTE DO CÂNCER COMPARTILHA SEU CAR-T JORNADA DE TERAPIA
SAM'S CAR-T HISTÓRIA: SOBREVIVENDO A RELAXADO DLBCL
COMO PLANEJAR O SEU CAR-T JORNADA DE TRATAMENTO

Que tipo de apoio é
disponível para CAR-T terapia?

Entendemos que os tratamentos contra o câncer podem ser estressantes para todos os envolvidos. Não há problema em pedir ajuda. Aqui estão algumas coisas a serem observadas ao considerar CAR-T terapia celular:

FALTA DO TRABALHO

Ter um cuidador com você

  • Identifique alguém que possa estar com você por um longo período de tempo durante o tratamento. Se você e seu cuidador estiverem trabalhando, ambos precisarão planejar uma folga. Converse com seus empregadores para saber quais opções estão disponíveis, pois pode exigir cerca de 4 a 8 semanas de licença pessoal.

Se você estiver viajando para tratamento fora do seu país

  • Considere considerações como moradia temporária, navegação pela cobertura financeira e pedidos de visto.

RECURSOS DO PACIENTE E DO CUIDADOR

  • Conecte-se com outras pessoas por meio desses recursos para pacientes e cuidadores*
    • Sociedade de Leucemia e Linfoma (LLS):A maior organização de saúde voluntária (sem fins lucrativos) do mundo dedicada a financiar pesquisas sobre câncer no sangue e fornecer educação e serviços aos pacientes Saiba mais >
      *LLS opera nos EUA e Canadá.
    • Comunidade de Apoio ao Câncer:A maior rede sem fins lucrativos liderada profissionalmente de apoio ao câncer em todo o mundo Saiba mais >
    • Minha linha de vida:Uma rede para conectar pacientes e cuidadores com câncer com amigos e familiares Saiba mais >
    • CâncerCare:Uma organização que fornece serviços gratuitos de apoio profissional e informações para ajudar as pessoas a gerenciar os desafios emocionais, práticos e financeiros do câncer Saiba mais >
    • Instituto de Pesquisa do Câncer:Uma organização que lidera o campo com apoio à pesquisa de imunoterapia e ensaios clínicos Saiba mais >
    • Fundação de Pesquisa do Linfoma:organização sem fins lucrativos dedicada exclusivamente a financiar a pesquisa de linfoma e apoiar a comunidade de linfoma' Saiba mais >
    • Minha equipe de leucemia:Uma rede social que fornece recursos para apoio emocional e aconselhamento sobre o manejo do tratamento ou terapias para a leucemia. Saiba mais >

      • Isenção de responsabilidade: As organizações e sites listados nesta página são mantidos por terceiros sobre os quais a Novartis Pharmaceuticals Corporation não tem controle. Como tal, a Novartis Pharmaceuticals Corporation não faz nenhuma representação quanto à precisão ou qualquer outro aspecto das informações fornecidas por essas organizações ou contidas nesses sites.

O que devo perguntar ao médico do meu filho?

O que devo perguntar
meu médico?

Decidir sobre uma opção de tratamento ou terapia pode ser assustador. Inicie uma conversa com sua equipe de atendimento fazendo perguntas que você ou seus entes queridos possam ter sobre CAR-T terapia celular. Ao fazer isso, você pode aprender mais sobre as opções disponíveis e tomar uma decisão mais informada ao considerar as próximas etapas.

Comece descrevendo seu histórico de tratamento para que eles possam discutir ou encaminhá-lo para encontrar a melhor opção de tratamento para você ou seu ente querido.

JORNADA DE TRATAMENTO

  • Histórico do diagnóstico:
  • Meus tratamentos anteriores de câncer (se houver) incluem:
  • A duração da minha jornada de tratamento do câncer:
  • O impacto do câncer na minha vida e família:
  • Outras condições de saúde que tenho (se houver):

Em seguida, você pode considerar fazer as seguintes perguntas em diferentes estágios de tratamento para ajudá-lo a decidir se CAR-T terapia celular é ideal para você.

OPÇÕES DE DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO

  • Dada a minha história de tratamento, é CAR-T terapia celular uma opção?
  • Que fatores precisam ser considerados se eu for um candidato certo para CAR-T?
  • If CAR-T não é uma opção para mim agora, que outros tratamentos posso procurar? Ainda posso considerar CAR-T no futuro?
  • Quais são as opções para preservar precocemente as células T saudáveis, caso sejam necessárias posteriormente?

PREPARAÇÃO

  • Como me preparo para CAR-T terapia celular e que considerações devo ter em mente?
  • Precisarei receber uma forma de quimioterapia ou outros tratamentos (ou seja, terapia de ponte) antes CAR-T pode ser administrado?
  • Devo ficar no hospital após o tratamento? Quanto tempo devo planejar para tirar do trabalho antes e depois do tratamento?
  • Que suporte está disponível para mim durante todo o tratamento?

PÓS TRATAMENTO

  • Quais são os efeitos colaterais que devo levar em consideração e como eles serão gerenciados?
  • Como saberei se meu tratamento está funcionando?
  • Depois de voltar para casa, com que rapidez posso voltar às minhas rotinas diárias?
  • Que suporte está disponível para mim após o tratamento?

Faça o download do guia prático de discussão do médico para determinar com seu médico se CAR-T terapia celular é ideal para você.

pdf íconeBaixe o guia

Apoio nutricional e físico
necessidades durante os tratamentos

Como sustentar meu filho

Um estilo de vida saudável e equilibrado pode ajudá-lo a se sentir melhor e mais forte antes, durante e após os tratamentos. Os pacientes que permanecem ativos fazendo exercícios regulares se beneficiam da manutenção da saúde do coração e dos pulmões, construção de músculos, melhora do sono, redução da fadiga relacionada ao câncer e aumento do bem-estar emocional.

A maioria dos nutricionistas concorda que comer uma mistura de alimentos ajuda a garantir que você obtenha a nutrição necessária. Uma dieta nutritiva rica em calorias, proteínas, vitaminas e minerais dá energia ao corpo para se recuperar totalmente e gerenciar melhor os efeitos colaterais do seu tratamento. Além disso, apoia o sistema imunológico, reduz o risco de algumas doenças e ajuda o corpo a substituir células sanguíneas e tecidos saudáveis ​​danificados pelo tratamento do câncer.

Em geral, os pacientes com câncer têm uma necessidade maior de proteínas, carboidratos e gorduras saudáveis. Uma dieta balanceada1 inclui:

  • Uma variedade de frutas e legumes
  • Grãos integrais e leguminosas
  • Proteínas com baixo teor de gordura, como aves, carnes magras e peixes
  • Laticínios sem gordura ou com baixo teor de gordura
Como sustentar meu filho

Após o tratamento, seu paladar e apetite podem se transformar drasticamente. Assim, comer bem pode ser um desafio.
Aqui estão algumas dicas para ajudá-lo a comer melhor:

  • Coma pequenas refeições e lanches ao longo do dia.2 Lanches saudáveis ​​são manteiga de amendoim e bolachas, palitos de queijo, pudim, rolinhos de frutas, cereais e leite.
  • Evite carnes cruas ou mal passadas, peixes e ovos mal cozidos ou escorrendo.3
  • Lave bem frutas e vegetais frescos.3
  • Experimente alimentos mais leves.4 Se você é sensível a gostos ou cheiros fortes, faça refeições simples, como pão, arroz e sopas, que podem ser mais fáceis de comer.

    • As necessidades nutricionais, físicas e emocionais dos pacientes com câncer podem variar individualmente. Converse com seu médico, enfermeiros, equipe de atendimento e um nutricionista registrado para entender melhor suas necessidades específicas e o plano recomendado de alimentação e exercícios.

    Os tratamentos contra o câncer podem ser estressantes para todos os envolvidos. É tão importante pedir ajuda de seus entes queridos e buscar cuidados para seu bem-estar mental e emocional. Algumas maneiras de ajudar a reduzir o estresse e a ansiedade incluem reservar um tempo para o autocuidado e praticar a atenção plena. A atenção plena pode ajudá-lo a se concentrar no presente e trazer esperança para sua vida cotidiana.

Perguntas frequentes (FAQs)

Existem 5 CAR-T terapias celulares que o FDA aprovou. Esses incluem8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • Idecabtagene vileucel (Abecma)
  • Axicabtagene ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagene maraleucel (Breyanzi)
  • Brexucabtagene autoleucel (Tecartus)

Eles são aprovados para tratar esses tipos de câncer:

  • Leucemia linfoblástica aguda (LLA): Kymriah é o primeiro e único tratamento aprovado para crianças e adultos jovens que sofrem de LLA (até 25 anos). Tecartus é indicado apenas para adultos jovens (18-25 anos). Eles são adequados para pacientes com LLA precursora que recaiu (entrou em recuperação, depois o câncer voltou) ou é refratária (tornou-se resistente e não responsiva ao tratamento padrão).
  • Linfoma de células B: Yescarta, Kymriah e Breyanzia são aprovados para adultos com linfoma de células B grandes que foram submetidos a duas ou mais terapias ou recaíram.
  • Linfoma folicular (FL): (Kymriah e Yescarta são aprovados para adultos (18 anos ou mais) com FL que resistiu ao tratamento, ou seu câncer voltou após dois outros tipos de tratamento.)
  • Linfoma de células do manto: Tecartus é aprovado para tratar adultos com linfoma de células do manto resistente ao tratamento ou recidivado.
  • Mieloma múltiplo: Abecma é aprovado para adultos (18 anos ou mais) com mieloma múltiplo cujos tratamentos não responderam ou retornaram após quatro outros tipos de tratamento.

Sim, CAR-T a terapia permanece como uma opção para pacientes que necessitam de uma terapia potencialmente curativa para tratar seus cânceres. Fale com a equipe de atendimento ao seu filho para entender as etapas que seus centros de tratamento tomaram para garantir a saúde e a segurança de seus pacientes.9

Embora ainda haja informações limitadas sobre a eficácia dessas vacinas em pacientes com câncer ativo e que estão em terapias imunossupressoras, muitos especialistas médicos compartilharam que essas vacinas são seguras para uso em pacientes com câncer. No momento, não há dados que mostrem que as vacinas COVID-19 tenham algum impacto nos cânceres dos pacientes.10

No entanto, é importante falar com a equipe de cuidados do seu filho sobre o sistema imunológico do seu filho para tomar uma decisão mais informada.

Sim, faça uma lista dos medicamentos (prescritos ou de venda livre) e suplementos que seu filho está tomando. Você também precisará informar a equipe de cuidados do seu filho quanto e com que frequência seu filho os está tomando e o que está tratando.11

CAR-T os pacientes geralmente não perdem o cabelo durante a terapia.12

Talvez 4-6 semanas após o tratamento. Sua equipe de atendimento estabelecerá um plano de monitoramento para acompanhamentos contínuos. A Food and Drug Administration (FDA) recomenda que todos os pacientes sejam acompanhados por 15 anos após a infusão.13

CAR-T a terapia celular continua a ser uma opção inovadora de imunoterapia para pacientes com câncer. Este tratamento potencialmente curativo também está sendo estudado para tratar outros tipos de câncer que não respondem ou que retornaram após o tratamento, incluindo linfoma folicular (FL), leucemia linfocítica crônica (LLC) e mieloma múltiplo (MM).14

Outros CAR-T terapias celulares estão sendo estudadas para atingir diferentes tipos de câncer, como tumores cerebrais, câncer de mama, leucemia mielóide aguda, linfoma de Hodgkin, neuroblastoma e câncer de pâncreas. Saiba mais sobre eles em clinicaltrials.gov.

Referências

  1. Comida e nutrição. (sd). Lls.Org. Recuperado em 11 de março de 2022, de https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  2. Sociedade Americana do Câncer. (2019). Nutrição para o paciente com câncer durante o tratamento. Sociedade Americana do Câncer.

  3. Diretrizes dietéticas para pacientes imunossuprimidos. (sd). Lls.Org. Recuperado em 11 de março de 2022, de https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and- Nutrition/diet-guidelines-immunosuppressed-patients

  4. Saúde da UFSC. (2019, 14 de março). Dieta para efeitos colaterais do tratamento do câncer. Ucsfhealth.Org; Saúde da UFSC. https://www.ucsfhealth.org/education/diet-for- cancer-treatment-side-effects

  5. Terapia com células T CAR: quem pode se beneficiar? (sd). WebMD. Recuperado em 11 de março de 2022, de https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t- terapia celular

  6. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., Janakiram, M., Maziarz, RT, McGuirk, JP, Nastoupil, LJ, Oluwole, OO , Perales, M.-A., Porter, DL, & Riedell, PA (2020). Terapia com células T do receptor de antígeno quimérico durante a pandemia de COVID-19. Biologia de Transplante de Sangue e Medula: Jornal da Sociedade Americana de Transplante de Sangue e Medula, 26(7), 1239–1246. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  7. Vacinas COVID-19 em pessoas com câncer. (nd). Cancer.Org. Recuperado em 11 de março de 2022, de https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/low-blood-counts/infections/covid-19-vaccines-in-people -with-cancer.html

  8. Falando Francamente Sobre o Câncer, Comunidade de Apoio ao Câncer, Gilda's Club. (2021). CAR T Guia do Paciente e do Cuidador. A Comunidade de Apoio ao Câncer. Recuperado em 11 de março de 2022, em https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  9. Perguntas frequentes sobre a terapia com células T CAR. (sd). Uchicagomedicine.Org. Recuperado em 11 de março de 2022, de https://www.uchicagomedicine.org/ cancer/types-treatments/car-t-terapia celular/perguntas frequentes

  10. Novartis. (2021a).KymriahpALLFolheto do Paciente.https://www.us.kymriah.com/siteassets/kymriah/all/pdf/kymriah-pall-paciente-brochura.pdf

  11. CAR-T Terapia celular: Pioneirismo na terapia do câncer. (nd). Novartis. Recuperado em 11 de março de 2022, em https://www.novartis.com/research-development/ technology-platforms/cell-therapy/car-t-terapia celular-e-além/car-t-terapia celular-pioneirismo-terapia do câncer