en English
ar Arabiczh-CN Chinese (Simplified)nl Dutchen Englishfr Frenchde Germanit Italianpt Portugueseru Russianes Spanish

Hoor van actuele pediatrische acute lymfoblastische
Leukemie (pALL) patiënten & zorgverleners

Bekijk waargebeurde verhalen over andere pediatrische acute lymfoblastische leukemie (pALL) patiënten en hun verzorgers terwijl ze hun persoonlijke ervaringen met hun aandoening en de behandeling van bloedkanker delen.

LIAM'S CAR-T VERHAAL: GEAVANCEERDE B-CEL ALLE BLOEDKANKER OVERLEVEN


Maak kennis met Liam, een overlevende van bloedkanker, en zijn moeder. Dit is hun reis met geavanceerde B-cel bloedkanker met CAR-T cel therapie. Leren hoe CAR-T kan patiënten helpen met acute lymfoblastische leukemie (ALL) en diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL.)

Krijg antwoord op al uw vragen over deze vernieuwende vorm van immuuntherapie. In deze animatievideo wordt uitgelegd hoe CAR-T celtherapie helpt bij hun kankerreis, het kankerbehandelingsproces, de mogelijke bijwerkingen en overwegingen na de behandeling.

HOE PLAN JE JE CAR-T BEHANDELING REIS


Op zoek naar CAR T-celtherapie in het buitenland? Dit is wat u moet weten om uw reis te plannen: geschiktheid, ziekenhuislocatie, reisplan, accommodatie en behandelingsproces.

Bekijk deze video om de stappen van de CAR-T Behandelingstraject, een vorm van immunotherapie voor patiënten met bepaald gevorderd lymfoom en leukemie. Van de behandelingsprocedure tot het boeken van de juiste accommodatie, deze video laat zien wat je nodig hebt om je voor te bereiden CAR-T behandeling.

LIAM'S CAR-T VERHAAL: GEAVANCEERDE B-CEL ALLE BLOEDKANKER OVERLEVEN
HOE PLAN JE JE CAR-T BEHANDELING REIS

Wat voor ondersteuning is
beschikbaar voor CAR-T behandeling?

We begrijpen dat kankerbehandelingen stressvol kunnen zijn voor alle betrokkenen. Het is oké om hulp te vragen. Hier zijn enkele dingen om op te letten bij het overwegen CAR-T celtherapie:

TIJD VRIJ VAN WERK OF SCHOOL

Als u en uw kind werken of naar school gaan, moet u plannen om vrij te nemen van het werk. Praat met uw werkgevers of leraren om te weten welke opties beschikbaar zijn, aangezien het ongeveer 4 tot 8 weken persoonlijk verlof kan vereisen.

MIDDELEN VOOR PATIËNT EN ZORGVERLENER

  • Praat met een maatschappelijk werker om erachter te komen of er non-profitorganisaties zijn met hulpprogramma's voor patiënten met acute lymfoblastische leukemie (ALL).
  • Maak contact met anderen via deze bronnen voor patiënten en zorgverleners*
    • Leukemie & Lymphoma Society (LLS):
      's Werelds grootste non-profitorganisatie die zich inzet voor het creëren van een wereld zonder
      bloed kankers. Meer informatie>
      *LLS is actief in de VS en Canada.
    • Amerikaanse organisatie voor kinderkanker (ACCO):
      ACCO is Amerika's oudste en grootste basisorganisatie
      gewijd aan kinderkanker. Meer informatie>
    • Stichting VIVA voor Kinderen met Kanker:
      VIVA Foundation for Children with Cancer is een in Singapore gevestigde liefdadigheidsinstelling die zich richt op het redden van levens van kinderen met kanker in Azië door middel van onderzoek, medische zorg en onderwijs. Meer informatie>
    • BraveHeart voor kinderen:
      Levensreddende hoop en inspiratie voor gezinnen met een kinderziekte
      kanker beproeving. Meer informatie>
    • Kankerzorg:
      Organisatie die zich toelegt op het bieden van gratis, professionele ondersteuning
      services. Meer informatie>
    • Kinderkanker Internationaal:
      Grootste patiëntenondersteuningsorganisatie voor kinderkanker. Meer informatie>
    • Kinderen met kanker: een gids voor ouders:
      Een gids om ouders bij elke stap te helpen. Meer informatie>
    • Dus uw kind heeft kanker:Middelen die zijn bijgedragen door ouders die kinderen hebben met kanker. Meer informatie>

      • *Disclaimer: De organisaties en websites die op deze pagina worden vermeld, worden onderhouden door derden waarover Novartis Pharmaceuticals Corporation geen zeggenschap heeft. Als zodanig doet Novartis Pharmaceuticals Corporation geen uitspraken over de juistheid of enig ander aspect van de informatie die door deze organisaties wordt verstrekt of op deze websites staat..

Wat moet ik de arts van mijn kind vragen?

Wat moet ik vragen
de dokter van mijn kind?

Beslissen over een kankerbehandeling of therapieoptie kan ontmoedigend zijn. Begin een gesprek met het zorgteam van uw kind door vragen te stellen die u of uw dierbaren mogelijk hebben CAR-T cel therapie. Door dit te doen, kunt u meer te weten komen over de beschikbare opties en een beter geïnformeerde beslissing nemen bij het overwegen van de volgende stappen.

Begin met het beschrijven van de behandelingsgeschiedenis van uw kind, zodat zij u of uw geliefde kunnen bespreken of doorverwijzen naar de beste behandelingsoptie.

KANKERBEHANDELINGSREIS

  • Diagnose geschiedenis:
  • De eerdere kankerbehandelingen van mijn kind (indien van toepassing) omvatten:
  • De lengte van de kankerbehandeling van mijn kind:
  • De impact van kanker op het algehele leven van mijn kind en gezin:
  • Andere gezondheidsproblemen die mijn kind heeft (indien van toepassing):

Vervolgens kunt u overwegen de volgende vragen te stellen over de verschillende behandelingsfasen om u te helpen beslissen of CAR-T celtherapie is geschikt voor uw kind.

DIAGNOSE EN KANKERBEHANDELINGSOPTIES

  • Gezien de geschiedenis van de behandeling van kanker van mijn kind, is dat wel zo CAR-T celtherapie een optie?
  • Welke factoren moeten worden overwogen als mijn kind een juiste kandidaat is voor CAR-T?
  • If CAR-T is nu geen optie voor mijn kind, welke andere kankerbehandelingen kunnen we onderzoeken?
  • Kunnen we nog overwegen CAR-T in de toekomst?
  • Wat zijn de mogelijkheden om gezonde T-cellen vroegtijdig te behouden, voor het geval ze op een later tijdstip nodig zijn?

VOORBEREIDING

  • Hoe bereidt mijn kind zich voor CAR-T celtherapie en waar moeten we rekening mee houden?
  • Moet mijn kind eerder een vorm van chemotherapie of andere behandelingen (overbruggingstherapie) krijgen? CAR-T kan worden toegediend?
  • Moeten we na de behandeling in het ziekenhuis blijven?
  • Hoeveel tijd moeten we plannen om vrij te nemen van school/werk voor en na de behandeling?
  • Welke ondersteuning is beschikbaar voor ons tijdens de behandeling van kanker?

NA DE BEHANDELING

  • Wat zijn de bijwerkingen waar we rekening mee moeten houden en hoe worden die bestreden?
  • Hoe weet ik of de kankerbehandeling van mijn kind werkt?
  • Hoe snel kan mijn kind na thuiskomst zijn dagelijkse routine hervatten?
  • Welke ondersteuning is er voor ons na de kankerbehandeling?

Download de handige doktersgespreksgids om samen met je huisarts te bepalen of CAR-T celtherapie is geschikt voor u of het kind waarvoor u zorgt.

Download de gids

Hoe ondersteun ik de voeding van mijn kind
en lichamelijke behoeften tijdens de behandeling van kanker?

Hoe steun ik mijn kind

Een gezonde en evenwichtige levensstijl kan uw kind helpen zich beter en sterker te voelen1 voor, tijdens en na de behandeling van kanker. Uw kind aanmoedigen om actief te blijven door regelmatig te bewegen, heeft een groot aantal voordelen.2 Dit omvat het behoud van de gezondheid van hart en longen, het opbouwen van spieren, het verbeteren van de slaap, het verminderen van aan kanker gerelateerde vermoeidheid en het stimuleren van emotioneel welzijn.

De meeste voedingsdeskundigen zijn het erover eens dat het eten van een mix van voedingsmiddelen ervoor zorgt dat uw kind de voeding krijgt die het nodig heeft. Een voedzaam dieet rijk aan calorieën, eiwitten, vitamines en mineralen geeft het lichaam energie om volledig te herstellen.3 Bovendien ondersteunt het het immuunsysteem, vermindert het het risico op sommige ziekten en helpt het het lichaam bij het vervangen van bloedcellen en gezonde weefsels die beschadigd zijn door de behandeling van kanker.

Over het algemeen hebben kinderen met kanker een verhoogde behoefte aan eiwitten, koolhydraten en gezonde vetten.4 Een evenwichtig dieet5 omvat:

  • Een verscheidenheid aan groenten en fruit
  • Volkoren
  • Vetarme eiwitten zoals gevogelte, mager vlees en vis
  • Vetvrije of magere zuivelproducten
Hoe steun ik mijn kind

Wanneer uw kind een kankerbehandeling ondergaat, hun smaak en eetlust6 kan dramatisch veranderen. Daarom kan het een uitdaging zijn om ze alles te laten eten. Hier zijn enkele tips om uw kind beter te laten eten:

  • Eet de hele dag door kleine maaltijden en tussendoortjes. Gezonde tussendoortjes zijn pindakaas en crackers, kaasstengels, pudding, fruitrolletjes, ontbijtgranen en melk.
  • Drink vloeistoffen tussen de maaltijden door in plaats van bij de maaltijden. Op deze manier zal uw kind niet te vol zitten van de vloeistoffen en misschien trek krijgen om te eten.
  • Laat uw kind zijn grootste maaltijd eten wanneer hij/zij de meeste honger heeft. Als uw kind bijvoorbeeld 's ochtends het meeste honger heeft, maak dan van het ontbijt de grootste maaltijd.
  • Probeer zachter voedsel. Als uw kind gevoelig is voor sterke smaken of geuren, serveer dan gewone maaltijden zoals brood, rijst en soepen die misschien gemakkelijker te eten zijn.

De voedings-, fysieke en emotionele behoeften van kinderen met kanker kunnen individueel verschillen. Praat met uw zorgteam en een geregistreerde diëtist om de specifieke behoeften van uw kind en het aanbevolen eet- en bewegingsplan beter te begrijpen.

Hoewel het omgaan met en zorgen voor uw kind tijdens hun behandelingen stressvol kan zijn, kan het beoefenen van mindfulness stress en angst helpen verminderen. Het is misschien niet gemakkelijk, maar mindfulness kan u en uw kind helpen zich op het heden te concentreren en hoop in uw dagelijks leven te brengen.

Veelgestelde vragen (FAQ's)

Er zijn 5 CAR-T celtherapieën die de FDA heeft goedgekeurd. Deze omvatten8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • Idecabtagene vicleucel (Abecma)
  • Axicabtagene ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagene maraleucel (Breyanzi)
  • Brexucabtagene autoleucel (Tecartus)

Ze zijn goedgekeurd om deze soorten kanker te behandelen:

  • Acute lymfoblastische leukemie (ALL): Kymriah is de eerste en enige goedgekeurde behandeling voor kinderen en jongvolwassenen die aan ALL lijden (tot 25 jaar). Tecartus is alleen geïndiceerd voor jonge volwassenen (18-25 jaar). Ze zijn geschikt voor patiënten met een voorstadium van ALL dat is teruggevallen (ging in herstel, daarna kwam de kanker terug) of refractair is (werd resistent en reageert niet op de standaardbehandeling).
  • B-cellymfoom: Yescarta, Kymriah en Breyanzia zijn goedgekeurd voor volwassenen met grootcellig B-cellymfoom die twee of meer therapieën hebben ondergaan of zijn teruggevallen.
  • Folliculair lymfoom (FL): (Kymriah en Yescarta zijn goedgekeurd voor volwassenen (18 jaar en ouder) met FL die zich tegen de behandeling verzette, of de kanker kwam terug na twee andere soorten behandelingen.)
  • Mantelcellymfoom: Tecartus is goedgekeurd voor de behandeling van volwassenen met therapieresistent of recidiverend mantelcellymfoom.
  • Multipel myeloom: Abecma is goedgekeurd voor volwassenen (18 jaar en ouder) met multipel myeloom bij wie de behandelingen niet aansloegen of terugkeerden na vier andere soorten behandelingen.

Ja, CAR-T therapie blijft een optie voor patiënten die een potentieel curatieve therapie nodig hebben om hun kanker te behandelen. Praat met het zorgteam van uw kind om te begrijpen welke stappen hun kankerbehandelingscentra hebben genomen om de gezondheid en veiligheid van hun patiënten te waarborgen.9

Hoewel er nog steeds beperkte informatie is over de effectiviteit van deze vaccins bij patiënten met actieve kanker en die immunosuppressieve therapieën volgen, hebben veel medische experts gedeeld dat deze vaccins veilig zijn voor gebruik bij kankerpatiënten. Er zijn momenteel geen gegevens die aantonen dat COVID-19-vaccins enige invloed hebben op de kanker van patiënten.10

Het is echter belangrijk om met het zorgteam van uw kind te praten over het immuunsysteem van uw kind om een ​​beter geïnformeerde beslissing te kunnen nemen.

Ja, maak een lijst van de medicijnen (voorgeschreven of vrij verkrijgbaar) en supplementen die uw kind gebruikt. U moet het zorgteam van uw kind ook informeren hoeveel en hoe vaak uw kind ze gebruikt en wat het behandelt.11

CAR-T patiënten verliezen over het algemeen hun haar niet tijdens de therapie.12

Misschien 4-6 weken na de behandeling. Uw zorgteam stelt een monitoringplan op voor doorlopende follow-ups. De Food and Drug Administration (FDA) beveelt aan dat alle patiënten gedurende 15 jaar na infusie worden gevolgd.13

CAR-T celtherapie blijft een innovatieve optie voor immunotherapie voor kankerpatiënten. Deze potentieel curatieve behandeling wordt momenteel ook bestudeerd om andere soorten kanker te behandelen die niet reageren op of zijn teruggekeerd na behandeling, waaronder folliculair lymfoom (FL), chronische lymfatische leukemie (CLL) en multipel myeloom (MM).14

Overige CAR-T celtherapieën worden bestudeerd om verschillende soorten kanker aan te pakken, zoals hersentumoren, borstkanker, acute myeloïde leukemie, Hodgkin-lymfoom, neuroblastoom en pancreaskanker. Lees hier meer over op clinicaltrials.gov.

Referenties

  1. Waarom goede voeding belangrijk is. (zn). Opgehaald op 11 maart 2022 van de website Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/why-nutrition-is-important. html

  2. 7 manieren waarop kinderen met kanker profiteren van fysieke activiteit. (2021, 27 juli). Opgehaald op 11 maart 2022 van de Choose PT-website: https://www.choosept.com/health-tips/7-ways-children-cancer-benefit-physical-activity

  3. Wat kinderen met kanker nodig hebben: voedingsstoffen. (zn). Opgehaald op 11 maart 2022 van de website Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has cancer/nutrition/what-children-with-cancer-need .html

  4. Voedingsbehoeften voor kinderen met kanker. (zn). Opgehaald op 11 maart 2022 van de website Kidshealth.org: https://kidshealth.org/en/parents/cancer- nutrition.html

  5. Voedsel en voeding. (zn). Opgehaald op 11 maart 2022 van de Lls.org-website: https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  6. Dell Children's Medical Center van Centraal Texas. (2017, 17 april). Hoe kinderen met leukemie te helpen eten na behandelingen. Opgehaald op 11 maart 2022 van de website van het Children's Blood & Cancer Center: https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/2017/04/17/help-children-leukemia-eat-treatments/

  7. Manieren om uw kind te helpen meer eiwitten en calorieën binnen te krijgen. (zn). Opgehaald op 11 maart 2022 van de website Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/ways-to-increase-protein- en-calorieën.html

  8. CAR T-celtherapie: wie kan er baat bij hebben? (zn). Opgehaald op 11 maart 2022 van de WebMD-website: https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t-celtherapie

  9. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., … CAR T-cell Consortium. (2020). Chimere antigeenreceptor-T-celtherapie tijdens de COVID-19-pandemie. Biologie van bloed- en mergtransplantatie: Journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation, 26(7), 1239–1246. doi:10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  10. COVID-19-vaccins bij mensen met kanker. (nd). Opgehaald op 11,2022 maart 19, van de website Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects /low-blood-counts/infections/covid-XNUMX-vaccines-in-people-with-cancer.html

  11. CAR T Gids voor patiënten en zorgverleners. (zn). Opgehaald op 11 maart 2022 van de website van de Cancer Support Community: https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  12. Veelgestelde vragen over CART-celtherapie. (nd). Opgehaald op 11,2022 maart XNUMX van de website Uchicagomedicine.org: https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-celtherapie/veelgestelde-vragen

  13. Een gids voor zorgverleners voor Kymriah-therapie, 2019 (11/19, KYM-1223352) – overgenomen uit de bron van Novartis

  14. CAR-T celtherapie: baanbrekende kankertherapie. (nd). Opgehaald op 11,2022 maart XNUMX van de Novartis-website: https://www.novartis.com/research- development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-celtherapie-en-verder/car-t-celtherapie-baanbrekende-kankertherapie