en English
ar Arabiczh-CN Chinese (Simplified)nl Dutchen Englishfr Frenchde Germanit Italianpt Portugueseru Russianes Spanish

Hoor van daadwerkelijk Diffuus Grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) patiënten & zorgverleners

Bekijk waargebeurde verhalen over ander Diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) patiënten en hun zorgverleners terwijl ze hun persoonlijke ervaringen met hun aandoening en het behandeltraject delen.

OVERLEVENDE VAN KANKER DEELT DE ZIJN CAR-T THERAPIE REIS


Maak kennis met Steve, een overlevende van bloedkanker. Dit is zijn kankerreis tegen geavanceerde B-celbloedkanker met CAR-T cel therapie. In deze video wordt uitgelegd hoe CAR-T celtherapie helpt hem bij zijn kankerreis, het behandelingsproces, de mogelijke bijwerkingen en overwegingen na de behandeling. Krijg antwoord op al je vragen over deze innovatieve cel- en gentherapie, die het eigen afweersysteem van de patiënt gebruikt om een ​​oplossing te bieden tegen de kankercellen.

Vandaag probeert Steve anderen te helpen bij hun kankerreis en deelt dat CAR-T cellen hebben hem deze kans gegeven.

.

SAM'S CAR-T VERHAAL: OVERLEVEN TERUGVALLEN DLBCL


Maak kennis met Sam, een overlevende van bloedkanker. Dit is zijn reis tegen recidiverend Diffuus Grootcellig B-cellymfoom (DLBCL). Uitvinden hoe CAR-T, een vorm van cel- en gentherapie, hielp hem remissie te bereiken.

Kijk hoe hij zijn reis door verschillende behandelingen voor bloedkanker deelt, waaronder R-CHOP, R-ICE en CAR-T cel therapie. Hoewel het ondergaan van behandelingen misschien niet gemakkelijk is, deelt hij dat een positieve instelling hem enorm heeft geholpen tijdens zijn herstel.

HOE PLAN JE JE CAR-T BEHANDELING REIS


Op zoek naar CAR T-celtherapie in het buitenland? Dit is wat u moet weten om uw reis te plannen: geschiktheid, ziekenhuislocatie, reisplan, accommodatie en behandelingsproces.

Bekijk deze video om de stappen van de CAR-T Behandelingstraject, een vorm van immunotherapie voor patiënten met bepaald gevorderd lymfoom en leukemie. Van de behandelingsprocedure tot het boeken van de juiste accommodatie, deze video laat zien wat je nodig hebt om je voor te bereiden CAR-T behandeling.

OVERLEVENDE VAN KANKER DEELT DE ZIJN CAR-T THERAPIE REIS
SAM'S CAR-T VERHAAL: OVERLEVEN TERUGVALLEN DLBCL
HOE PLAN JE JE CAR-T BEHANDELING REIS

Wat voor ondersteuning is
beschikbaar voor CAR-T behandeling?

We begrijpen dat kankerbehandelingen stressvol kunnen zijn voor alle betrokkenen. Het is oké om hulp te vragen. Hier zijn enkele dingen om op te letten bij het overwegen CAR-T celtherapie:

TIJD VRIJ VAN WERK

Een verzorger bij je hebben

  • Identificeer iemand die gedurende een langere periode bij u kan zijn terwijl u de behandeling ondergaat. Als u en uw verzorger werken, moeten jullie allebei plannen om vrij te nemen. Praat met uw werkgevers om te weten welke opties beschikbaar zijn, aangezien het ongeveer 4 tot 8 weken persoonlijk verlof kan vereisen.

Als u voor behandeling naar het buitenland reist

  • Houd rekening met overwegingen zoals tijdelijke huisvesting, het navigeren door de financiële dekking en visumaanvragen.

MIDDELEN VOOR PATIËNT EN ZORGVERLENER

  • Maak contact met anderen via deze bronnen voor patiënten en zorgverleners*
    • Leukemie & Lymphoma Society (LLS):'s Werelds grootste vrijwillige (non-profit) gezondheidsorganisatie die zich toelegt op het financieren van onderzoek naar bloedkanker en het verstrekken van onderwijs en patiëntendiensten Meer informatie>
      *LLS is actief in de VS en Canada.
    • Kankerondersteuningsgemeenschap:Het grootste professioneel geleide non-profit netwerk van kankerondersteuning wereldwijd Meer informatie>
    • Mijn levenslijn:Een netwerk om kankerpatiënten en zorgverleners in contact te brengen met vrienden en familie Meer informatie>
    • Kankerzorg:Een organisatie die gratis, professionele ondersteunende diensten en informatie biedt om mensen te helpen omgaan met de emotionele, praktische en financiële uitdagingen van kanker Meer informatie>
    • Kankeronderzoeksinstituut:Een organisatie die toonaangevend is met ondersteuning van onderzoek naar immunotherapie en klinische proeven Meer informatie>
    • Lymfoom Research Foundation:non-profitorganisatie die zich uitsluitend toelegt op het financieren van lymfoomonderzoek en het ondersteunen van de lymfoomgemeenschap' Meer informatie>
    • Mijn leukemieteam:Een sociaal netwerk dat middelen biedt voor emotionele steun en advies over het beheer van de behandeling of therapieën voor leukemie. Meer informatie>

      • Disclaimer: De organisaties en websites die op deze pagina worden vermeld, worden onderhouden door derden waarover Novartis Pharmaceuticals Corporation geen zeggenschap heeft. Als zodanig doet Novartis Pharmaceuticals Corporation geen uitspraken over de juistheid of enig ander aspect van de informatie die door deze organisaties of op deze websites wordt verstrekt.

Wat moet ik de arts van mijn kind vragen?

Wat moet ik vragen
mijn dokter?

Beslissen over een behandeling of therapieoptie kan ontmoedigend zijn. Begin een gesprek met uw zorgteam door vragen te stellen die u of uw dierbaren mogelijk hebben CAR-T cel therapie. Door dit te doen, kunt u meer te weten komen over de beschikbare opties en een beter geïnformeerde beslissing nemen bij het overwegen van de volgende stappen.

Begin met het beschrijven van uw behandelgeschiedenis, zodat ze u kunnen bespreken of doorverwijzen om de beste behandelingsoptie voor u of uw geliefde te vinden.

BEHANDELING REIS

  • Diagnose geschiedenis:
  • Mijn eerdere kankerbehandelingen (indien van toepassing) omvatten:
  • De lengte van mijn kankerbehandelingstraject:
  • De impact van kanker op mijn leven en gezin:
  • Andere gezondheidsproblemen die ik heb (indien van toepassing):

Vervolgens kunt u overwegen de volgende vragen te stellen over de verschillende behandelingsfasen om u te helpen beslissen of CAR-T celtherapie is geschikt voor u.

DIAGNOSE EN BEHANDELINGSMOGELIJKHEDEN

  • Gezien mijn behandelgeschiedenis wel CAR-T celtherapie een optie?
  • Met welke factoren moet rekening worden gehouden als ik een geschikte kandidaat ben CAR-T?
  • If CAR-T is nu geen optie voor mij, naar welke andere behandelingen kan ik kijken? Kan ik nog overwegen CAR-T in de toekomst?
  • Wat zijn de mogelijkheden om gezonde T-cellen vroegtijdig te behouden, voor het geval ze op een later tijdstip nodig zijn?

VOORBEREIDING

  • Hoe bereid ik me voor CAR-T celtherapie en waar moet ik op letten?
  • Moet ik eerder een vorm van chemotherapie of andere behandelingen (overbruggingstherapie) ondergaan? CAR-T kan worden toegediend?
  • Moet ik na de behandeling in het ziekenhuis blijven? Hoeveel tijd moet ik plannen om vrij te nemen van het werk voor en na de behandeling?
  • Welke ondersteuning is er voor mij tijdens de behandeling?

NA DE BEHANDELING

  • Met welke bijwerkingen moet ik rekening houden en hoe worden die behandeld?
  • Hoe weet ik of mijn behandeling aanslaat?
  • Hoe snel kan ik na thuiskomst mijn dagelijkse bezigheden weer oppakken?
  • Welke ondersteuning is er voor mij na de behandeling?

Download de handige doktersgespreksgids om samen met je huisarts te bepalen of CAR-T celtherapie is geschikt voor u.

pdf-pictogramDownload de gids

Ondersteunende voeding en fysiek
behoeften tijdens behandelingen

Hoe steun ik mijn kind

Een gezonde en evenwichtige levensstijl kan u helpen om u voor, tijdens en na behandelingen beter en sterker te voelen. Patiënten die actief blijven door regelmatig oefeningen te doen, profiteren van het behoud van de gezondheid van hart en longen, het opbouwen van spieren, het verbeteren van de slaap, het verminderen van aan kanker gerelateerde vermoeidheid en het stimuleren van het emotionele welzijn.

De meeste voedingsdeskundigen zijn het erover eens dat het eten van een mix van voedingsmiddelen ervoor zorgt dat je de voeding krijgt die je nodig hebt. Een voedzaam dieet rijk aan calorieën, eiwitten, vitamines en mineralen geeft het lichaam energie om volledig te herstellen en de bijwerkingen van uw behandeling beter te beheersen. Bovendien ondersteunt het het immuunsysteem, vermindert het het risico op sommige ziekten en helpt het het lichaam bij het vervangen van bloedcellen en gezonde weefsels die beschadigd zijn door de behandeling van kanker.

Over het algemeen hebben kankerpatiënten een verhoogde behoefte aan eiwitten, koolhydraten en gezonde vetten. Een evenwichtig dieet1 omvat:

  • Een verscheidenheid aan groenten en fruit
  • Volkoren granen en peulvruchten
  • Vetarme eiwitten zoals gevogelte, mager vlees en vis
  • Vetvrije of magere zuivelproducten
Hoe steun ik mijn kind

Na een behandeling kunnen uw smaak en eetlust drastisch veranderen. Daarom kan goed eten een uitdaging zijn.
Hier zijn enkele tips om u te helpen beter te eten:

  • Eet de hele dag door kleine maaltijden en tussendoortjes.2 Gezonde tussendoortjes zijn pindakaas en crackers, kaasstengels, pudding, fruitrolletjes, ontbijtgranen en melk.
  • Vermijd rauw of rood vlees, vis en onvoldoende verhitte of lopende eieren.3
  • Was verse groenten en fruit grondig.3
  • Probeer zachter voedsel.4 Als u gevoelig bent voor sterke smaken of geuren, eet dan gewone maaltijden zoals brood, rijst en soepen die misschien gemakkelijker te eten zijn.

    • De voedings-, fysieke en emotionele behoeften van kankerpatiënten kunnen individueel verschillen. Praat met uw arts, verpleegkundigen, zorgteam en een geregistreerde diëtist om uw specifieke behoeften en aanbevolen eet- en bewegingsplan beter te begrijpen.

    Kankerbehandelingen kunnen stressvol zijn voor alle betrokkenen. Het is net zo belangrijk om hulp te vragen aan uw dierbaren en zorg te zoeken voor uw mentale en emotionele welzijn. Enkele manieren om stress en angst te verminderen, zijn onder meer tijd nemen voor zelfzorg en het beoefenen van mindfulness. Mindfulness kan je helpen je op het heden te concentreren en hoop in je dagelijks leven te brengen.

Veelgestelde vragen (FAQ's)

Er zijn 5 CAR-T celtherapieën die de FDA heeft goedgekeurd. Deze omvatten8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • Idecabtagene vicleucel (Abecma)
  • Axicabtagene ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagene maraleucel (Breyanzi)
  • Brexucabtagene autoleucel (Tecartus)

Ze zijn goedgekeurd om deze soorten kanker te behandelen:

  • Acute lymfoblastische leukemie (ALL): Kymriah is de eerste en enige goedgekeurde behandeling voor kinderen en jongvolwassenen die aan ALL lijden (tot 25 jaar). Tecartus is alleen geïndiceerd voor jonge volwassenen (18-25 jaar). Ze zijn geschikt voor patiënten met een voorstadium van ALL dat is teruggevallen (ging in herstel, daarna kwam de kanker terug) of refractair is (werd resistent en reageert niet op de standaardbehandeling).
  • B-cellymfoom: Yescarta, Kymriah en Breyanzia zijn goedgekeurd voor volwassenen met grootcellig B-cellymfoom die twee of meer therapieën hebben ondergaan of zijn teruggevallen.
  • Folliculair lymfoom (FL): (Kymriah en Yescarta zijn goedgekeurd voor volwassenen (18 jaar en ouder) met FL die zich tegen de behandeling verzette, of de kanker kwam terug na twee andere soorten behandelingen.)
  • Mantelcellymfoom: Tecartus is goedgekeurd voor de behandeling van volwassenen met therapieresistent of recidiverend mantelcellymfoom.
  • Multipel myeloom: Abecma is goedgekeurd voor volwassenen (18 jaar en ouder) met multipel myeloom bij wie de behandelingen niet aansloegen of terugkeerden na vier andere soorten behandelingen.

Ja, CAR-T therapie blijft een optie voor patiënten die een potentieel curatieve therapie nodig hebben om hun kanker te behandelen. Praat met het zorgteam van uw kind om te begrijpen welke stappen hun behandelcentra hebben genomen om de gezondheid en veiligheid van hun patiënten te waarborgen.9

Hoewel er nog steeds beperkte informatie is over de effectiviteit van deze vaccins bij patiënten met actieve kanker en die immunosuppressieve therapieën volgen, hebben veel medische experts gedeeld dat deze vaccins veilig zijn voor gebruik bij kankerpatiënten. Er zijn momenteel geen gegevens die aantonen dat COVID-19-vaccins enige invloed hebben op de kanker van patiënten.10

Het is echter belangrijk om met het zorgteam van uw kind te praten over het immuunsysteem van uw kind om een ​​beter geïnformeerde beslissing te kunnen nemen.

Ja, maak een lijst van de medicijnen (voorgeschreven of vrij verkrijgbaar) en supplementen die uw kind gebruikt. U moet het zorgteam van uw kind ook informeren hoeveel en hoe vaak uw kind ze gebruikt en wat het behandelt.11

CAR-T patiënten verliezen over het algemeen hun haar niet tijdens de therapie.12

Misschien 4-6 weken na de behandeling. Uw zorgteam stelt een monitoringplan op voor doorlopende follow-ups. De Food and Drug Administration (FDA) beveelt aan dat alle patiënten gedurende 15 jaar na infusie worden gevolgd.13

CAR-T celtherapie blijft een innovatieve optie voor immunotherapie voor kankerpatiënten. Deze potentieel curatieve behandeling wordt momenteel ook bestudeerd om andere soorten kanker te behandelen die niet reageren op of zijn teruggekeerd na behandeling, waaronder folliculair lymfoom (FL), chronische lymfatische leukemie (CLL) en multipel myeloom (MM).14

Overige CAR-T celtherapieën worden bestudeerd om verschillende soorten kanker aan te pakken, zoals hersentumoren, borstkanker, acute myeloïde leukemie, Hodgkin-lymfoom, neuroblastoom en pancreaskanker. Lees hier meer over op clinicaltrials.gov.

Referenties

  1. Voedsel en voeding. (zn). Lls.Org. Opgehaald op 11 maart 2022, van https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  2. Amerikaanse Kankervereniging. (2019). Voeding voor de patiënt met kanker tijdens de behandeling. Amerikaanse Kankervereniging.

  3. Dieetrichtlijnen voor patiënten met immunosuppressie. (zn). Lls.Org. Opgehaald op 11 maart 2022, van https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and- nutrition/diet-guidelines-immunosuppressed-patients

  4. UCSF Gezondheid. (2019, 14 maart). Dieet voor bijwerkingen van de behandeling van kanker. Ucsfhealth.Org; UCSF Gezondheid. https://www.ucsfhealth.org/education/diet-for-cancer-treatment-side-effects

  5. CAR T-celtherapie: wie kan er baat bij hebben? (zn). WebMD. Opgehaald op 11 maart 2022, van https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t- celtherapie

  6. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., Janakiram, M., Maziarz, RT, McGuirk, JP, Nastoupil, LJ, Oluwole, OO , Perales, M.-A., Porter, DL, & Riedell, PA (2020). Chimere antigeenreceptor-T-celtherapie tijdens de COVID-19-pandemie. Biologie van bloed- en mergtransplantatie: Journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation, 26(7), 1239–1246. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  7. COVID-19-vaccins bij mensen met kanker. (zn). Kanker.Org. Opgehaald op 11 maart 2022 van https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/low-blood-counts/infections/covid-19-vaccines-in-people -met-kanker.html

  8. Eerlijk gezegd over kanker, Cancer Support Community, Gilda's Club. (2021). CAR T Gids voor patiënten en zorgverleners. De kankerondersteuningsgemeenschap. Opgehaald op 11 maart 2022, van https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  9. Veelgestelde vragen over CAR T-celtherapie. (zn). Uchicagomedicine.Org. Opgehaald op 11 maart 2022, van https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-celtherapie/veelgestelde-vragen

  10. Novartis.(2021a).KymriahpALLPatiëntenbrochure.https://www.us.kymriah.com/siteassets/kymriah/all/pdf/kymriah-pall-patiëntbrochure.pdf

  11. CAR-T celtherapie: Baanbrekende kankertherapie. (zn). Novartis. Opgehaald op 11 maart 2022 van https://www.novartis.com/research-development/ technology-platforms/cell-therapy/car-t-celtherapie-en-verder/car-t-celtherapie-baanbrekende-kankertherapie