CAR-T risorse terapeutiche per i pazienti affetti da leucemia linfoblastica acuta pediatrica (pALL) & badante

Cerchi una terapia con cellule CAR-T all'estero? Ecco cosa devi sapere per pianificare il tuo viaggio: idoneità, ubicazione dell'ospedale, piano di viaggio, sistemazione e processo di cura.

Guarda questo video per scoprire i passaggi coinvolti nel CAR-T Viaggio terapeutico, una forma di immunoterapia per pazienti con alcuni linfomi avanzati e leucemie. Dalla procedura di trattamento alla prenotazione dell'alloggio giusto, questo video illustra ciò di cui hai bisogno per prepararti CAR-T trattamento.

COME PIANIFICARE IL TUO CAR-T VIAGGIO DI TRATTAMENTO

COME PIANIFICARE IL TUO CAR-T VIAGGIO DI TRATTAMENTO

Che tipo di supporto è
disponibile per CAR-T terapia?

Comprendiamo che i trattamenti contro il cancro possono essere stressanti per tutti i soggetti coinvolti. Va bene chiedere aiuto. Ecco alcune cose da prendere in considerazione quando si considera CAR-T terapia cellulare:

ASSENZA DAL LAVORO O DALLA SCUOLA

Se tu e tuo figlio lavorate o andate a scuola, dovrete pianificare di prendere una pausa dal lavoro. Parla con i tuoi datori di lavoro o insegnanti per sapere quali opzioni sono disponibili, poiché potrebbero essere necessarie dalle 4 alle 8 settimane di congedo personale.

RISORSE PER PAZIENTI E CAREGIVER

  • Parla con un assistente sociale per scoprire se ci sono organizzazioni non profit con programmi di assistenza per i pazienti affetti da leucemia linfoblastica acuta (ALL).
  • Connettiti con gli altri attraverso queste risorse per pazienti e caregiver*
    • Società di leucemia e linfoma (LLS):
      La più grande organizzazione non profit del mondo dedicata a creare un mondo senza
      tumori del sangue. Ulteriori informazioni>
      *LLS opera negli Stati Uniti e in Canada.
    • Organizzazione americana per il cancro infantile (ACCO):
      ACCO è l'organizzazione di base più antica e più grande d'America
      dedicata ai tumori infantili. Ulteriori informazioni>
    • Fondazione VIVA per i bambini malati di cancro:
      VIVA Foundation for Children with Cancer è un ente di beneficenza con sede a Singapore che si concentra sul salvataggio delle vite dei bambini malati di cancro in Asia attraverso la ricerca, l'assistenza medica e l'istruzione. Ulteriori informazioni>
    • Brave Heart per bambini:
      Speranza salvavita e ispirazione per le famiglie che affrontano un problema pediatrico
      calvario del cancro. Ulteriori informazioni>
    • Cura del cancro:
      Organizzazione dedicata a fornire supporto gratuito e professionale
      servizi. Ulteriori informazioni>
    • Internazionale sul cancro infantile:
      La più grande organizzazione di supporto ai pazienti per il cancro infantile. Ulteriori informazioni>
    • Bambini con cancro: una guida per i genitori:
      Una guida per aiutare i genitori in ogni fase del percorso. Ulteriori informazioni>
    • Quindi tuo figlio ha il cancro:Risorse fornite dai genitori che hanno bambini malati di cancro. Ulteriori informazioni>
    • *Dichiarazione di non responsabilità: le organizzazioni e i siti Web elencati in questa pagina sono gestiti da terzi sui quali Novartis Pharmaceuticals Corporation non ha alcun controllo. Pertanto, Novartis Pharmaceuticals Corporation non garantisce l'accuratezza o qualsiasi altro aspetto delle informazioni fornite da queste organizzazioni o contenute in questi siti Web.

Cosa devo chiedere al medico di mio figlio?

Cosa dovrei chiedere
il medico di mio figlio?

Decidere su un trattamento per il cancro o un'opzione terapeutica può essere scoraggiante. Inizia una conversazione con il team di assistenza di tuo figlio ponendo domande che tu o i tuoi cari potreste avere CAR-T terapia cellulare. In questo modo, puoi saperne di più sulle opzioni disponibili e prendere una decisione più informata quando consideri i passaggi successivi.

Inizia descrivendo la storia del trattamento di tuo figlio in modo che possa discutere o indirizzare te o la persona amata alla migliore opzione di trattamento.

VIAGGIO DI TRATTAMENTO DEL CANCRO

  • Storia della diagnosi:
  • I precedenti trattamenti contro il cancro di mio figlio (se presenti) includono:
  • La durata del percorso di trattamento del cancro di mio figlio:
  • L'impatto del cancro sulla vita complessiva di mio figlio e della mia famiglia:
  • Altre condizioni di salute di mio figlio (se presenti):

Successivamente, potresti considerare di porre le seguenti domande nelle diverse fasi del trattamento per aiutarti a decidere se CAR-T la terapia cellulare è giusta per il tuo bambino.

DIAGNOSI E OPZIONI DI TRATTAMENTO DEL CANCRO

  • Data la storia del trattamento del cancro di mio figlio, lo è CAR-T terapia cellulare un'opzione?
  • Quali fattori devono essere considerati se mio figlio è un candidato giusto per CAR-T?
  • If CAR-T non è un'opzione per mio figlio ora, quali altri trattamenti contro il cancro possiamo esaminare?
  • Possiamo ancora considerare CAR-T nel futuro?
  • Quali sono le opzioni per preservare precocemente cellule T sane, nel caso in cui fossero necessarie in un secondo momento?

PREPARAZIONE

  • Come si prepara mio figlio CAR-T terapia cellulare e quali considerazioni dobbiamo tenere a mente?
  • Mio figlio dovrà prima ricevere una forma di chemioterapia o altri trattamenti (ad es. terapia ponte). CAR-T può essere somministrato?
  • Dobbiamo rimanere in ospedale dopo il trattamento?
  • Quanto tempo dovremmo pianificare per allontanarci da scuola/lavoro prima e dopo il trattamento?
  • Quale supporto è a nostra disposizione durante il trattamento del cancro?

POST TRATTAMENTO

  • Quali sono gli effetti collaterali di cui dovremmo tenere conto e come verranno gestiti?
  • Come saprò che il trattamento del cancro di mio figlio sta funzionando?
  • Dopo essere tornato a casa, quanto velocemente mio figlio può tornare alla sua routine quotidiana?
  • Quale supporto è disponibile per noi dopo il trattamento del cancro?

Scarica la pratica guida alla discussione medica per determinare con il tuo medico se CAR-T la terapia cellulare è giusta per te o per il bambino di cui ti prendi cura.

Scarica la guida

Come sostengo l'alimentazione di mio figlio
e bisogni fisici durante il trattamento del cancro?

Come sostenere mio figlio

Uno stile di vita sano ed equilibrato può aiutare tuo figlio a sentirsi meglio e più forte1 prima, durante e dopo il trattamento del cancro. Incoraggiare tuo figlio a rimanere attivo facendo esercizi regolari ha una vasta gamma di vantaggi.2 Ciò include il mantenimento della salute del cuore e dei polmoni, la costruzione dei muscoli, il miglioramento del sonno, la riduzione dell'affaticamento correlato al cancro e l'aumento del benessere emotivo.

La maggior parte dei nutrizionisti concorda sul fatto che mangiare un mix di alimenti aiuta a garantire che il bambino riceva la nutrizione di cui ha bisogno. Una dieta nutriente ricca di calorie, proteine, vitamine e minerali dà al corpo l'energia per recuperare completamente.3 Inoltre, sostiene il sistema immunitario, riduce il rischio di alcune malattie e aiuta il corpo a sostituire le cellule del sangue e i tessuti sani danneggiati dal trattamento del cancro.

In generale, i bambini malati di cancro hanno un maggiore bisogno di proteine, carboidrati e grassi sani.4 Una dieta bilanciata5 Include:

  • Una varietà di frutta e verdura
  • I cereali integrali
  • Proteine ​​a basso contenuto di grassi come pollame, carni magre e pesce
  • Latticini senza grassi o a basso contenuto di grassi
Come sostenere mio figlio

Quando tuo figlio si sottopone a cure contro il cancro, il suo gusto e il suo appetito6 può trasformarsi radicalmente. Quindi, convincerli a mangiare qualsiasi cosa può essere difficile. Ecco alcuni consigli per aiutare tuo figlio a mangiare meglio:

  • Mangia piccoli pasti e spuntini durante il giorno. Gli spuntini salutari sono burro di arachidi e cracker, bastoncini di formaggio, budino, involtini di frutta, cereali e latte.
  • Bere liquidi tra i pasti invece che durante i pasti. In questo modo, tuo figlio non sarà troppo pieno di liquidi e potrebbe avere appetito da mangiare.
  • Chiedi a tuo figlio di mangiare il pasto più abbondante quando si sente più affamato. Ad esempio, se tuo figlio ha più fame al mattino, fai della colazione il pasto più abbondante.
  • Prova cibi più blandi. Se tuo figlio è sensibile a sapori o odori forti, servi pasti semplici come pane, riso e zuppe che potrebbero essere più facili da mangiare.

I bisogni nutrizionali, fisici ed emotivi dei bambini malati di cancro possono variare individualmente. Parla con il tuo team di assistenza e un dietista registrato per comprendere meglio le esigenze specifiche di tuo figlio e il piano alimentare e di esercizio consigliato.

Mentre affrontare e prendersi cura di tuo figlio durante i trattamenti può essere stressante, praticare la consapevolezza può aiutare a ridurre lo stress e l'ansia. Potrebbe non essere facile, ma la consapevolezza può aiutare te e tuo figlio a concentrarvi sul presente e portare speranza nella vita di tutti i giorni.

Domande frequenti (FAQ)

Ci sono 5 CAR-T terapie cellulari che la FDA ha approvato. Questi includono8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • Idecabtagene vicleucel (Abecma)
  • Axicabtagene ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagene maraleucel (Breyanzi)
  • Brexucabtagene autoleucel (Tecartus)

Sono approvati per il trattamento di questi tipi di tumori:

  • Leucemia linfoblastica acuta (TUTTI): Kymriah è il primo e unico trattamento approvato per bambini e giovani adulti che soffrono di LLA (fino a 25 anni). Tecartus è indicato solo per i giovani adulti (età 18-25). Sono adatti a pazienti con LLA da precursore che ha avuto una ricaduta (è andato in recupero, poi il cancro è tornato) o è refrattario (è diventato resistente e non risponde al trattamento standard).
  • Linfoma a cellule B.: Yescarta, Kymriah e Breyanziare approvato per gli adulti con linfoma a grandi cellule B che hanno subito due o più terapie o hanno avuto una ricaduta.
  • Linfoma follicolare (FL): (Kymriah e Yescarta sono approvati per adulti (dai 18 anni in su) con FL che hanno resistito al trattamento, o il cancro è ricomparso dopo altri due tipi di trattamento.)
  • Linfoma a cellule del mantello: Tecartus è approvato per il trattamento di adulti con linfoma mantellare resistente al trattamento o recidivato.
  • Mieloma multiplo: Abecma è approvato per gli adulti (dai 18 anni in su) con mieloma multiplo i cui trattamenti non hanno risposto o sono ritornati dopo altri quattro tipi di trattamento.

Sì, CAR-T la terapia rimane un'opzione per i pazienti che necessitano di una terapia potenzialmente curativa per trattare i loro tumori. Parla con il team di assistenza di tuo figlio per capire i passi che i loro centri di trattamento del cancro hanno intrapreso per garantire la salute e la sicurezza dei loro pazienti.9

Sebbene ci siano ancora informazioni limitate sull'efficacia di questi vaccini nei pazienti con cancro attivo e che seguono terapie immunosoppressive, molti esperti medici hanno condiviso che questi vaccini sono sicuri per l'uso nei pazienti oncologici. Al momento non ci sono dati che dimostrino che i vaccini COVID-19 abbiano alcun impatto sui tumori dei pazienti.10

Tuttavia, è importante parlare con il team di assistenza di tuo figlio del sistema immunitario di tuo figlio per prendere una decisione più informata.

Sì, fai un elenco dei farmaci (prescritti o da banco) e degli integratori che tuo figlio sta assumendo. Dovrai anche informare il team di assistenza di tuo figlio quanto e quanto spesso tuo figlio li sta prendendo e cosa sta trattando.11

CAR-T i pazienti generalmente non perdono i capelli durante la terapia.12

Forse 4-6 settimane dopo il trattamento. Il tuo team di assistenza stabilirà un piano di monitoraggio per i follow-up continui. La Food and Drug Administration (FDA) raccomanda che tutti i pazienti siano seguiti per 15 anni dopo l'infusione.13

CAR-T la terapia cellulare continua ad essere un'opzione immunoterapica innovativa per i malati di cancro. Questo trattamento potenzialmente curativo è attualmente in fase di studio anche per il trattamento di altri tipi di tumori che non rispondono o sono ritornati dopo il trattamento, tra cui il linfoma follicolare (FL), la leucemia linfocitica cronica (LLC) e il mieloma multiplo (MM).14

Altro CAR-T si stanno studiando terapie cellulari per colpire diversi tipi di cancro, come i tumori cerebrali, il cancro al seno, la leucemia mieloide acuta, il linfoma di Hodgkin, il neuroblastoma e il cancro al pancreas. Ulteriori informazioni su questi su Clinicaltrials.gov.

Testimonianze

  1. Perché una buona alimentazione è importante. (nd). Estratto l'11 marzo 2022 dal sito Web Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/why-nutrition-is-important. html

  2. 7 modi in cui i bambini malati di cancro traggono beneficio dall'attività fisica (2021, 27 luglio). Estratto l'11 marzo 2022 dal sito web di Choose PT: https://www.choosept.com/health-tips/7-ways-children-cancer-benefit-physical-activity

  3. Di cosa hanno bisogno i bambini con il cancro: i nutrienti. (nd). Estratto l'11 marzo 2022 dal sito Web Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has cancer/nutrition/what-children-with-cancer-need .html

  4. Esigenze nutrizionali per i bambini malati di cancro. (nd). Estratto l'11 marzo 2022 dal sito Web Kidshealth.org: https://kidshealth.org/en/parents/cancer-nutrition.html

  5. Cibo e nutrizione. (nd). Estratto l'11 marzo 2022 dal sito web di Lls.org: https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  6. Dell Children's Medical Center del Texas centrale. (2017, 17 aprile). Come aiutare i bambini con leucemia a mangiare dopo i trattamenti. Estratto l'11 marzo 2022 dal sito web del Children's Blood & Cancer Center: https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/2017/04/17/help-children-leukemia-eat- treatment/

  7. Modi per aiutare il tuo bambino ad assumere più proteine ​​e calorie. (nd). Estratto l'11 marzo 2022 dal sito Web Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/ children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/ways-to-increase-protein- e-calorie.html

  8. Terapia con cellule CAR-T: chi potrebbe trarne beneficio? (nd). Estratto l'11 marzo 2022 dal sito Web di WebMD: https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefici-car-t-terapia cellulare

  9. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., … CAR T-cell Consortium. (2020). Terapia con cellule T del recettore dell'antigene chimerico durante la pandemia COVID-19. Biologia del trapianto di sangue e midollo: Journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation, 26(7), 1239–1246. doi:10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  10. Vaccini COVID-19 nelle persone con cancro. (nd). Estratto l'11,2022 marzo 19 dal sito Web Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects /basso-conteggio-ematico/infezioni/vaccini-covid-XNUMX-nelle-persone-con-cancro.html

  11. CAR T Guida per il paziente e l'operatore sanitario. (nd). Estratto l'11 marzo 2022 dal sito web della Cancer Support Community: https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  12. Domande frequenti sulla terapia cellulare CART. (nd). Estratto l'11,2022 marzo XNUMX dal sito Web Uchicagomedicine.org: https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-cell-terapia/domande-frequenti

  13. A Caregiver's Guide to Kymriah Therapy, 2019 (11/19, KYM-1223352) – estratto dalla risorsa Novartis

  14. CAR-T terapia cellulare: terapia pionieristica contro il cancro. (nd). Estratto l'11,2022 marzo XNUMX dal sito web di Novartis: https://www.novartis.com/research- development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-terapia-cellulare-e-oltre/car-t-cell-therapy-pionieristica-cancro-terapia

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