CAR-T risorse terapeutiche per pazienti affetti da linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) & badante

Cerchi una terapia con cellule CAR-T all'estero? Ecco cosa devi sapere per pianificare il tuo viaggio: idoneità, ubicazione dell'ospedale, piano di viaggio, sistemazione e processo di cura.

Guarda questo video per scoprire i passaggi coinvolti nel CAR-T Viaggio terapeutico, una forma di immunoterapia per pazienti con alcuni linfomi avanzati e leucemie. Dalla procedura di trattamento alla prenotazione dell'alloggio giusto, questo video illustra ciò di cui hai bisogno per prepararti CAR-T trattamento.

COME PIANIFICARE IL TUO CAR-T VIAGGIO DI TRATTAMENTO

COME PIANIFICARE IL TUO CAR-T VIAGGIO DI TRATTAMENTO

Che tipo di supporto è
disponibile per CAR-T terapia?

Comprendiamo che i trattamenti contro il cancro possono essere stressanti per tutti i soggetti coinvolti. Va bene chiedere aiuto. Ecco alcune cose da prendere in considerazione quando si considera CAR-T terapia cellulare:

PERIODO DAL LAVORO

Avere una badante con te

  • Identifica qualcuno che possa stare con te per un lungo periodo di tempo mentre ti sottoponi al trattamento. Se tu e il tuo assistente lavorate, dovrete entrambi pianificare di prendervi del tempo libero. Parla con i tuoi datori di lavoro per sapere quali opzioni sono disponibili, poiché potrebbero essere necessarie dalle 4 alle 8 settimane di congedo personale.

Se viaggi per cure al di fuori del tuo paese

  • Tieni conto di considerazioni come l'alloggio temporaneo, la navigazione attraverso la copertura finanziaria e le domande di visto.

RISORSE DEL PAZIENTE E DELL'ASSISTENTE

  • Connettiti con gli altri attraverso queste risorse per pazienti e caregiver*
    • Società di leucemia e linfoma (LLS):La più grande organizzazione sanitaria volontaria (senza scopo di lucro) del mondo dedicata al finanziamento della ricerca sul cancro del sangue e alla fornitura di istruzione e servizi ai pazienti Ulteriori informazioni>
      *LLS opera negli Stati Uniti e in Canada.
    • Comunità di supporto contro il cancro:La più grande rete senza scopo di lucro di supporto al cancro guidata da professionisti in tutto il mondo Ulteriori informazioni>
    • La mia linea della vita:Una rete per collegare i malati di cancro e gli operatori sanitari con amici e familiari Ulteriori informazioni>
    • Cura del cancro:Un'organizzazione che fornisce informazioni e servizi di supporto professionali gratuiti per aiutare le persone a gestire le sfide emotive, pratiche e finanziarie del cancro Ulteriori informazioni>
    • Istituto di ricerca sul cancro:Un'organizzazione che guida il campo con il supporto per la ricerca sull'immunoterapia e le sperimentazioni cliniche Ulteriori informazioni>
    • Fondazione per la ricerca sui linfomi:organizzazione senza scopo di lucro dedicata esclusivamente al finanziamento della ricerca sul linfoma e al sostegno della comunità del linfoma" Ulteriori informazioni>
    • La mia squadra di leucemia:Un social network che fornisce risorse per supporto emotivo e consigli sulla gestione del trattamento o delle terapie per la leucemia. Ulteriori informazioni>
    • Dichiarazione di non responsabilità: le organizzazioni e i siti Web elencati in questa pagina sono gestiti da terzi sui quali Novartis Pharmaceuticals Corporation non ha alcun controllo. Pertanto, Novartis Pharmaceuticals Corporation non garantisce l'accuratezza o qualsiasi altro aspetto delle informazioni fornite da queste organizzazioni o contenute in questi siti web.

Cosa devo chiedere al medico di mio figlio?

Cosa dovrei chiedere
il mio medico?

Decidere su un trattamento o un'opzione terapeutica può essere scoraggiante. Inizia una conversazione con il tuo team di assistenza ponendo domande che tu oi tuoi cari potreste avere CAR-T terapia cellulare. In questo modo, puoi saperne di più sulle opzioni disponibili e prendere una decisione più informata quando consideri i passaggi successivi.

Inizia descrivendo la tua storia di trattamento in modo che possano discutere o indirizzarti per trovare la migliore opzione di trattamento per te o per la persona amata.

VIAGGIO DI TRATTAMENTO

  • Storia della diagnosi:
  • I miei precedenti trattamenti contro il cancro (se presenti) includono:
  • La durata del mio percorso di trattamento del cancro:
  • L'impatto del cancro sulla mia vita e sulla mia famiglia:
  • Altre condizioni di salute che ho (se presenti):

Successivamente, potresti considerare di porre le seguenti domande nelle diverse fasi del trattamento per aiutarti a decidere se CAR-T la terapia cellulare è giusta per te.

DIAGNOSI E OPZIONI DI TRATTAMENTO

  • Data la mia storia di trattamento, lo è CAR-T terapia cellulare un'opzione?
  • Quali fattori devono essere considerati se sono un candidato giusto per CAR-T?
  • If CAR-T non è un'opzione per me ora, quali altri trattamenti posso esaminare? Posso ancora considerare CAR-T nel futuro?
  • Quali sono le opzioni per preservare precocemente cellule T sane, nel caso in cui siano necessarie in un secondo momento?

PREPARAZIONE

  • Come mi preparo per CAR-T terapia cellulare e quali considerazioni devo tenere a mente?
  • Avrò bisogno di ricevere prima una forma di chemioterapia o altri trattamenti (ad es. terapia ponte). CAR-T può essere somministrato?
  • Devo rimanere in ospedale dopo il trattamento? Quanto tempo devo pianificare per assentarmi dal lavoro prima e dopo il trattamento?
  • Quale supporto è disponibile per me durante il trattamento?

POST TRATTAMENTO

  • Quali sono gli effetti collaterali che dovrei prendere in considerazione e come verranno gestiti?
  • Come faccio a sapere se il mio trattamento sta funzionando?
  • Dopo essere tornato a casa, quanto velocemente posso tornare alla mia routine quotidiana?
  • Quale supporto è a mia disposizione dopo il trattamento?

Scarica la pratica guida alla discussione medica per determinare con il tuo medico se CAR-T la terapia cellulare è giusta per te.

icona pdfScarica la guida

Supporto nutrizionale e fisico
esigenze durante i trattamenti

Come sostenere mio figlio

Uno stile di vita sano ed equilibrato può aiutarti a sentirti meglio e più forte prima, durante e dopo i trattamenti. I pazienti che rimangono attivi facendo esercizi regolari traggono beneficio dal mantenimento della salute del cuore e dei polmoni, dalla costruzione dei muscoli, dal miglioramento del sonno, dalla riduzione dell'affaticamento correlato al cancro e dall'aumento del benessere emotivo.

La maggior parte dei nutrizionisti concorda sul fatto che mangiare un mix di cibi ti aiuti a ottenere la nutrizione di cui hai bisogno. Una dieta nutriente ricca di calorie, proteine, vitamine e minerali dà al corpo l'energia per recuperare completamente e gestire meglio gli effetti collaterali del trattamento. Inoltre, sostiene il sistema immunitario, riduce il rischio di alcune malattie e aiuta il corpo a sostituire le cellule del sangue e i tessuti sani danneggiati dal trattamento del cancro.

In generale, i malati di cancro hanno un aumentato fabbisogno di proteine, carboidrati e grassi sani. Una dieta bilanciata1 Include:

  • Una varietà di frutta e verdura
  • Cereali integrali e legumi
  • Proteine ​​a basso contenuto di grassi come pollame, carni magre e pesce
  • Latticini senza grassi o a basso contenuto di grassi
Come sostenere mio figlio

Dopo aver subito il trattamento, il tuo gusto e il tuo appetito possono cambiare radicalmente. Quindi, mangiare bene può essere una sfida.
Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a mangiare meglio:

  • Mangia piccoli pasti e spuntini durante il giorno.2 Gli spuntini salutari sono burro di arachidi e cracker, bastoncini di formaggio, budino, involtini di frutta, cereali e latte.
  • Evita carne cruda o al sangue, pesce e uova poco cotte o poco cotte.3
  • Lavare bene la frutta e la verdura fresca.3
  • Prova cibi più blandi.4 Se sei sensibile a sapori o odori forti, consuma pasti semplici come pane, riso e zuppe che potrebbero essere più facili da mangiare.
  • I bisogni nutrizionali, fisici ed emotivi dei malati di cancro possono variare individualmente. Parla con il tuo medico, gli infermieri, il team di assistenza e un dietista registrato per comprendere meglio le tue esigenze specifiche e il piano alimentare e di esercizio consigliato.

    I trattamenti contro il cancro possono essere stressanti per tutti i soggetti coinvolti. È altrettanto importante chiedere aiuto ai propri cari e cercare assistenza per il proprio benessere mentale ed emotivo. Alcuni modi per aiutare a ridurre lo stress e l'ansia includono prendersi del tempo per prendersi cura di sé e praticare la consapevolezza. La consapevolezza può aiutarti a concentrarti sul presente e portare speranza nella tua vita quotidiana.

Domande frequenti (FAQ)

Ci sono 5 CAR-T terapie cellulari che la FDA ha approvato. Questi includono8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • Idecabtagene vicleucel (Abecma)
  • Axicabtagene ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagene maraleucel (Breyanzi)
  • Brexucabtagene autoleucel (Tecartus)

Sono approvati per il trattamento di questi tipi di tumori:

  • Leucemia linfoblastica acuta (TUTTI): Kymriah è il primo e unico trattamento approvato per bambini e giovani adulti che soffrono di LLA (fino a 25 anni). Tecartus è indicato solo per i giovani adulti (età 18-25). Sono adatti a pazienti con LLA da precursore che ha avuto una ricaduta (è andato in recupero, poi il cancro è tornato) o è refrattario (è diventato resistente e non risponde al trattamento standard).
  • Linfoma a cellule B.: Yescarta, Kymriah e Breyanziare approvato per gli adulti con linfoma a grandi cellule B che hanno subito due o più terapie o hanno avuto una ricaduta.
  • Linfoma follicolare (FL): (Kymriah e Yescarta sono approvati per adulti (dai 18 anni in su) con FL che hanno resistito al trattamento, o il cancro è ricomparso dopo altri due tipi di trattamento.)
  • Linfoma a cellule del mantello: Tecartus è approvato per il trattamento di adulti con linfoma mantellare resistente al trattamento o recidivato.
  • Mieloma multiplo: Abecma è approvato per gli adulti (dai 18 anni in su) con mieloma multiplo i cui trattamenti non hanno risposto o sono ritornati dopo altri quattro tipi di trattamento.

Sì, CAR-T la terapia rimane un'opzione per i pazienti che necessitano di una terapia potenzialmente curativa per trattare i loro tumori. Parla con il team di assistenza di tuo figlio per capire i passi che i loro centri di trattamento hanno intrapreso per garantire la salute e la sicurezza dei loro pazienti.9

Sebbene ci siano ancora informazioni limitate sull'efficacia di questi vaccini nei pazienti con cancro attivo e che seguono terapie immunosoppressive, molti esperti medici hanno condiviso che questi vaccini sono sicuri per l'uso nei pazienti oncologici. Al momento non ci sono dati che dimostrino che i vaccini COVID-19 abbiano alcun impatto sui tumori dei pazienti.10

Tuttavia, è importante parlare con il team di assistenza di tuo figlio del sistema immunitario di tuo figlio per prendere una decisione più informata.

Sì, fai un elenco dei farmaci (prescritti o da banco) e degli integratori che tuo figlio sta assumendo. Dovrai anche informare il team di assistenza di tuo figlio quanto e quanto spesso tuo figlio li sta prendendo e cosa sta trattando.11

CAR-T i pazienti generalmente non perdono i capelli durante la terapia.12

Forse 4-6 settimane dopo il trattamento. Il tuo team di assistenza stabilirà un piano di monitoraggio per i follow-up continui. La Food and Drug Administration (FDA) raccomanda che tutti i pazienti siano seguiti per 15 anni dopo l'infusione.13

CAR-T la terapia cellulare continua ad essere un'opzione immunoterapica innovativa per i malati di cancro. Questo trattamento potenzialmente curativo è attualmente in fase di studio anche per il trattamento di altri tipi di tumori che non rispondono o sono ritornati dopo il trattamento, tra cui il linfoma follicolare (FL), la leucemia linfocitica cronica (LLC) e il mieloma multiplo (MM).14

Altro CAR-T si stanno studiando terapie cellulari per colpire diversi tipi di cancro, come i tumori cerebrali, il cancro al seno, la leucemia mieloide acuta, il linfoma di Hodgkin, il neuroblastoma e il cancro al pancreas. Ulteriori informazioni su questi su Clinicaltrials.gov.

Testimonianze

  1. Cibo e nutrizione. (nd). Lls.Org. Estratto l'11 marzo 2022 da https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  2. Società americana contro il cancro. (2019). Nutrizione per il paziente con cancro durante il trattamento. Società americana contro il cancro.

  3. Linee guida dietetiche per pazienti immunodepressi. (nd). Lls.Org. Estratto l'11 marzo 2022 da https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition/diet-guidelines-immunosuppressed-patients

  4. Salute dell'UCSF. (2019, 14 marzo). Dieta per gli effetti collaterali del trattamento del cancro. Ucsfhealth.Org; Salute dell'UCSF. https://www.ucsfhealth.org/education/diet-for-cancer-treatment-side-effects

  5. Terapia con cellule CAR-T: chi potrebbe trarne beneficio? (nd). WebMD. Estratto l'11 marzo 2022 da https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t- terapia cellulare

  6. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., Janakiram, M., Maziarz, RT, McGuirk, JP, Nastoupil, LJ, Oluwole, OO , Perales, M.-A., Porter, DL e Riedell, PA (2020). Terapia con cellule T del recettore dell'antigene chimerico durante la pandemia COVID-19. Biologia del trapianto di sangue e midollo: Journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation, 26(7), 1239–1246. https://doi.org/10.1016/ j.bbmt.2020.04.008

  7. Vaccini COVID-19 nelle persone con cancro. (nd). Cancro.Org. Estratto l'11 marzo 2022 da https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/low-blood-counts/infections/covid-19-vaccines-in-people -con-cancro.html

  8. Francamente parlando di cancro, comunità di supporto per il cancro, Gilda's Club. (2021). CAR T Guida per il paziente e l'operatore sanitario. La comunità di supporto contro il cancro. Estratto l'11 marzo 2022 da https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  9. Domande frequenti sulla terapia con cellule CAR-T. (nd). Uchicagomedicine.Org. Estratto l'11 marzo 2022 da https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-cell-terapia/domande-frequenti

  10. Novartis.(2021a).KymriahpALLBrochure per i pazienti.https://www.us.kymriah.com/siteassets/kymriah/all/pdf/kymriah-pall-paziente-brochure.pdf

  11. CAR-T terapia cellulare: pionieristica terapia del cancro. (nd). Novartis. Estratto l'11 marzo 2022 da https://www.novartis.com/research-development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-terapia-cellulare-e-oltre/car-t-cell-therapy-pionieristica-cancro-terapia

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