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Écoutez de véritables lymphoblastiques aigus pédiatriques
Leucémie (pALL) patients et soignants

Regardez des histoires vraies d'autres leucémies lymphoblastiques aiguës pédiatriques (pALL) les patients et leurs soignants alors qu'ils partagent leurs expériences personnelles de leur maladie et de leur parcours de traitement du cancer du sang.

LIAM'S CAR-T HISTOIRE : SURVIVRE À UN CANCER DU SANG À CELLULES B AVANCÉES


Rencontrez Liam, un survivant d'un cancer du sang, et sa mère. Voici leur parcours avec un cancer du sang à cellules B avancé avec CAR-T thérapie cellulaire. Apprendre CAR-T peut aider les patients atteints de leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) et de lymphome diffus à grandes cellules B (DLBCL.)

Obtenez les réponses à toutes vos questions sur cette forme innovante d'immunothérapie. Cette vidéo animée explique comment CAR-T la thérapie cellulaire les aide dans leur parcours contre le cancer, le processus de traitement du cancer, les effets secondaires possibles et les considérations post-traitement.

COMMENT PLANIFIER VOTRE CAR-T PARCOURS DE TRAITEMENT


Vous recherchez une thérapie CAR T-Cell à l'étranger ? Voici ce que vous devez savoir pour planifier votre voyage : admissibilité, emplacement de l'hôpital, plan de voyage, hébergement et processus de traitement.

Regardez cette vidéo pour découvrir les étapes de la CAR-T Parcours de traitement, une forme d'immunothérapie pour les patients atteints de certains lymphomes et leucémies avancés. De la procédure de traitement à la réservation du bon logement, cette vidéo couvre ce dont vous avez besoin pour préparer votre CAR-T traitement.

LIAM'S CAR-T HISTOIRE : SURVIVRE À UN CANCER DU SANG À CELLULES B AVANCÉES
COMMENT PLANIFIER VOTRE CAR-T PARCOURS DE TRAITEMENT

Quel type de soutien est
disponible pour CAR-T thérapie?

Nous comprenons que les traitements contre le cancer peuvent être stressants pour toutes les personnes concernées. Il est normal de demander de l'aide. Voici quelques éléments à prendre en compte lors de l'examen CAR-T thérapie cellulaire :

TEMPS D'ARRÊT DU TRAVAIL OU DE L'ÉCOLE

Si vous et votre enfant travaillez ou étudiez, vous devrez prévoir de vous absenter du travail. Parlez à vos employeurs ou à vos enseignants pour connaître les options disponibles, car cela peut nécessiter environ 4 à 8 semaines de congé personnel.

RESSOURCES POUR LES PATIENTS ET LES AIDANTS

  • Parlez à un travailleur social pour savoir s'il existe des organisations à but non lucratif proposant des programmes d'assistance aux patients atteints de leucémie aiguë lymphoblastique (LAL).
  • Connectez-vous avec les autres grâce à ces ressources pour les patients et les soignants*
    • Société de leucémie et lymphome (LLS) :
      La plus grande organisation à but non lucratif au monde dédiée à la création d'un monde sans
      cancers du sang. En savoir plus>
      *LLS opère aux États-Unis et au Canada.
    • Organisation américaine du cancer infantile (ACCO):
      L'ACCO est la plus ancienne et la plus grande organisation de base d'Amérique
      dédié aux cancers de l'enfant. En savoir plus>
    • Fondation VIVA pour les enfants atteints de cancer :
      VIVA Foundation for Children with Cancer est une organisation caritative basée à Singapour qui se concentre sur le sauvetage d'enfants atteints de cancer en Asie grâce à la recherche, aux soins médicaux et à l'éducation. En savoir plus>
    • BraveHeart pour les enfants :
      Un espoir et une inspiration vitaux pour les familles confrontées à une pédiatrie
      épreuve du cancer. En savoir plus>
    • Soins contre le cancer :
      Organisation dédiée à fournir un soutien gratuit et professionnel
      prestations de service. En savoir plus>
    • Cancer de l'Enfance International :
      La plus grande organisation de soutien aux patients pour le cancer infantile. En savoir plus>
    • Enfants atteints de cancer : un guide pour les parents :
      Un guide pour aider les parents à chaque étape. En savoir plus>
    • Donc, votre enfant a un cancer :Ressources fournies par les parents qui ont des enfants atteints de cancer. En savoir plus>

      • *Avis de non-responsabilité : les organisations et les sites Web répertoriés sur cette page sont gérés par des tiers sur lesquels Novartis Pharmaceuticals Corporation n'a aucun contrôle. En tant que tel, Novartis Pharmaceuticals Corporation ne fait aucune déclaration quant à l'exactitude ou à tout autre aspect des informations fournies par ces organisations ou contenues sur ces sites Web..

Que dois-je demander au médecin de mon enfant?

Que dois-je demander
médecin de mon enfant?

Décider d'un traitement contre le cancer ou d'une option thérapeutique peut être intimidant. Amorcez une conversation avec l'équipe de soins de votre enfant en posant des questions que vous ou vos proches pourriez avoir sur CAR-T thérapie cellulaire. Ce faisant, vous pouvez en savoir plus sur les options disponibles et prendre une décision plus éclairée lors de l'examen des prochaines étapes.

Commencez par décrire les antécédents de traitement de votre enfant afin qu'il puisse discuter ou vous orienter, vous ou votre proche, vers la meilleure option de traitement.

PARCOURS DE TRAITEMENT DU CANCER

  • Antécédents de diagnostic :
  • Les traitements antérieurs contre le cancer de mon enfant (le cas échéant) comprennent :
  • La durée du parcours de traitement du cancer de mon enfant :
  • L'impact du cancer sur la vie globale de mon enfant et de ma famille :
  • Autres problèmes de santé de mon enfant (le cas échéant) :

Ensuite, vous pouvez envisager de poser les questions suivantes à différentes étapes du traitement pour vous aider à décider si CAR-T la thérapie cellulaire convient à votre enfant.

OPTIONS DE DIAGNOSTIC ET DE TRAITEMENT DU CANCER

  • Compte tenu des antécédents de traitement contre le cancer de mon enfant, est-ce CAR-T la thérapie cellulaire une option ?
  • Quels facteurs doivent être pris en compte si mon enfant est un bon candidat pour CAR-T?
  • If CAR-T n'est pas une option pour mon enfant actuellement, quels autres traitements contre le cancer pouvons-nous envisager ?
  • Peut-on encore envisager CAR-T A l'avenir?
  • Quelles sont les options pour préserver tôt les cellules T saines, au cas où elles seraient nécessaires ultérieurement ?

PRÉPARATION

  • Comment mon enfant se prépare-t-il à CAR-T thérapie cellulaire et quelles considérations devons-nous garder à l'esprit ?
  • Mon enfant devra-t-il recevoir une forme de chimiothérapie ou d'autres traitements (c'est-à-dire une thérapie de transition) avant CAR-T peut être administré ?
  • Devons-nous rester à l'hôpital après le traitement ?
  • Combien de temps devrions-nous prévoir de nous absenter de l'école/du travail avant et après le traitement ?
  • Quel accompagnement sommes-nous à notre disposition tout au long du traitement du cancer ?

APRÈS TRAITEMENT

  • Quels sont les effets secondaires à prendre en compte et comment seront-ils gérés ?
  • Comment saurai-je que le traitement contre le cancer de mon enfant fonctionne?
  • Après son retour à la maison, à quelle vitesse mon enfant peut-il reprendre sa routine quotidienne ?
  • Quel soutien sommes-nous disponibles après le traitement du cancer?

Téléchargez le guide pratique de discussion avec le médecin pour déterminer avec votre médecin si CAR-T la thérapie cellulaire est faite pour vous ou pour l'enfant dont vous vous occupez.

Télécharger le guide

Comment soutenir l'alimentation de mon enfant
et besoins physiques pendant le traitement du cancer?

Comment soutenir mon enfant

Un mode de vie sain et équilibré peut aider votre enfant à se sentir mieux et plus fort1 avant, pendant et après le traitement du cancer. Encourager votre enfant à rester actif en faisant des exercices réguliers présente un large éventail d'avantages.2 Cela comprend le maintien de la santé cardiaque et pulmonaire, la construction musculaire, l'amélioration du sommeil, la réduction de la fatigue liée au cancer et l'amélioration du bien-être émotionnel.

La plupart des nutritionnistes s'accordent à dire que manger un mélange d'aliments aide à garantir que votre enfant reçoit la nutrition dont il a besoin. Une alimentation nutritive riche en calories, protéines, vitamines et minéraux donne au corps l'énergie nécessaire pour récupérer complètement.3 De plus, il soutient le système immunitaire, réduit le risque de certaines maladies et aide le corps à remplacer les cellules sanguines et les tissus sains endommagés par le traitement du cancer.

En général, les enfants atteints de cancer ont un besoin accru de protéines, de glucides et de graisses saines.4 Une alimentation équilibrée5 :

  • Une variété de fruits et légumes
  • Les grains entiers
  • Protéines faibles en gras comme la volaille, les viandes maigres et le poisson
  • Produits laitiers sans gras ou faibles en gras
Comment soutenir mon enfant

Lorsque votre enfant subit un traitement contre le cancer, son goût et son appétit6 peut se transformer radicalement. Par conséquent, leur faire manger n'importe quoi peut être difficile. Voici quelques conseils pour aider votre enfant à mieux manger :

  • Mangez de petits repas et des collations tout au long de la journée. Les collations saines sont le beurre de cacahuète et les craquelins, les bâtonnets de fromage, le pudding, les roulés aux fruits, les céréales et le lait.
  • Buvez des liquides entre les repas plutôt qu'avec les repas. De cette façon, votre enfant ne sera pas trop rassasié par les liquides et pourrait avoir de l'appétit pour manger.
  • Demandez à votre enfant de manger son plus gros repas lorsqu'il a le plus faim. Par exemple, si votre enfant a le plus faim le matin, faites du petit-déjeuner le plus gros repas.
  • Essayez des aliments plus fades. Si votre enfant est sensible aux goûts ou aux odeurs fortes, servez des repas simples comme du pain, du riz et des soupes qui peuvent être plus faciles à manger.

Les besoins nutritionnels, physiques et émotionnels des enfants atteints de cancer peuvent varier d'une personne à l'autre. Parlez à votre équipe soignante et à une diététiste professionnelle pour mieux comprendre les besoins spécifiques de votre enfant et le plan d'alimentation et d'exercice recommandé.

Bien que faire face et prendre soin de votre enfant pendant ses traitements puisse être stressant, la pratique de la pleine conscience peut aider à réduire le stress et l'anxiété. Ce n'est peut-être pas facile, mais la pleine conscience peut vous aider, vous et votre enfant, à vous concentrer sur le présent et apporter de l'espoir dans votre vie quotidienne.

Foire aux questions (FAQ)

Il ya 5 CAR-T thérapies cellulaires approuvées par la FDA. Ceux-ci inclus8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • Idecabtagène vicleucel (Abecma)
  • Axicabtagène ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagène maraleucel (Breyanzi)
  • Brexucabtagène autoleucel (Tecartus)

Ils sont approuvés pour traiter ces types de cancers :

  • Leucémie lymphoblastique aiguë (LAL): Kymriah est le premier et le seul traitement approuvé pour les enfants et les jeunes adultes atteints de LAL (jusqu'à 25 ans). Tecartus est uniquement indiqué pour les jeunes adultes (18-25 ans). Ils conviennent aux patients qui ont un précurseur de la LAL qui a rechuté (s'est rétabli, puis le cancer est revenu) ou est réfractaire (est devenu résistant et ne répond pas au traitement standard).
  • Lymphome à cellules B: Yescarta, Kymriah et Breyanzi sont approuvés pour les adultes atteints d'un lymphome à grandes cellules B qui ont subi deux thérapies ou plus ou qui ont rechuté.
  • Lymphome folliculaire (LF): (Kymriah et Yescarta est approuvé pour les adultes (18 ans et plus) avec FL qui a résisté au traitement, ou dont le cancer est revenu après deux autres types de traitement.)
  • Lymphome à cellules du manteau: Tecartus est approuvé pour le traitement des adultes atteints de lymphome à cellules du manteau résistant au traitement ou en rechute.
  • Le myélome multiple: Abecma est approuvé pour les adultes (18 ans et plus) atteints de myélome multiple dont les traitements n'ont pas répondu ou sont revenus après quatre autres types de traitement.

Oui, CAR-T la thérapie reste une option pour les patients ayant besoin d'une thérapie potentiellement curative pour traiter leurs cancers. Parlez à l'équipe de soins de votre enfant pour comprendre les mesures que leurs centres de traitement du cancer ont prises pour assurer la santé et la sécurité de leurs patients.9

Bien qu'il existe encore peu d'informations sur l'efficacité de ces vaccins chez les patients atteints d'un cancer actif et qui suivent des traitements immunosuppresseurs, de nombreux experts médicaux ont partagé que ces vaccins sont sans danger pour les patients atteints de cancer. Il n'existe actuellement aucune donnée montrant que les vaccins COVID-19 ont un impact sur les cancers des patients.10

Cependant, il est important de parler à l'équipe de soins de votre enfant du système immunitaire de votre enfant afin de prendre une décision plus éclairée.

Oui, dressez une liste des médicaments (sur ordonnance ou en vente libre) et des suppléments que votre enfant prend. Vous devrez également informer l'équipe de soins de votre enfant de la quantité et de la fréquence à laquelle votre enfant en prend et de ce qu'il traite.11

CAR-T les patients ne perdent généralement pas leurs cheveux pendant le traitement.12

Peut-être 4 à 6 semaines après le traitement. Votre équipe soignante établira un plan de surveillance pour les suivis continus. La Food and Drug Administration (FDA) recommande que tous les patients soient suivis pendant 15 ans après la perfusion.13

CAR-T la thérapie cellulaire continue d'être une option innovante d'immunothérapie pour les patients atteints de cancer. Ce traitement potentiellement curatif est également actuellement à l'étude pour traiter d'autres types de cancers qui ne répondent pas ou qui sont revenus après le traitement, notamment le lymphome folliculaire (LF), la leucémie lymphoïde chronique (LLC) et le myélome multiple (MM).14

Autre CAR-T des thérapies cellulaires sont étudiées pour cibler différents types de cancer, tels que les tumeurs cérébrales, le cancer du sein, la leucémie myéloïde aiguë, le lymphome de Hodgkin, le neuroblastome et le cancer du pancréas. En savoir plus à ce sujet sur clinictrials.gov.

Bibliographie

  1. Pourquoi une bonne nutrition est importante. (sd). Extrait le 11 mars 2022 du site Web Cancer.org : https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/why-nutrition-is-important. html

  2. 7 façons dont les enfants atteints de cancer bénéficient de l'activité physique. (2021, 27 juillet). Extrait le 11 mars 2022 du site Web de Choose PT : https://www.choosept.com/health-tips/7-ways-children-cancer-benefit-physical-activity

  3. Ce dont les enfants atteints de cancer ont besoin : Nutriments. (sd). Extrait le 11 mars 2022 du site Web Cancer.org : https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has cancer/nutrition/what-children-with-cancer-need .html

  4. Besoins nutritionnels des enfants atteints de cancer. (sd). Extrait le 11 mars 2022 du site Web Kidshealth.org : https://kidshealth.org/en/parents/cancer- nutrition.html

  5. Alimentation et nutrition. (sd). Extrait le 11 mars 2022 du site Web Lls.org : https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  6. Centre médical pour enfants Dell du centre du Texas. (2017, 17 avril). Comment aider les enfants atteints de leucémie à manger après les traitements. Extrait le 11 mars 2022 du site Web du Children's Blood & Cancer Center : https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/2017/04/17/help-children-leukemia-eat-treatments/

  7. Des moyens d'aider votre enfant à consommer plus de protéines et de calories. (sd). Extrait le 11 mars 2022 du site Web Cancer.org : https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/ways-to-increase-protein- et-calories.html

  8. Thérapie CAR T-cell : qui pourrait en bénéficier ? (sd). Extrait le 11 mars 2022 du site Web WebMD : https://www.webmd.com/cancer/features/who- benefits-car-t-thérapie-cellulaire

  9. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., … CAR T-cell Consortium. (2020). Thérapie par les cellules T du récepteur de l'antigène chimérique pendant la pandémie de COVID-19. Biologie de la transplantation de sang et de moelle: Journal de la Société américaine pour la transplantation de sang et de moelle, 26(7), 1239–1246. doi:10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  10. Vaccins contre la COVID-19 chez les personnes atteintes de cancer. (nd). Extrait le 11,2022 mars 19 du site Web Cancer.org : https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects /faibles-numérations-globulaires/infections/vaccins-covid-XNUMX-chez-les-personnes-atteintes-du-cancer.html

  11. Guide du patient et de l'aidant CAR T. (sd). Extrait le 11 mars 2022 du site Web de la communauté de soutien au cancer : https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  12. Foire aux questions sur la thérapie cellulaire CART. (nd). Récupéré le 11,2022 mars XNUMX, sur le site Web Uchicagomedicine.org : https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-thérapie-cellulaire/questions-frequentes

  13. A Caregiver's Guide to Kymriah Therapy, 2019 (11/19, KYM-1223352) - extrait de la ressource Novartis

  14. CAR-T cell therapy: Pioneering cancer therapy.(nd).Consulté le 11,2022 mars XNUMX sur le site Web de Novartis : https://www.novartis.com/research- development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-thérapie-cellulaire-et-au-delà/car-t-thérapie-cellulaire-pionnière-cancer-thérapie