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CAR-T ressources de traitement pour les patients et les soignants atteints de lymphome folliculaire (LF)

Regardez ces vidéos pour découvrir les expériences des patients avec CAR-T et FL.

COMMENT PLANIFIER VOTRE CAR-T PARCOURS DE TRAITEMENT


Vous recherchez une thérapie CAR T-Cell à l'étranger ? Voici ce que vous devez savoir pour planifier votre voyage : admissibilité, emplacement de l'hôpital, plan de voyage, hébergement et processus de traitement.

Regardez cette vidéo pour découvrir les étapes de la CAR-T Parcours de traitement, une forme d'immunothérapie pour les patients atteints de certains lymphomes et leucémies avancés. De la procédure de traitement à la réservation du bon logement, cette vidéo couvre ce dont vous avez besoin pour préparer votre CAR-T traitement.

COMMENT PLANIFIER VOTRE CAR-T PARCOURS DE TRAITEMENT

Quel type de soutien est
disponible pour CAR-T thérapie?

Nous comprenons que les traitements contre le cancer peuvent être stressants pour toutes les personnes concernées. Il est normal de demander de l'aide. Voici quelques éléments à prendre en compte lors de l'examen CAR-T thérapie cellulaire :

CONGÉ DE TRAVAIL

Avoir un soignant avec vous

  • Identifiez une personne qui peut être avec vous pendant une période prolongée pendant que vous suivez un traitement. Si vous et votre soignant travaillez, vous devrez tous les deux prévoir des congés. Parlez à vos employeurs pour connaître les options disponibles, car cela peut nécessiter environ 4 à 8 semaines de congé personnel.

Si vous voyagez pour un traitement en dehors de votre pays

  • Tenez compte de considérations telles que le logement temporaire, la navigation dans la couverture financière et les demandes de visa.

RESSOURCES POUR LES PATIENTS ET LES AIDANTS

  • Connectez-vous avec les autres grâce à ces ressources pour les patients et les soignants*
      • Société de leucémie et lymphome (LLS) :La plus grande organisation de santé bénévole (à but non lucratif) au monde dédiée au financement de la recherche sur le cancer du sang et à la fourniture d'éducation et de services aux patients En savoir plus>
        *LLS opère aux États-Unis et au Canada.
      • Communauté de soutien au cancer :Le plus grand réseau à but non lucratif dirigé par des professionnels de soutien au cancer dans le monde En savoir plus>
      • Ma ligne de vie :Un réseau pour connecter les patients atteints de cancer et les soignants avec leurs amis et leur famille En savoir plus>
      • Soins contre le cancer :Une organisation qui fournit des services de soutien professionnels gratuits et des informations pour aider les gens à gérer les défis émotionnels, pratiques et financiers du cancer En savoir plus>
      • Institut de recherche sur le cancer :Une organisation leader dans le domaine avec un soutien à la recherche en immunothérapie et aux essais cliniques En savoir plus>
      • Fondation de recherche sur le lymphome :organisation à but non lucratif consacrée exclusivement au financement de la recherche sur le lymphome et au soutien de la communauté du lymphome' En savoir plus>
      • Mon équipe de leucémie :Un réseau social qui fournit des ressources pour un soutien émotionnel et des conseils sur la gestion du traitement ou des thérapies pour la leucémie. En savoir plus>

    Avis de non-responsabilité : les organisations et les sites Web répertoriés sur cette page sont gérés par des tiers sur lesquels Novartis Pharmaceuticals Corporation n'a aucun contrôle. En tant que tel, Novartis Pharmaceuticals Corporation ne fait aucune déclaration quant à l'exactitude ou à tout autre aspect des informations fournies par ces organisations ou contenues sur ces sites Web.

Que dois-je demander au médecin de mon enfant?

Que dois-je demander
mon docteur?

Décider d'un traitement ou d'une option thérapeutique peut être intimidant. Entamez une conversation avec votre équipe soignante en posant des questions que vous ou vos proches pourriez avoir sur CAR-T thérapie cellulaire. Ce faisant, vous pouvez en savoir plus sur les options disponibles et prendre une décision plus éclairée lors de l'examen des prochaines étapes.

Commencez par décrire vos antécédents de traitement afin qu'ils puissent discuter ou vous référer pour trouver la meilleure option de traitement pour vous ou votre proche.

PARCOURS DE TRAITEMENT

  • Antécédents de diagnostic :
  • Mes traitements antérieurs contre le cancer (le cas échéant) comprennent :
  • La durée de mon parcours de traitement contre le cancer :
  • L'impact du cancer sur ma vie et ma famille :
  • Autres problèmes de santé que j'ai (le cas échéant):

Ensuite, vous pouvez envisager de poser les questions suivantes à différentes étapes du traitement pour vous aider à décider si CAR-T la thérapie cellulaire est faite pour vous.

OPTIONS DE DIAGNOSTIC ET DE TRAITEMENT

  • Compte tenu de mon historique de traitement, est-ce CAR-T la thérapie cellulaire une option ?
  • Quels facteurs doivent être pris en compte si je suis un bon candidat pour CAR-T?
  • If CAR-T n'est pas une option pour moi maintenant, quels autres traitements puis-je envisager ? Puis-je encore considérer CAR-T A l'avenir?
  • Quelles sont les options pour préserver tôt les cellules T saines, au cas où elles seraient nécessaires ultérieurement ?

PRÉPARATION

  • Comment puis-je me préparer pour CAR-T thérapie cellulaire et quelles considérations dois-je garder à l'esprit ?
  • Aurai-je besoin de recevoir une forme de chimiothérapie ou d'autres traitements (c'est-à-dire une thérapie de transition) avant CAR-T peut être administré ?
  • Dois-je rester à l'hôpital après le traitement? Combien de temps dois-je prévoir de m'absenter du travail avant et après le traitement ?
  • Quel accompagnement puis-je mettre à disposition tout au long du traitement ?

APRÈS TRAITEMENT

  • Quels sont les effets secondaires dont je dois tenir compte et comment seront-ils gérés ?
  • Comment saurai-je si mon traitement fonctionne?
  • Après mon retour à la maison, à quelle vitesse puis-je reprendre mes routines quotidiennes ?
  • Quel soutien est disponible pour moi après le traitement ?

Téléchargez le guide pratique de discussion avec le médecin pour déterminer avec votre médecin si CAR-T la thérapie cellulaire est faite pour vous.

Icône pdfTélécharger le guide

Soutien nutritionnel et physique
besoins pendant les traitements

Comment soutenir mon enfant

Un mode de vie sain et équilibré peut vous aider à vous sentir mieux et plus fort avant, pendant et après les traitements. Les patients qui restent actifs en faisant des exercices réguliers bénéficient du maintien de la santé cardiaque et pulmonaire, du développement des muscles, de l'amélioration du sommeil, de la réduction de la fatigue liée au cancer et de l'amélioration du bien-être émotionnel.

La plupart des nutritionnistes s'accordent à dire que manger un mélange d'aliments aide à s'assurer que vous obtenez la nutrition dont vous avez besoin. Une alimentation nutritive riche en calories, protéines, vitamines et minéraux donne au corps l'énergie nécessaire pour récupérer complètement et mieux gérer les effets secondaires de votre traitement. De plus, il soutient le système immunitaire, réduit le risque de certaines maladies et aide le corps à remplacer les cellules sanguines et les tissus sains endommagés par le traitement du cancer.

En général, les patients atteints de cancer ont un besoin accru de protéines, de glucides et de graisses saines. Une alimentation équilibrée1 :

  • Une variété de fruits et légumes
  • Les grains entiers
  • Protéines faibles en gras comme la volaille, les viandes maigres et le poisson
  • Produits laitiers sans gras ou faibles en gras
Comment soutenir mon enfant

Après avoir subi un traitement, votre goût et votre appétit peuvent se transformer de façon spectaculaire. Par conséquent, bien manger peut être difficile.
Voici quelques conseils pour vous aider à mieux manger :

    • Mangez de petits repas et des collations tout au long de la journée.2 Les collations saines sont le beurre de cacahuète et les craquelins, les bâtonnets de fromage, le pudding, les roulés aux fruits, les céréales et le lait.
    • Évitez la viande crue ou saignante, le poisson et les œufs insuffisamment cuits ou qui coulent.3
    • Lavez soigneusement les fruits et légumes frais.3
    • Essayez des aliments plus fades.4 Si vous êtes sensible aux goûts ou aux odeurs fortes, prenez des repas simples comme du pain, du riz et des soupes qui peuvent être plus faciles à manger.

Les besoins nutritionnels, physiques et émotionnels des patients atteints de cancer peuvent varier d'une personne à l'autre. Discutez avec votre médecin, vos infirmières, votre équipe soignante et une diététiste professionnelle pour mieux comprendre vos besoins spécifiques et le plan d'alimentation et d'exercice recommandé.

Les traitements contre le cancer peuvent être stressants pour toutes les personnes impliquées. Il est tout aussi important de demander de l'aide à vos proches et de rechercher des soins pour votre bien-être mental et émotionnel. Certaines façons d'aider à réduire le stress et l'anxiété consistent à prendre du temps pour prendre soin de soi et à pratiquer la pleine conscience. La pleine conscience peut vous aider à vous concentrer sur le présent et apporter de l'espoir dans votre vie quotidienne.

Foire aux questions (FAQ)

Il ya 5 CAR-T thérapies cellulaires approuvées par la FDA. Ceux-ci inclus3:

  • Axicabtagène ciloleucel (Yescarta)
  • Brexucabtagène autoleucel (Tecartus)
  • Idecabtagène vicleucel (Abecma)
  • Lisocabtagène maraleucel (Breyanzi)
  • Tisagenlecleucel (Kymriah)

Ils sont approuvés pour traiter ces types de cancers :

  • Leucémie lymphoblastique aiguë (LAL): Kymriah est le premier et le seul traitement approuvé pour les enfants et les jeunes adultes atteints de LAL (jusqu'à 25 ans). Tecartus est uniquement indiqué pour les jeunes adultes (18-25 ans). Ils conviennent aux patients qui ont un précurseur de la LAL qui a rechuté (s'est rétabli, puis le cancer est revenu) ou est réfractaire (est devenu résistant et ne répond pas au traitement standard).
  • Lymphome à cellules B: Yescarta, Kymriah et Breyanzi sont approuvés pour les adultes atteints d'un lymphome à grandes cellules B qui ont subi deux thérapies ou plus ou qui ont rechuté.
  • Lymphome folliculaire (LF): Kymriah et Yescarta sont approuvés pour les adultes (18 ans et plus) avec FL qui ont résisté au traitement, ou si leur cancer est revenu après deux autres types de traitement.
  • Lymphome à cellules du manteau: Tecartus est approuvé pour le traitement des adultes atteints de lymphome à cellules du manteau résistant au traitement ou en rechute.
  • Le myélome multiple: Abecma est approuvé pour les adultes (18 ans et plus) atteints de myélome multiple dont les traitements n'ont pas répondu ou sont revenus après quatre autres types de traitement.

Oui, CAR-T la thérapie reste une option pour les patients ayant besoin d'une thérapie potentiellement curative pour traiter leurs cancers4. Parlez à votre équipe de soins pour comprendre les mesures que leurs centres de traitement ont prises pour assurer la santé et la sécurité de leurs patients.

Bien qu'il existe encore peu d'informations sur l'efficacité de ces vaccins chez les patients atteints d'un cancer actif et qui suivent des traitements immunosuppresseurs, de nombreux experts médicaux ont partagé que ces vaccins sont sans danger pour les patients atteints de cancer.5. Il n'existe actuellement aucune donnée montrant que les vaccins COVID-19 ont un impact sur les cancers des patients.

Cependant, il est important de parler à votre équipe soignante de votre système immunitaire pour prendre une décision plus éclairée.

Oui, faites une liste des médicaments (sur ordonnance ou en vente libre) et des suppléments que vous prenez6. Vous devrez également informer votre équipe soignante de la quantité et de la fréquence de votre prise et de ce qu'elle traite.

CAR-T les patients ne perdent généralement pas leurs cheveux pendant le traitement.7

Peut-être 4 à 6 semaines après le traitement.8 Votre équipe soignante établira un plan de surveillance pour les suivis continus. La Food and Drug Administration (FDA) recommande que tous les patients soient suivis pendant 15 ans après la perfusion.

CAR-T la thérapie cellulaire continue d'être une option innovante d'immunothérapie pour les patients atteints de cancer. Ce traitement potentiellement curatif est également actuellement à l'étude pour traiter d'autres types de cancers qui ne répondent pas ou qui sont revenus après le traitement, notamment le lymphome folliculaire (LF), la leucémie lymphoïde chronique (LLC) et le myélome multiple (MM).

Autre CAR-T des thérapies cellulaires sont étudiées pour cibler différents types de cancer, tels que les tumeurs cérébrales, le cancer du sein, la leucémie myéloïde aiguë, le lymphome de Hodgkin, le neuroblastome et le cancer du pancréas. En savoir plus à ce sujet sur clinictrials.gov.

Bibliographie

  1. Alimentation et nutrition. (sd). Lls.Org. Extrait le 11 mars 2022 de https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  2. Société américaine du cancer. (2019). Nutrition pour le patient atteint de cancer pendant le traitement. Société américaine du cancer.

  3. Directives diététiques pour les patients immunodéprimés. (sd). Lls.Org. Extrait le 11 mars 2022 de https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition/diet-guidelines-immunosuppressed-patients

  4. UCSF Santé. (2019, 14 mars). Régime alimentaire pour les effets secondaires du traitement du cancer. Ucsfhealth.Org ; UCSF Santé. https://www.ucsfhealth.org/education/diet-for-cancer-treatment-side-effects

  5. Thérapie CAR T-cell : qui pourrait en bénéficier ? (sd). WebMD. Extrait le 11 mars 2022 de https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t- thérapie cellulaire

  6. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., Janakiram, M., Maziarz, RT, McGuirk, JP, Nastoupil, LJ, Oluwole, OO , Perales, M.-A., Porter, DL, & Riedell, PA (2020). Thérapie par les cellules T du récepteur de l'antigène chimérique pendant la pandémie de COVID-19. Biologie de la transplantation de sang et de moelle: Journal de la Société américaine pour la transplantation de sang et de moelle, 26(7), 1239–1246. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  7. Vaccins COVID-19 chez les personnes atteintes de cancer. (sd). Cancer.Org. Extrait le 11 mars 2022 de https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/low-blood-counts/infections/covid-19-vaccines-in-people -avec-cancer.html

  8. Parler franchement du cancer, Communauté de soutien au cancer, Gilda's Club. (2021). Guide du patient et de l'aidant CAR T. La communauté de soutien au cancer. Extrait le 11 mars 2022 de https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  9. Foire aux questions sur la thérapie CAR T-cell. (sd). Uchicagomedicine.Org. Extrait le 11 mars 2022 de https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-thérapie-cellulaire/questions-frequentes

  10. Novartis.(2021a).KymriahpALLBrochure du patient.https://www.us.kymriah.com/siteassets/kymriah/all/pdf/kymriah-pall-brochure-patient.pdf

  11. CAR-T thérapie cellulaire : Thérapie pionnière du cancer. (sd). Novartis. Extrait le 11 mars 2022 de https://www.novartis.com/research-development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-thérapie-cellulaire-et-au-delà/car-t-thérapie-cellulaire-pionnière-cancer-thérapie