CAR-T recursos de tratamiento para pacientes con leucemia linfoblástica aguda pediátrica (pALL) y cuidadores

¿Busca terapia de células T con CAR en el extranjero? Esto es lo que necesita saber para planificar su viaje: elegibilidad, ubicación del hospital, plan de viaje, alojamiento y proceso de tratamiento.

Mire este video para conocer los pasos involucrados en el CAR-T Viaje de tratamiento, una forma de inmunoterapia para pacientes con ciertos linfomas y leucemias avanzados. Desde el procedimiento del tratamiento hasta la reserva del alojamiento adecuado, este video cubre lo que necesita para prepararse para su CAR-T tratamiento.

CÓMO PLANIFICAR TU CAR-T VIAJE DE TRATAMIENTO

CÓMO PLANIFICAR TU CAR-T VIAJE DE TRATAMIENTO

que tipo de apoyo es
disponible para CAR-T ¿terapia?

Entendemos que los tratamientos contra el cáncer pueden ser estresantes para todos los involucrados. Está bien pedir ayuda. Aquí hay algunas cosas a tener en cuenta al considerar CAR-T terapia celular:

TIEMPO LIBRE DEL TRABAJO O LA ESCUELA

Si usted y su hijo están trabajando o estudiando, deberá planificar tomarse un tiempo libre del trabajo. Hable con sus empleadores o maestros para saber qué opciones están disponibles, ya que puede requerir de 4 a 8 semanas de licencia personal.

RECURSOS PARA PACIENTES Y CUIDADORES

  • Hable con un trabajador social para averiguar si hay organizaciones sin fines de lucro con programas de asistencia para pacientes con leucemia linfoblástica aguda (LLA).
  • Conéctese con otros a través de estos recursos para pacientes y cuidadores*
    • Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS):
      La organización sin fines de lucro más grande del mundo dedicada a crear un mundo sin
      cánceres de sangre. Conozca Más>
      *LLS opera en EE. UU. y Canadá.
    • Organización Americana del Cáncer Infantil (ACCO):
      ACCO es la organización de base más antigua y más grande de Estados Unidos.
      dedicado al cáncer infantil. Conozca Más>
    • Fundación VIVA para Niños con Cáncer:
      La Fundación VIVA para Niños con Cáncer es una organización benéfica con sede en Singapur que se enfoca en salvar vidas de niños con cáncer en Asia a través de la investigación, la atención médica y la educación. Conozca Más>
    • Corazón valiente para niños:
      Esperanza e inspiración que salvan vidas para las familias que enfrentan un problema pediátrico
      calvario del cáncer. Conozca Más>
    • Cuidado del cáncer:
      Organización dedicada a brindar apoyo profesional gratuito
      servicios. Conozca Más>
    • Internacional del Cáncer Infantil:
      La mayor organización de apoyo a pacientes con cáncer infantil. Conozca Más>
    • Niños con cáncer: una guía para padres:
      Una guía para ayudar a los padres en cada paso del camino. Conozca Más>
    • Entonces su hijo tiene cáncer:Recursos aportados por padres de hijos con cáncer. Conozca Más>

      • *Descargo de responsabilidad: las organizaciones y los sitios web enumerados en esta página son mantenidos por terceros sobre los que Novartis Pharmaceuticals Corporation no tiene control. Como tal, Novartis Pharmaceuticals Corporation no se hace responsable de la exactitud o cualquier otro aspecto de la información proporcionada por estas organizaciones o contenida en estos sitios web..

¿Qué debo preguntarle al médico de mi hijo?

que debo preguntar
el médico de mi hijo?

Decidir sobre un tratamiento para el cáncer o una opción de terapia puede ser desalentador. Inicie una conversación con el equipo de atención de su hijo haciéndole preguntas que usted o sus seres queridos puedan tener sobre CAR-T terapia celular. Al hacerlo, puede obtener más información sobre las opciones disponibles y tomar una decisión más informada al considerar los próximos pasos.

Comience describiendo el historial de tratamiento de su hijo para que puedan analizar o recomendarle a usted oa su ser querido la mejor opción de tratamiento.

VIAJE DE TRATAMIENTO DEL CÁNCER

  • Historial de diagnóstico:
  • Los tratamientos previos contra el cáncer de mi hijo (si corresponde) incluyen:
  • La duración del tratamiento del cáncer de mi hijo:
  • El impacto del cáncer en la vida general de mi hijo y mi familia:
  • Otras condiciones de salud que tiene mi hijo (si las tiene):

A continuación, puede considerar hacer las siguientes preguntas en las diferentes etapas del tratamiento para ayudarlo a decidir si CAR-T la terapia celular es adecuada para su hijo.

OPCIONES DE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL CÁNCER

  • Dado el historial de tratamiento contra el cáncer de mi hijo, ¿es CAR-T ¿La terapia celular es una opción?
  • ¿Qué factores se deben considerar si mi hijo es un candidato adecuado para CAR-T?
  • If CAR-T no es una opción para mi hijo ahora, ¿qué otros tratamientos contra el cáncer podemos considerar?
  • ¿Podemos todavía considerar CAR-T ¿en el futuro?
  • ¿Cuáles son las opciones para preservar temprano las células T sanas, en caso de que se necesiten más adelante?

PREPARACIÓN

  • ¿Cómo se prepara mi hijo para CAR-T terapia celular y qué consideraciones debemos tener en cuenta?
  • ¿Necesitará mi hijo recibir algún tipo de quimioterapia u otros tratamientos (es decir, terapia puente) antes CAR-T se puede administrar?
  • ¿Tenemos que quedarnos en el hospital después del tratamiento?
  • ¿Cuánto tiempo deberíamos planear dejar de ir a la escuela/trabajo antes y después del tratamiento?
  • ¿Qué apoyo está disponible para nosotros a lo largo del tratamiento del cáncer?

POSTOPERATORIO

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios que debemos tener en cuenta y cómo se manejarán?
  • ¿Cómo sabré si el tratamiento contra el cáncer de mi hijo está funcionando?
  • Después de regresar a casa, ¿qué tan rápido puede mi hijo volver a su rutina diaria?
  • ¿Qué apoyo tenemos disponible después del tratamiento del cáncer?

Descargue la práctica guía de discusión médica para determinar con su médico si CAR-T la terapia celular es adecuada para usted o el niño que está cuidando.

Descarga la guía

¿Cómo apoyo la nutrición de mi hijo?
y necesidades físicas durante el tratamiento del cáncer?

Como apoyar a mi hijo

Un estilo de vida saludable y equilibrado puede ayudar a su hijo a sentirse mejor y más fuerte1 antes, durante y después del tratamiento del cáncer. Animar a su hijo a mantenerse activo haciendo ejercicio regularmente tiene una amplia gama de beneficios.2 Esto incluye mantener la salud del corazón y los pulmones, fortalecer los músculos, mejorar el sueño, reducir la fatiga relacionada con el cáncer y aumentar el bienestar emocional.

La mayoría de los nutricionistas están de acuerdo en que comer una combinación de alimentos ayuda a garantizar que su hijo obtenga la nutrición que necesita. Una dieta nutritiva rica en calorías, proteínas, vitaminas y minerales le da al cuerpo energía para recuperarse por completo.3 Además, apoya el sistema inmunológico, reduce el riesgo de algunas enfermedades y ayuda al cuerpo a reemplazar las células sanguíneas y los tejidos sanos dañados por el tratamiento del cáncer.

En general, los niños con cáncer tienen una mayor necesidad de proteínas, carbohidratos y grasas saludables.4 Una dieta balanceada5 incluye:

  • Una variedad de frutas y verduras.
  • granos enteros
  • Proteínas bajas en grasa como aves, carnes magras y pescado
  • Lácteos sin grasa o bajos en grasa
Como apoyar a mi hijo

Cuando su hijo se somete a un tratamiento contra el cáncer, su gusto y apetito6 puede transformarse dramáticamente. Por lo tanto, lograr que coman cualquier cosa puede ser un desafío. Estos son algunos consejos para ayudar a su hijo a comer mejor:

  • Coma comidas pequeñas y refrigerios a lo largo del día. Los refrigerios saludables son la mantequilla de maní y las galletas saladas, los palitos de queso, el budín, los rollitos de frutas, los cereales y la leche.
  • Beba líquidos entre comidas en lugar de con las comidas. De esta manera, su hijo no estará demasiado lleno de líquidos y puede tener apetito para comer.
  • Haga que su hijo coma su comida más grande cuando tenga más hambre. Por ejemplo, si su hijo tiene más hambre por la mañana, haga que el desayuno sea la comida principal.
  • Prueba alimentos más suaves. Si su hijo es sensible a los sabores u olores fuertes, sirva comidas sencillas como pan, arroz y sopas que pueden ser más fáciles de comer.

Las necesidades nutricionales, físicas y emocionales de los niños con cáncer pueden variar individualmente. Hable con su equipo de atención y un dietista registrado para comprender mejor las necesidades específicas de su hijo y el plan de alimentación y ejercicio recomendado.

Si bien afrontar y cuidar a su hijo durante sus tratamientos puede ser estresante, practicar la atención plena puede ayudar a reducir el estrés y la ansiedad. Puede que no sea fácil, pero la atención plena puede ayudarlos a usted y a su hijo a concentrarse en el presente y traer esperanza a su vida cotidiana.

Preguntas frecuentes (FAQ)

Hay 5 CAR-T terapias celulares que la FDA ha aprobado. Éstos incluyen8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • Idecabtagén vicleucel (Abecma)
  • Axicabtagén ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagén maraleucel (Breyanzi)
  • Brexucabtagene autoleucel (Tecartus)

Están aprobados para tratar estos tipos de cánceres:

  • Leucemia linfoblástica aguda (ALL): Kymriah es el primer y único tratamiento aprobado para adultos jóvenes y pediátricos que padecen LLA (hasta los 25 años). Tecartus solo está indicado para adultos jóvenes (de 18 a 25 años). Son adecuados para pacientes que tienen LLA precursora que ha recaído (se recuperó, luego el cáncer volvió) o es refractaria (se volvió resistente y no responde al tratamiento estándar).
  • Linfoma de células B: Yescarta, Kymriah y Breyanzia están aprobados para adultos con linfoma de células B grandes que se han sometido a dos o más tratamientos o han recaído.
  • Linfoma folicular (FL): (Kymriah y Yescarta están aprobados para adultos (mayores de 18 años) con FL que resistió el tratamiento, o su cáncer volvió después de otros dos tipos de tratamiento).
  • Linfoma de células del manto: Tecartus está aprobado para el tratamiento de adultos con linfoma de células del manto resistente al tratamiento o en recaída.
  • Mieloma múltiple: Abecma está aprobado para adultos (mayores de 18 años) con mieloma múltiple cuyos tratamientos no respondieron o regresaron después de otros cuatro tipos de tratamiento.

Sí, CAR-T La terapia sigue siendo una opción para los pacientes que necesitan una terapia potencialmente curativa para tratar sus cánceres. Hable con el equipo de atención de su hijo para comprender los pasos que han tomado sus centros de tratamiento del cáncer para garantizar la salud y la seguridad de sus pacientes.9

Si bien todavía hay información limitada sobre la efectividad de estas vacunas en pacientes con cáncer activo y que reciben terapias inmunosupresoras, muchos expertos médicos han compartido que estas vacunas son seguras para su uso en pacientes con cáncer. En la actualidad, no hay datos que demuestren que las vacunas contra la COVID-19 tengan algún impacto en los cánceres de los pacientes.10

Sin embargo, es importante hablar con el equipo de atención de su hijo sobre el sistema inmunitario de su hijo para tomar una decisión más informada.

Sí, haga una lista de los medicamentos (recetados o de venta libre) y los suplementos que toma su hijo. También deberá informar al equipo de atención de su hijo cuánto y con qué frecuencia su hijo los está tomando y qué está tratando.11

CAR-T los pacientes generalmente no pierden el cabello mientras se someten a la terapia.12

Quizás 4-6 semanas después del tratamiento. Su equipo de atención establecerá un plan de control para los seguimientos continuos. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) recomienda que todos los pacientes sean seguidos durante 15 años después de la infusión.13

CAR-T La terapia celular continúa siendo una opción innovadora de inmunoterapia para pacientes con cáncer. Este tratamiento potencialmente curativo también se está estudiando actualmente para tratar otros tipos de cáncer que no responden o han regresado después del tratamiento, incluidos el linfoma folicular (FL), la leucemia linfocítica crónica (LLC) y el mieloma múltiple (MM).14

Otros CAR-T Se están estudiando terapias celulares para atacar diferentes tipos de cáncer, como tumores cerebrales, cáncer de mama, leucemia mieloide aguda, linfoma de Hodgkin, neuroblastoma y cáncer de páncreas. Obtenga más información sobre estos enclinicaltrials.gov.

Referencias

  1. Por qué es importante una buena nutrición. (Dakota del Norte). Recuperado el 11 de marzo de 2022 del sitio web de Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/why-nutrition-is-important. html

  2. 7 formas en que los niños con cáncer se benefician de la actividad física. (2021, 27 de julio). Consultado el 11 de marzo de 2022 del sitio web de Choose PT: https://www.choosept.com/health-tips/7-ways-children-cancer-benefit-physical-activity

  3. Lo que necesitan los niños con cáncer: Nutrientes. (Dakota del Norte). Recuperado el 11 de marzo de 2022 del sitio web de Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has cancer/nutrition/what-children-with-cancer-need .html

  4. Necesidades nutricionales para niños con cáncer. (Dakota del Norte). Recuperado el 11 de marzo de 2022 del sitio web Kidshealth.org: https://kidshealth.org/en/parents/cancer-nutrition.html

  5. Comida y nutrición. (Dakota del Norte). Recuperado el 11 de marzo de 2022 del sitio web de Lls.org: https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  6. Centro Médico Infantil Dell del Centro de Texas. (2017, 17 de abril). Cómo ayudar a los niños con leucemia a comer después de los tratamientos. Consultado el 11 de marzo de 2022 del sitio web del Children's Blood & Cancer Center: https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/2017/04/17/help-children-leukemia-eat- treatment/

  7. Formas de ayudar a su hijo a ingerir más proteínas y calorías. (Dakota del Norte). Recuperado el 11 de marzo de 2022 del sitio web de Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/ways-to-increase-protein- y-calorias.html

  8. Terapia de células T con CAR: ¿Quién podría beneficiarse? (Dakota del Norte). Recuperado el 11 de marzo de 2022 del sitio web de WebMD: https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t-terapia celular

  9. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., … CAR T-cell Consortium. (2020). Terapia de células T con receptor de antígeno quimérico durante la pandemia de COVID-19. Biología del trasplante de sangre y médula: Revista de la Sociedad Estadounidense de Trasplante de Sangre y Médula, 26(7), 1239–1246. doi:10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  10. Vacunas contra la COVID-19 en personas con cáncer. (nd). Consultado el 11,2022 de marzo de 19 del sitio web de Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects /recuentos-sanguíneos-bajos/infecciones/covid-XNUMX-vacunas-en-personas-con-cancer.html

  11. Guía para pacientes y cuidadores de CAR T. (Dakota del Norte). Recuperado el 11 de marzo de 2022 del sitio web de Cancer Support Community: https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  12. Preguntas frecuentes sobre la terapia con células CART.(nd). Consultado el 11,2022 de marzo de XNUMX del sitio web Uchicagomedicine.org: https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-terapia-celular/preguntas-frecuentes

  13. Guía para cuidadores sobre la terapia con Kymriah, 2019 (11/19, KYM-1223352) – extraído del recurso de Novartis

  14. CAR-T terapia celular: terapia pionera contra el cáncer. (nd). Consultado el 11,2022 de marzo de XNUMX del sitio web de Novartis: https://www.novartis.com/research- development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-terapia-celular-y-mas-alla/car-t-terapia-celular-pionera-terapia-del-cancer

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