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CAR-T recursos de tratamiento para pacientes y cuidadores de linfoma folicular (FL)

Mire estos videos para descubrir las experiencias de los pacientes con CAR-T y FL.

CÓMO PLANIFICAR TU CAR-T VIAJE DE TRATAMIENTO


¿Busca terapia de células T con CAR en el extranjero? Esto es lo que necesita saber para planificar su viaje: elegibilidad, ubicación del hospital, plan de viaje, alojamiento y proceso de tratamiento.

Mire este video para conocer los pasos involucrados en el CAR-T Viaje de tratamiento, una forma de inmunoterapia para pacientes con ciertos linfomas y leucemias avanzados. Desde el procedimiento del tratamiento hasta la reserva del alojamiento adecuado, este video cubre lo que necesita para prepararse para su CAR-T tratamiento.

CÓMO PLANIFICAR TU CAR-T VIAJE DE TRATAMIENTO

que tipo de apoyo es
disponible para CAR-T ¿terapia?

Entendemos que los tratamientos contra el cáncer pueden ser estresantes para todos los involucrados. Está bien pedir ayuda. Aquí hay algunas cosas a tener en cuenta al considerar CAR-T terapia celular:

TIEMPO LIBRE DEL TRABAJO

Tener un cuidador contigo

  • Identifique a alguien que pueda estar con usted durante un período prolongado de tiempo mientras se somete al tratamiento. Si usted y su cuidador están trabajando, ambos deberán planificar tomarse un tiempo libre. Hable con sus empleadores para saber qué opciones están disponibles, ya que puede requerir de 4 a 8 semanas de licencia personal.

Si viaja para recibir tratamiento fuera de su país

  • Tenga en cuenta consideraciones como la vivienda temporal, la navegación a través de la cobertura financiera y las solicitudes de visa.

RECURSOS PARA PACIENTES Y CUIDADORES

  • Conéctese con otros a través de estos recursos para pacientes y cuidadores*
      • Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS):La organización de salud voluntaria (sin fines de lucro) más grande del mundo dedicada a financiar la investigación del cáncer de la sangre y brindar educación y servicios al paciente. Conozca Más>
        *LLS opera en EE. UU. y Canadá.
      • Comunidad de apoyo para el cáncer:La mayor red sin fines de lucro dirigida por profesionales de apoyo al cáncer en todo el mundo Conozca Más>
      • Mi línea de vida:Una red para conectar a pacientes con cáncer y cuidadores con amigos y familiares. Conozca Más>
      • Cuidado del cáncer:Una organización que proporciona información y servicios de apoyo profesional gratuitos para ayudar a las personas a manejar los desafíos emocionales, prácticos y financieros del cáncer. Conozca Más>
      • Instituto de Investigación del Cáncer:Una organización que lidera el campo con apoyo para la investigación y los ensayos clínicos de inmunoterapia. Conozca Más>
      • Fundación para la Investigación del Linfoma:organización sin fines de lucro dedicada exclusivamente a financiar la investigación del linfoma y apoyar a la comunidad del linfoma' Conozca Más>
      • Mi equipo de leucemia:Red social que proporciona recursos de apoyo emocional y consejos sobre el manejo de tratamientos o terapias para la leucemia. Conozca Más>

    Descargo de responsabilidad: las organizaciones y los sitios web enumerados en esta página son mantenidos por terceros sobre los que Novartis Pharmaceuticals Corporation no tiene control. Como tal, Novartis Pharmaceuticals Corporation no se hace responsable de la exactitud ni de ningún otro aspecto de la información proporcionada por estas organizaciones o contenida en estos sitios web.

¿Qué debo preguntarle al médico de mi hijo?

que debo preguntar
¿mi doctor?

Decidir sobre un tratamiento o una opción de terapia puede ser desalentador. Inicie una conversación con su equipo de atención haciéndole preguntas que usted o sus seres queridos puedan tener sobre CAR-T terapia celular. Al hacerlo, puede obtener más información sobre las opciones disponibles y tomar una decisión más informada al considerar los próximos pasos.

Comience describiendo su historial de tratamiento para que puedan analizarlo o derivarlo para encontrar la mejor opción de tratamiento para usted o su ser querido.

VIAJE DE TRATAMIENTO

  • Historial de diagnóstico:
  • Mis tratamientos previos contra el cáncer (si los hubiere) incluyen:
  • La duración de mi viaje de tratamiento del cáncer:
  • El impacto del cáncer en mi vida y mi familia:
  • Otras condiciones de salud que tengo (si las hay):

A continuación, puede considerar hacer las siguientes preguntas en las diferentes etapas del tratamiento para ayudarlo a decidir si CAR-T la terapia celular es adecuada para usted.

OPCIONES DE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO

  • Dado mi historial de tratamiento, es CAR-T ¿La terapia celular es una opción?
  • ¿Qué factores deben tenerse en cuenta si soy un candidato adecuado para CAR-T?
  • If CAR-T no es una opción para mí ahora, ¿qué otros tratamientos puedo considerar? ¿Todavía puedo considerar CAR-T ¿en el futuro?
  • ¿Cuáles son las opciones para preservar temprano las células T sanas, en caso de que se necesiten más adelante?

PREPARACIÓN

  • ¿Cómo me preparo para CAR-T terapia celular y que consideraciones debo tener en cuenta?
  • ¿Tendré que recibir algún tipo de quimioterapia u otros tratamientos (es decir, terapia puente) antes CAR-T se puede administrar?
  • ¿Tengo que quedarme en el hospital después del tratamiento? ¿Cuánto tiempo debo planear dejar el trabajo antes y después del tratamiento?
  • ¿Qué apoyo tengo disponible durante todo el tratamiento?

POSTOPERATORIO

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios que debo tener en cuenta y cómo se manejarán?
  • ¿Cómo sabré si mi tratamiento está funcionando?
  • Después de regresar a casa, ¿qué tan rápido puedo volver a mis rutinas diarias?
  • ¿Qué apoyo tengo disponible después del tratamiento?

Descargue la práctica guía de discusión médica para determinar con su médico si CAR-T la terapia celular es adecuada para usted.

icono de pdfDescarga la guía

Apoyo nutricional y físico
necesidades durante los tratamientos

Como apoyar a mi hijo

Un estilo de vida saludable y equilibrado puede ayudarlo a sentirse mejor y más fuerte antes, durante y después de los tratamientos. Los pacientes que se mantienen activos haciendo ejercicio regularmente se benefician al mantener la salud del corazón y los pulmones, fortalecer los músculos, mejorar el sueño, reducir la fatiga relacionada con el cáncer y aumentar el bienestar emocional.

La mayoría de los nutricionistas están de acuerdo en que comer una combinación de alimentos ayuda a garantizar que obtenga la nutrición que necesita. Una dieta nutritiva rica en calorías, proteínas, vitaminas y minerales le da al cuerpo energía para recuperarse por completo y manejar mejor los efectos secundarios de su tratamiento. Además, apoya el sistema inmunológico, reduce el riesgo de algunas enfermedades y ayuda al cuerpo a reemplazar las células sanguíneas y los tejidos sanos dañados por el tratamiento del cáncer.

En general, los pacientes con cáncer tienen una mayor necesidad de proteínas, carbohidratos y grasas saludables. Una dieta balanceada1 incluye:

  • Una variedad de frutas y verduras.
  • granos enteros
  • Proteínas bajas en grasa como aves, carnes magras y pescado
  • Lácteos sin grasa o bajos en grasa
Como apoyar a mi hijo

Después de someterse al tratamiento, su gusto y apetito pueden transformarse drásticamente. Por lo tanto, comer bien puede ser un desafío.
Aquí hay algunos consejos para ayudarlo a comer mejor:

    • Coma comidas pequeñas y refrigerios a lo largo del día.2 Los refrigerios saludables son la mantequilla de maní y las galletas saladas, los palitos de queso, el budín, los rollitos de frutas, los cereales y la leche.
    • Evite la carne cruda o poco hecha, el pescado y los huevos poco cocidos o líquidos.3
    • Lave bien las frutas y verduras frescas.3
    • Prueba alimentos más suaves.4 Si es sensible a los sabores u olores fuertes, coma comidas sencillas como pan, arroz y sopas que pueden ser más fáciles de comer.

Las necesidades nutricionales, físicas y emocionales de los pacientes con cáncer pueden variar individualmente. Hable con su médico, enfermeras, equipo de atención y un dietista registrado para comprender mejor sus necesidades específicas y el plan de alimentación y ejercicio recomendado.

Los tratamientos contra el cáncer pueden ser estresantes para todos los involucrados. Es igual de importante pedir ayuda a sus seres queridos y buscar atención para su bienestar mental y emocional. Algunas formas de ayudar a reducir el estrés y la ansiedad incluyen tomarse un tiempo para el cuidado personal y practicar la atención plena. La atención plena puede ayudarlo a concentrarse en el presente y traer esperanza a su vida cotidiana.

Preguntas frecuentes (FAQ)

Hay 5 CAR-T terapias celulares que la FDA ha aprobado. Éstos incluyen3:

  • Axicabtagén ciloleucel (Yescarta)
  • Brexucabtagene autoleucel (Tecartus)
  • Idecabtagén vicleucel (Abecma)
  • Lisocabtagén maraleucel (Breyanzi)
  • Tisagenlecleucel (Kymriah)

Están aprobados para tratar estos tipos de cánceres:

  • Leucemia linfoblástica aguda (ALL): Kymriah es el primer y único tratamiento aprobado para adultos jóvenes y pediátricos que padecen LLA (hasta los 25 años). Tecartus solo está indicado para adultos jóvenes (de 18 a 25 años). Son adecuados para pacientes que tienen LLA precursora que ha recaído (se recuperó, luego el cáncer volvió) o es refractaria (se volvió resistente y no responde al tratamiento estándar).
  • Linfoma de células B: Yescarta, Kymriah y Breyanzia están aprobados para adultos con linfoma de células B grandes que se han sometido a dos o más tratamientos o han recaído.
  • Linfoma folicular (FL): Kymriah y Yescarta están aprobados para adultos (mayores de 18 años) con FL que resistieron el tratamiento, o si su cáncer volvió después de otros dos tipos de tratamiento.
  • Linfoma de células del manto: Tecartus está aprobado para el tratamiento de adultos con linfoma de células del manto resistente al tratamiento o en recaída.
  • Mieloma múltiple: Abecma está aprobado para adultos (mayores de 18 años) con mieloma múltiple cuyos tratamientos no respondieron o regresaron después de otros cuatro tipos de tratamiento.

Sí, CAR-T la terapia sigue siendo una opción para los pacientes que necesitan una terapia potencialmente curativa para tratar sus cánceres4. Hable con su equipo de atención para comprender los pasos que han tomado sus centros de tratamiento para garantizar la salud y la seguridad de sus pacientes.

Si bien todavía hay información limitada sobre la eficacia de estas vacunas en pacientes con cáncer activo y que reciben terapias inmunosupresoras, muchos expertos médicos han compartido que estas vacunas son seguras para su uso en pacientes con cáncer.5. Actualmente no hay datos que demuestren que las vacunas contra la COVID-19 tengan algún impacto en los cánceres de los pacientes.

Sin embargo, es importante hablar con su equipo de atención sobre su sistema inmunológico para tomar una decisión más informada.

Sí, haga una lista de los medicamentos (recetados o de venta libre) y suplementos que está tomando6. También deberá informar a su equipo de atención cuánto y con qué frecuencia los está tomando y qué está tratando.

CAR-T los pacientes generalmente no pierden el cabello mientras se someten a la terapia.7

Quizás 4-6 semanas después del tratamiento.8 Su equipo de atención establecerá un plan de control para los seguimientos continuos. La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) recomienda que todos los pacientes sean seguidos durante 15 años después de la infusión.

CAR-T La terapia celular continúa siendo una opción innovadora de inmunoterapia para pacientes con cáncer. Este tratamiento potencialmente curativo también se está estudiando actualmente para tratar otros tipos de cáncer que no responden o han regresado después del tratamiento, incluidos el linfoma folicular (FL), la leucemia linfocítica crónica (LLC) y el mieloma múltiple (MM).

Otro CAR-T Se están estudiando terapias celulares para atacar diferentes tipos de cáncer, como tumores cerebrales, cáncer de mama, leucemia mieloide aguda, linfoma de Hodgkin, neuroblastoma y cáncer de páncreas. Obtenga más información sobre estos enclinicaltrials.gov.

Referencias

  1. Comida y nutrición. (Dakota del Norte). Lls.Org. Recuperado el 11 de marzo de 2022 de https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  2. Sociedad Americana del Cáncer. (2019). Nutrición del paciente con cáncer durante el tratamiento. Sociedad Americana del Cáncer.

  3. Pautas dietéticas para pacientes inmunodeprimidos. (Dakota del Norte). Lls.Org. Recuperado el 11 de marzo de 2022 de https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition/diet-guidelines-immunosuppressed-patients

  4. Salud de la UCSF. (2019, 14 de marzo). Dieta para los efectos secundarios del tratamiento del cáncer. Ucsfsalud.Org; Salud de la UCSF. https://www.ucsfhealth.org/education/diet-for-cancer-treatment-side-effects

  5. Terapia de células T con CAR: ¿Quién podría beneficiarse? (Dakota del Norte). Web MD. Recuperado el 11 de marzo de 2022 de https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t- terapia celular

  6. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., Janakiram, M., Maziarz, RT, McGuirk, JP, Nastoupil, LJ, Oluwole, OO , Perales, M.-A., Porter, DL y Riedell, PA (2020). Terapia de células T con receptor de antígeno quimérico durante la pandemia de COVID-19. Biología del trasplante de sangre y médula: Revista de la Sociedad Estadounidense de Trasplante de Sangre y Médula, 26(7), 1239–1246. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  7. Vacunas COVID-19 en personas con cáncer. (Dakota del Norte). Cancer.Org. Recuperado el 11 de marzo de 2022 de https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects/low-blood-counts/infections/covid-19-vaccines-in-people -con-cancer.html

  8. Hablando con franqueza sobre el cáncer, Cancer Support Community, Gilda's Club. (2021). Guía para pacientes y cuidadores de CAR T. La Comunidad de Apoyo al Cáncer. Recuperado el 11 de marzo de 2022 de https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  9. Preguntas frecuentes sobre la terapia de células T con CAR. (Dakota del Norte). Uchicagomedicina.Org. Recuperado el 11 de marzo de 2022, de https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-terapia-celular/preguntas-frecuentes

  10. Novartis.(2021a).KymriahpALLFolleto del paciente.https://www.us.kymriah.com/siteassets/kymriah/all/pdf/kymriah-pall-folleto-paciente.pdf

  11. CAR-T terapia celular: terapia pionera contra el cáncer. (Dakota del Norte). Novartis. Recuperado el 11 de marzo de 2022 de https://www.novartis.com/research-development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-terapia-celular-y-mas-alla/car-t-terapia-celular-pionera-terapia-del-cancer