CAR-T-Behandlungsressourcen für Patienten mit pädiatrischer akuter lymphatischer Leukämie (pALL) & Betreuer

Suchen Sie eine CAR-T-Zell-Therapie im Ausland? Hier ist, was Sie wissen müssen, um Ihre Reise zu planen: Berechtigung, Krankenhausstandort, Reiseplan, Unterkunft und Behandlungsprozess.

In diesem Video erfahren Sie mehr über die einzelnen Schritte der CAR-T-Behandlung, einer Form der Immuntherapie für Patienten mit bestimmten fortgeschrittenen Lymphomen und Leukämien. Vom Behandlungsablauf bis zur Buchung der richtigen Unterkunft – in diesem Video erfahren Sie alles, was Sie zur Vorbereitung auf Ihre CAR-T-Behandlung benötigen.

SO PLANEN SIE IHRE CAR-T-BEHANDLUNG

SO PLANEN SIE IHRE CAR-T-BEHANDLUNG

Welche Art von Unterstützung ist
für die CAR-T-Therapie verfügbar?

Wir verstehen, dass Krebsbehandlungen für alle Beteiligten stressig sein können. Es ist in Ordnung, um Hilfe zu bitten. Hier sind einige Dinge, die Sie beachten sollten, wenn Sie eine CAR-T-Zelltherapie in Betracht ziehen:

FREIZEIT VON DER ARBEIT ODER SCHULE

Wenn Sie und Ihr Kind arbeiten oder zur Schule gehen, müssen Sie eine Auszeit von der Arbeit einplanen. Sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber oder Lehrer, um zu erfahren, welche Optionen verfügbar sind, da hierfür etwa 4 bis 8 Wochen persönlicher Urlaub erforderlich sein können.

RESSOURCEN FÜR PATIENTEN UND BETREUER

  • Sprechen Sie mit einem Sozialarbeiter, um herauszufinden, ob es gemeinnützige Organisationen mit Hilfsprogrammen für Patienten mit akuter lymphoblastischer Leukämie (ALL) gibt.
  • Verbinden Sie sich mit anderen über diese Ressourcen für Patienten und Pflegekräfte*
    • Leukämie- und Lymphom-Gesellschaft (LLS):
      Die weltweit größte gemeinnützige Organisation, die sich der Schaffung einer Welt ohne
      Blutkrebs. Erfahren Sie mehr>
      *LLS ist in den USA und Kanada tätig.
    • Amerikanische Kinderkrebsorganisation (ACCO):
      ACCO ist Amerikas älteste und größte Basisorganisation
      dem Krebs im Kindesalter gewidmet. Erfahren Sie mehr>
    • VIVA Stiftung für krebskranke Kinder:
      Die VIVA Foundation for Children with Cancer ist eine in Singapur ansässige Wohltätigkeitsorganisation, die sich darauf konzentriert, das Leben von krebskranken Kindern in Asien durch Forschung, medizinische Versorgung und Bildung zu retten. Erfahren Sie mehr>
    • BraveHeart für Kinder:
      Lebensrettende Hoffnung und Inspiration für Familien, die mit einer Pädiatrie konfrontiert sind
      Krebs Tortur. Erfahren Sie mehr>
    • Krebsvorsorge:
      Organisation, die sich der Bereitstellung von kostenlosem, professionellem Support verschrieben hat
      Dienstleistungen. Erfahren Sie mehr>
    • Kinderkrebs International:
      Größte Patientenunterstützungsorganisation für Krebs im Kindesalter. Erfahren Sie mehr>
    • Kinder mit Krebs: Ein Ratgeber für Eltern:
      Ein Leitfaden, der Eltern bei jedem Schritt des Weges hilft. Erfahren Sie mehr>
    • Ihr Kind hat also Krebs:Ressourcen, die von Eltern beigesteuert werden, deren Kinder an Krebs erkrankt sind. Erfahren Sie mehr>

      • *Haftungsausschluss: Die auf dieser Seite aufgeführten Organisationen und Websites werden von Dritten betrieben, über die Novartis Pharmaceuticals Corporation keine Kontrolle hat. Daher gibt Novartis Pharmaceuticals Corporation keine Zusicherungen hinsichtlich der Genauigkeit oder anderer Aspekte der von diesen Organisationen bereitgestellten oder auf diesen Websites enthaltenen Informationen ab.

Was soll ich den Arzt meines Kindes fragen?

Was soll ich fragen
Arzt meines Kindes?

Die Entscheidung für eine Krebsbehandlung oder -therapie kann entmutigend sein. Beginnen Sie ein Gespräch mit dem Betreuungsteam Ihres Kindes, indem Sie Fragen stellen, die Sie oder Ihre Angehörigen möglicherweise zur CAR-T-Zelltherapie haben. Auf diese Weise können Sie mehr über die verfügbaren Optionen erfahren und eine fundiertere Entscheidung treffen, wenn Sie die nächsten Schritte in Betracht ziehen.

Beginnen Sie damit, die Behandlungsgeschichte Ihres Kindes zu beschreiben, damit es Sie oder Ihren Angehörigen besprechen oder Ihnen die beste Behandlungsoption empfehlen kann.

REISE ZUR KREBSBEHANDLUNG

  • Diagnosehistorie:
  • Zu den früheren Krebsbehandlungen meines Kindes (falls vorhanden) gehören:
  • Die Dauer der Krebsbehandlung meines Kindes:
  • Die Auswirkungen von Krebs auf das gesamte Leben meines Kindes und meiner Familie:
  • Andere gesundheitliche Probleme meines Kindes (falls vorhanden):

Als Nächstes können Sie in den verschiedenen Phasen der Behandlung die folgenden Fragen stellen, um zu entscheiden, ob die CAR-T-Zelltherapie für Ihr Kind geeignet ist.

DIAGNOSE- UND KREBSBEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN

  • Ist eine CAR-T-Zelltherapie angesichts der Krebsbehandlungsgeschichte meines Kindes eine Option?
  • Welche Faktoren müssen berücksichtigt werden, um zu bestimmen, ob mein Kind ein geeigneter Kandidat für CAR-T ist?
  • Wenn CAR-T derzeit für mein Kind keine Option ist, welche anderen Krebsbehandlungen können wir in Betracht ziehen?
  • Können wir CAR-T in Zukunft noch in Betracht ziehen?
  • Welche Möglichkeiten gibt es, gesunde T-Zellen frühzeitig zu erhalten, falls sie zu einem späteren Zeitpunkt benötigt werden?

VORBEREITUNG

  • Wie bereitet sich mein Kind auf die CAR-T-Zelltherapie vor und was ist dabei zu beachten?
  • Muss mein Kind eine Chemotherapie oder andere Behandlungen (z. B. eine Überbrückungstherapie) erhalten, bevor CAR-T verabreicht werden kann?
  • Müssen wir nach der Behandlung im Krankenhaus bleiben?
  • Wie viel Zeit sollten wir vor und nach der Behandlung von der Schule/Arbeit einplanen?
  • Welche Unterstützung steht uns während der gesamten Krebsbehandlung zur Verfügung?

NACHBEHANDLUNG

  • Welche Nebenwirkungen sollten wir berücksichtigen und wie werden diese behandelt?
  • Woran erkenne ich, dass die Krebsbehandlung meines Kindes anschlägt?
  • Wie schnell kann mein Kind nach der Rückkehr in den Alltag wieder in den Alltag zurückkehren?
  • Welche Unterstützung steht uns nach der Krebsbehandlung zur Verfügung?

Laden Sie den praktischen Gesprächsleitfaden mit Ihrem Arzt herunter, um gemeinsam mit ihm festzustellen, ob die CAR-T-Zelltherapie für Sie oder das von Ihnen betreute Kind geeignet ist.

Laden Sie die Anleitung herunter

Wie unterstütze ich die Ernährung meines Kindes
und körperliche Bedürfnisse während der Krebsbehandlung?

Wie mein Kind unterstützen

Ein gesunder und ausgewogener Lebensstil kann dazu beitragen, dass sich Ihr Kind besser und stärker fühlt1 vor, während und nach der Krebsbehandlung. Wenn Sie Ihr Kind dazu ermutigen, durch regelmäßige Übungen aktiv zu bleiben, hat dies zahlreiche Vorteile.2 Dazu gehören die Erhaltung der Gesundheit von Herz und Lunge, der Aufbau von Muskeln, die Verbesserung des Schlafs, die Verringerung von krebsbedingter Müdigkeit und die Steigerung des emotionalen Wohlbefindens.

Die meisten Ernährungswissenschaftler sind sich einig, dass das Essen einer Mischung von Lebensmitteln dazu beiträgt, dass Ihr Kind die Nährstoffe bekommt, die es braucht. Eine nahrhafte Ernährung, die reich an Kalorien, Proteinen, Vitaminen und Mineralstoffen ist, gibt dem Körper Energie, um sich vollständig zu erholen.3 Darüber hinaus unterstützt es das Immunsystem, reduziert das Risiko für einige Krankheiten und hilft dem Körper, Blutzellen und gesundes Gewebe zu ersetzen, die durch die Krebsbehandlung geschädigt wurden.

Generell haben krebskranke Kinder einen erhöhten Bedarf an Eiweiß, Kohlenhydraten und gesunden Fetten.4 Eine ausgewogene Diät5 :

  • Eine Vielzahl von Obst und Gemüse
  • Vollkorn
  • Fettarme Proteine ​​wie Geflügel, mageres Fleisch und Fisch
  • Fettfreie oder fettarme Milchprodukte
Wie mein Kind unterstützen

Wenn sich Ihr Kind einer Krebsbehandlung unterzieht, verändern sich dessen Geschmack und Appetit6 kann sich dramatisch verändern. Daher kann es eine Herausforderung sein, sie dazu zu bringen, etwas zu essen. Hier sind einige Tipps, die Ihrem Kind helfen, besser zu essen:

  • Essen Sie über den Tag verteilt kleine Mahlzeiten und Snacks. Gesunde Snacks sind Erdnussbutter und Cracker, Käsesticks, Pudding, Fruchtbrötchen, Müsli und Milch.
  • Trinken Sie Flüssigkeiten zwischen den Mahlzeiten statt zu den Mahlzeiten. So wird Ihr Kind nicht zu voll von den Flüssigkeiten und bekommt eventuell Appetit aufs Essen.
  • Lassen Sie Ihr Kind die größte Mahlzeit essen, wenn es am hungrigsten ist. Wenn Ihr Kind beispielsweise morgens am hungrigsten ist, machen Sie das Frühstück zur größten Mahlzeit.
  • Probieren Sie mildere Speisen. Wenn Ihr Kind empfindlich auf starke Geschmäcker oder Gerüche reagiert, servieren Sie einfache Mahlzeiten wie Brot, Reis und Suppen, die leichter zu essen sind.

Die ernährungsphysiologischen, körperlichen und emotionalen Bedürfnisse krebskranker Kinder können individuell variieren. Sprechen Sie mit Ihrem Betreuungsteam und einem zugelassenen Ernährungsberater, um die spezifischen Bedürfnisse Ihres Kindes und den empfohlenen Ess- und Bewegungsplan besser zu verstehen.

Während die Bewältigung und Pflege Ihres Kindes während der Behandlung stressig sein kann, kann das Üben von Achtsamkeit helfen, Stress und Angst abzubauen. Es ist vielleicht nicht einfach, aber Achtsamkeit kann Ihnen und Ihrem Kind helfen, sich auf die Gegenwart zu konzentrieren und Hoffnung in Ihren Alltag zu bringen.

Häufig gestellte Fragen (FAQs)

Es gibt 5 CAR-T-Zelltherapien, die von der FDA zugelassen wurden. Dazu gehören8:

  • Tisagenlecleucel (Kymriah)
  • Idecabtagen-Viceucel (Abecma)
  • Axicabtagen-Ciloleucel (Yescarta)
  • Lisocabtagene Maraleucel (Breyanzi)
  • Brexucabtagene Autoleucel (Tecartus)

Sie sind zur Behandlung dieser Krebsarten zugelassen:

  • Akute lymphoblastische Leukämie (ALL): Kymriah ist die erste und einzige zugelassene Behandlung für Kinder und junge Erwachsene, die an ALL leiden (bis zum Alter von 25 Jahren). Tecartus ist nur für junge Erwachsene (18-25 Jahre) angezeigt. Sie eignen sich für Patienten mit Vorläufer-ALL, die einen Rückfall erlitten haben (in Genesung, dann kam der Krebs zurück) oder refraktär ist (resistent geworden ist und nicht mehr auf die Standardbehandlung anspricht).
  • B-Zell-Lymphom: Yescarta, Kymriah und Breyanzi sind für Erwachsene mit großzelligem B-Zell-Lymphom zugelassen, die sich zwei oder mehr Therapien unterzogen haben oder einen Rückfall erlitten haben.
  • Follikuläres Lymphom (FL): (Kymriah und Yescarta ist für Erwachsene (ab 18 Jahren) zugelassen FL der sich der Behandlung widersetzte, oder sein Krebs kam nach zwei anderen Arten von Behandlungen zurück.)
  • Mantelzelllymphom: Tecartus ist zur Behandlung von Erwachsenen mit behandlungsresistentem oder rezidiviertem Mantelzell-Lymphom zugelassen.
  • Multiples Myelom: Abecma ist für Erwachsene (18 Jahre und älter) mit multiplem Myelom zugelassen, deren Behandlungen nach vier anderen Behandlungsarten nicht angesprochen haben oder wieder aufgetreten sind.

Ja, die CAR-T-Therapie bleibt eine Option für Patienten, die eine potenziell kurative Therapie zur Behandlung ihrer Krebserkrankungen benötigen. Sprechen Sie mit dem Pflegeteam Ihres Kindes, um zu erfahren, welche Schritte die Krebsbehandlungszentren unternommen haben, um die Gesundheit und Sicherheit ihrer Patienten zu gewährleisten.9

Während es noch begrenzte Informationen über die Wirksamkeit dieser Impfstoffe bei Patienten mit aktivem Krebs und immunsuppressiven Therapien gibt, haben viele medizinische Experten mitgeteilt, dass diese Impfstoffe für die Anwendung bei Krebspatienten sicher sind. Derzeit gibt es keine Daten, die belegen, dass COVID-19-Impfstoffe Auswirkungen auf die Krebserkrankungen von Patienten haben.10

Es ist jedoch wichtig, mit dem Betreuungsteam Ihres Kindes über das Immunsystem Ihres Kindes zu sprechen, um eine fundiertere Entscheidung zu treffen.

Ja, erstellen Sie eine Liste der Medikamente (verschrieben oder rezeptfrei) und Nahrungsergänzungsmittel, die Ihr Kind einnimmt. Sie müssen das Betreuungsteam Ihres Kindes auch darüber informieren, wie viel und wie oft Ihr Kind sie einnimmt und was es behandelt.11

CAR-T-Patienten verlieren während der Therapie im Allgemeinen keine Haare.12

Vielleicht 4-6 Wochen nach der Behandlung. Ihr Pflegeteam wird einen Überwachungsplan für die laufenden Nachsorgen erstellen. Die Food and Drug Administration (FDA) empfiehlt, alle Patienten 15 Jahre lang nach der Infusion zu beobachten.13

Die CAR-T-Zelltherapie ist weiterhin eine innovative Immuntherapieoption für Krebspatienten. Diese potenziell kurative Behandlung wird derzeit auch zur Behandlung anderer Krebsarten untersucht, die nicht auf die Behandlung ansprechen oder nach der Behandlung zurückgekehrt sind, darunter follikuläres Lymphom (FL), chronische lymphatische Leukämie (CLL) und multiples Myelom (MM).14

Andere CAR-T-Zelltherapien werden zur Bekämpfung verschiedener Krebsarten untersucht, wie etwa Hirntumoren, Brustkrebs, akute myeloische Leukämie, Hodgkin-Lymphom, Neuroblastom und Bauchspeicheldrüsenkrebs. Weitere Informationen hierzu finden Sie auf clinicaltrials.gov.

Referenzen

  1. Warum eine gute Ernährung wichtig ist. (nd). Abgerufen am 11. März 2022 von der Website Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/why-nutrition-is-important. html

  2. 7 Möglichkeiten, wie krebskranke Kinder von körperlicher Aktivität profitieren. (2021, 27. Juli). Abgerufen am 11. März 2022 von der Website von Choose PT: https://www.choosept.com/health-tips/7-ways-children-cancer-benefit-physical-activity

  3. Was krebskranke Kinder brauchen: Nährstoffe. (nd). Abgerufen am 11. März 2022 von der Website Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has Cancer/nutrition/what-children-with-cancer-need .html

  4. Ernährungsbedarf für krebskranke Kinder. (nd). Abgerufen am 11. März 2022 von der Website Kidshealth.org: https://kidshealth.org/en/parents/cancer-nutrition.html

  5. Nahrung und Ernährung. (nd). Abgerufen am 11. März 2022 von der Lls.org-Website: https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  6. Dell Children's Medical Center in Zentral-Texas. (2017, 17. April). Wie kann man Kindern mit Leukämie beim Essen nach der Behandlung helfen? Abgerufen am 11. März 2022 von der Website des Children's Blood & Cancer Center: https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/2017/04/17/help-children-leukemia-eat-treatments/

  7. Möglichkeiten, Ihrem Kind zu helfen, mehr Protein und Kalorien aufzunehmen. (nd). Abgerufen am 11. März 2022 von der Website Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/nutrition/ways-to-increase-protein- und-kalorien.html

  8. CAR-T-Zelltherapie: Wer könnte profitieren? (nd). Abgerufen am 11. März 2022 von der WebMD-Website: https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t-Zelltherapie

  9. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., … CAR T-cell Consortium. (2020). Chimäre Antigenrezeptor-T-Zelltherapie während der COVID-19-Pandemie. Biologie der Blut- und Knochenmarktransplantation: Journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation, 26(7), 1239–1246. doi:10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  10. COVID-19-Impfstoffe bei Menschen mit Krebs. (nd). Abgerufen am 11,2022. März 19 von der Cancer.org-Website: https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side-effects/physical-side-effects /low-blood-counts/infections/covid-XNUMX-vaccines-in-people-with-cancer.html

  11. CAR T Leitfaden für Patienten und Pflegekräfte. (nd). Abgerufen am 11. März 2022 von der Website der Cancer Support Community: https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  12. Häufig gestellte Fragen zur CART-Zelltherapie. (nd). Abgerufen am 11,2022. März XNUMX von der Website Uchicagomedicine.org: https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-Zelltherapie/häufig gestellte Fragen

  13. A Caregiver's Guide to Kymriah Therapy, 2019 (11/19, KYM-1223352) – extrahiert aus Novartis-Ressource

  14. CAR-T-Zelltherapie: Bahnbrechende Krebstherapie. (nd). Abgerufen am 11,2022. März XNUMX von der Novartis-Website: https://www.novartis.com/research-development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-zelltherapie-und-jenseits/car-t-zelltherapie-wegweisende-krebstherapie

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