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CAR-T Behandlungsressourcen für Patienten mit follikulärem Lymphom (FL) und Pflegepersonal

Sehen Sie sich diese Videos an, um die Erfahrungen der Patienten mit zu entdecken CAR-T und FL.

SO PLANEN SIE IHR CAR-T BEHANDLUNGSREISE


Suchen Sie eine CAR-T-Zell-Therapie im Ausland? Hier ist, was Sie wissen müssen, um Ihre Reise zu planen: Berechtigung, Krankenhausstandort, Reiseplan, Unterkunft und Behandlungsprozess.

Sehen Sie sich dieses Video an, um die erforderlichen Schritte zu erfahren CAR-T Behandlungsreise, eine Form der Immuntherapie für Patienten mit bestimmten fortgeschrittenen Lymphomen und Leukämie. Vom Behandlungsablauf bis zur Buchung der richtigen Unterkunft zeigt dieses Video, was Sie für Ihre Vorbereitung benötigen CAR-T Behandlung.

SO PLANEN SIE IHR CAR-T BEHANDLUNGSREISE

Welche Art von Unterstützung ist
verfügbar für CAR-T Therapie?

Wir verstehen, dass Krebsbehandlungen für alle Beteiligten belastend sein können. Es ist in Ordnung, um Hilfe zu bitten. Hier sind einige Dinge, die Sie bei der Überlegung beachten sollten CAR-T Zelltherapie:

FREIZEIT VON DER ARBEIT

Eine Bezugsperson bei sich zu haben

  • Identifizieren Sie jemanden, der Sie während der Behandlung über einen längeren Zeitraum begleiten kann. Wenn Sie und Ihre Betreuungsperson berufstätig sind, müssen Sie beide eine Auszeit einplanen. Sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber, um zu erfahren, welche Optionen verfügbar sind, da dies etwa 4 bis 8 Wochen persönlichen Urlaub erfordern kann.

Wenn Sie zur Behandlung ins Ausland reisen

  • Berücksichtigen Sie Überlegungen wie vorübergehende Unterbringung, Navigieren durch die finanzielle Deckung und Visumanträge.

RESSOURCEN FÜR PATIENTEN UND BETREUER

  • Verbinden Sie sich mit anderen über diese Ressourcen für Patienten und Pflegekräfte*
      • Leukämie- und Lymphom-Gesellschaft (LLS):Die weltweit größte freiwillige (gemeinnützige) Gesundheitsorganisation, die sich der Finanzierung der Blutkrebsforschung und der Bereitstellung von Aufklärung und Patientendiensten verschrieben hat Erfahren Sie mehr>
        *LLS ist in den USA und Kanada tätig.
      • Krebshilfegemeinschaft:Das größte professionell geführte gemeinnützige Netzwerk zur Krebshilfe weltweit Erfahren Sie mehr>
      • Meine Lebenslinie:Ein Netzwerk, um Krebspatienten und Betreuer mit Freunden und Familie zu verbinden Erfahren Sie mehr>
      • Krebsvorsorge:Eine Organisation, die kostenlose, professionelle Unterstützungsdienste und Informationen bereitstellt, um Menschen bei der Bewältigung der emotionalen, praktischen und finanziellen Herausforderungen von Krebs zu helfen Erfahren Sie mehr>
      • Krebsforschungsinstitut:Eine Organisation, die mit der Unterstützung von Immuntherapieforschung und klinischen Studien auf dem Gebiet führend ist Erfahren Sie mehr>
      • Lymphom-Forschungsstiftung:gemeinnützige Organisation, die sich ausschließlich der Finanzierung der Lymphomforschung und der Unterstützung der Lymphomgemeinschaft widmet. Erfahren Sie mehr>
      • Mein Leukämie-Team:Ein soziales Netzwerk, das Ressourcen für emotionale Unterstützung und Beratung bei der Behandlung oder Therapie von Leukämie bereitstellt. Erfahren Sie mehr>

    Haftungsausschluss: Die auf dieser Seite aufgeführten Organisationen und Websites werden von Dritten betrieben, über die Novartis Pharmaceuticals Corporation keine Kontrolle hat. Daher gibt Novartis Pharmaceuticals Corporation keine Zusicherungen hinsichtlich der Genauigkeit oder anderer Aspekte der von diesen Organisationen bereitgestellten oder auf diesen Websites enthaltenen Informationen ab.

Was soll ich den Arzt meines Kindes fragen?

Was soll ich fragen
Mein Arzt?

Die Entscheidung für eine Behandlungs- oder Therapieoption kann entmutigend sein. Beginnen Sie ein Gespräch mit Ihrem Betreuungsteam, indem Sie Fragen stellen, die Sie oder Ihre Angehörigen möglicherweise betreffen CAR-T Zelltherapie. Auf diese Weise können Sie mehr über die verfügbaren Optionen erfahren und eine fundiertere Entscheidung treffen, wenn Sie die nächsten Schritte in Betracht ziehen.

Beginnen Sie damit, Ihre Behandlungsgeschichte zu beschreiben, damit sie mit Ihnen sprechen oder Sie überweisen können, um die beste Behandlungsoption für Sie oder Ihren Angehörigen zu finden.

BEHANDLUNGSREISE

  • Diagnosehistorie:
  • Meine bisherigen Krebsbehandlungen (falls vorhanden) umfassen:
  • Die Dauer meiner Krebsbehandlung:
  • Die Auswirkungen von Krebs auf mein Leben und meine Familie:
  • Andere gesundheitliche Probleme, die ich habe (falls vorhanden):

Als nächstes können Sie erwägen, die folgenden Fragen über verschiedene Behandlungsphasen hinweg zu stellen, um Ihnen bei der Entscheidung zu helfen, ob CAR-T Zelltherapie ist das Richtige für Sie.

DIAGNOSE UND BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN

  • Angesichts meiner Behandlungsgeschichte ist CAR-T Zelltherapie eine Option?
  • Welche Faktoren müssen berücksichtigt werden, wenn ich der richtige Kandidat für bin? CAR-T?
  • If CAR-T derzeit keine Option für mich ist, welche anderen Behandlungen kann ich in Erwägung ziehen? Kann ich noch überlegen CAR-T in der Zukunft?
  • Welche Möglichkeiten gibt es, gesunde T-Zellen frühzeitig zu erhalten, falls sie zu einem späteren Zeitpunkt benötigt werden?

VORBEREITUNG

  • Wie bereite ich mich vor CAR-T Zelltherapie und was muss ich beachten?
  • Muss ich vorher eine Form der Chemotherapie oder andere Behandlungen (z. B. Überbrückungstherapie) erhalten? CAR-T kann verabreicht werden?
  • Muss ich nach der Behandlung im Krankenhaus bleiben? Wie viel Zeit sollte ich vor und nach der Behandlung für eine Auszeit von der Arbeit einplanen?
  • Welche Unterstützung steht mir während der Behandlung zur Verfügung?

NACHBEHANDLUNG

  • Welche Nebenwirkungen sollte ich berücksichtigen und wie werden diese behandelt?
  • Woher weiß ich, ob meine Behandlung anschlägt?
  • Wie schnell kann ich nach meiner Rückkehr wieder in meinen Alltag zurückkehren?
  • Welche Unterstützung steht mir nach der Behandlung zur Verfügung?

Laden Sie den praktischen Gesprächsleitfaden für Ärzte herunter, um mit Ihrem Arzt festzustellen, ob CAR-T Zelltherapie ist das Richtige für Sie.

pdf-SymbolLaden Sie die Anleitung herunter

Ernährungs- und körperliche Unterstützung
Bedürfnisse während der Behandlungen

Wie mein Kind unterstützen

Ein gesunder und ausgewogener Lebensstil kann dazu beitragen, dass Sie sich vor, während und nach der Behandlung besser und stärker fühlen. Patienten, die durch regelmäßige Übungen aktiv bleiben, profitieren davon, dass sie die Gesundheit von Herz und Lunge erhalten, Muskeln aufbauen, den Schlaf verbessern, krebsbedingte Müdigkeit reduzieren und das emotionale Wohlbefinden steigern.

Die meisten Ernährungswissenschaftler sind sich einig, dass der Verzehr einer Mischung aus Lebensmitteln dazu beiträgt, dass Sie die Nährstoffe erhalten, die Sie benötigen. Eine nahrhafte Ernährung, die reich an Kalorien, Proteinen, Vitaminen und Mineralstoffen ist, gibt dem Körper Energie, um sich vollständig zu erholen und die Nebenwirkungen Ihrer Behandlung besser zu bewältigen. Darüber hinaus unterstützt es das Immunsystem, reduziert das Risiko für einige Krankheiten und hilft dem Körper, Blutzellen und gesundes Gewebe zu ersetzen, die durch die Krebsbehandlung geschädigt wurden.

Generell haben Krebspatienten einen erhöhten Bedarf an Eiweiß, Kohlenhydraten und gesunden Fetten. Eine ausgewogene Diät1 :

  • Eine Vielzahl von Obst und Gemüse
  • Vollkorn
  • Fettarme Proteine ​​wie Geflügel, mageres Fleisch und Fisch
  • Fettfreie oder fettarme Milchprodukte
Wie mein Kind unterstützen

Nach der Behandlung können sich Ihr Geschmack und Appetit dramatisch verändern. Daher kann es schwierig sein, sich gut zu ernähren.
Hier sind einige Tipps, die Ihnen helfen, sich besser zu ernähren:

    • Essen Sie über den Tag verteilt kleine Mahlzeiten und Snacks.2 Gesunde Snacks sind Erdnussbutter und Cracker, Käsesticks, Pudding, Fruchtbrötchen, Müsli und Milch.
    • Vermeiden Sie rohes oder rohes Fleisch, Fisch und unzureichend gekochte oder flüssige Eier.3
    • Frisches Obst und Gemüse gründlich waschen.3
    • Probieren Sie mildere Speisen.4 Wenn Sie empfindlich auf starke Geschmäcker oder Gerüche reagieren, essen Sie einfache Mahlzeiten wie Brot, Reis und Suppen, die leichter zu essen sind.

Die ernährungsphysiologischen, körperlichen und emotionalen Bedürfnisse von Krebspatienten können individuell variieren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, dem Pflegepersonal, dem Pflegeteam und einem zugelassenen Ernährungsberater, um Ihre spezifischen Bedürfnisse und den empfohlenen Ernährungs- und Bewegungsplan besser zu verstehen.

Krebsbehandlungen können für alle Beteiligten belastend sein. Es ist genauso wichtig, Ihre Lieben um Hilfe zu bitten und sich um Ihr geistiges und emotionales Wohlbefinden zu kümmern. Einige Möglichkeiten, um Stress und Angst abzubauen, sind, sich Zeit für die Selbstpflege zu nehmen und Achtsamkeit zu üben. Achtsamkeit kann Ihnen helfen, sich auf die Gegenwart zu konzentrieren und Hoffnung in Ihren Alltag zu bringen.

Häufig gestellte Fragen (FAQs)

Es gibt 5 CAR-T Zelltherapien, die von der FDA zugelassen wurden. Diese beinhalten3:

  • Axicabtagen-Ciloleucel (Yescarta)
  • Brexucabtagene Autoleucel (Tecartus)
  • Idecabtagen-Viceucel (Abecma)
  • Lisocabtagene Maraleucel (Breyanzi)
  • Tisagenlecleucel (Kymriah)

Sie sind zur Behandlung dieser Krebsarten zugelassen:

  • Akute lymphoblastische Leukämie (ALL): Kymriah ist die erste und einzige zugelassene Behandlung für Kinder und junge Erwachsene, die an ALL leiden (bis zum Alter von 25 Jahren). Tecartus ist nur für junge Erwachsene (18-25 Jahre) angezeigt. Sie eignen sich für Patienten mit Vorläufer-ALL, die einen Rückfall erlitten haben (in Genesung, dann kam der Krebs zurück) oder refraktär ist (resistent geworden ist und nicht mehr auf die Standardbehandlung anspricht).
  • B-Zell-Lymphom: Yescarta, Kymriah und Breyanzi sind für Erwachsene mit großzelligem B-Zell-Lymphom zugelassen, die sich zwei oder mehr Therapien unterzogen haben oder einen Rückfall erlitten haben.
  • Follikuläres Lymphom (FL): Kymriah und Yescarta sind für Erwachsene (ab 18 Jahren) zugelassen FL die sich einer Behandlung widersetzten, oder wenn ihr Krebs nach zwei anderen Arten von Behandlungen zurückkam.
  • Mantelzelllymphom: Tecartus ist zur Behandlung von Erwachsenen mit behandlungsresistentem oder rezidiviertem Mantelzell-Lymphom zugelassen.
  • Multiples Myelom: Abecma ist für Erwachsene (18 Jahre und älter) mit multiplem Myelom zugelassen, deren Behandlungen nach vier anderen Behandlungsarten nicht angesprochen haben oder wieder aufgetreten sind.

Ja, CAR-T Therapie bleibt eine Option für Patienten, die eine potenziell kurative Therapie zur Behandlung ihrer Krebserkrankungen benötigen4. Sprechen Sie mit Ihrem Pflegeteam, um zu erfahren, welche Schritte ihre Behandlungszentren unternommen haben, um die Gesundheit und Sicherheit ihrer Patienten zu gewährleisten.

Während es noch begrenzte Informationen über die Wirksamkeit dieser Impfstoffe bei Patienten mit aktivem Krebs und immunsuppressiven Therapien gibt, haben viele medizinische Experten mitgeteilt, dass diese Impfstoffe für die Anwendung bei Krebspatienten sicher sind5. Derzeit gibt es keine Daten, die belegen, dass COVID-19-Impfstoffe Auswirkungen auf die Krebserkrankungen von Patienten haben.

Es ist jedoch wichtig, mit Ihrem Behandlungsteam über Ihr Immunsystem zu sprechen, um eine fundiertere Entscheidung zu treffen.

Ja, erstellen Sie eine Liste der Medikamente (verschrieben oder rezeptfrei) und Nahrungsergänzungsmittel, die Sie einnehmen6. Sie müssen auch Ihr Behandlungsteam darüber informieren, wie viel und wie oft Sie es einnehmen und was es behandelt.

CAR-T Patienten verlieren ihre Haare im Allgemeinen nicht, während sie sich einer Therapie unterziehen.7

Vielleicht 4-6 Wochen nach der Behandlung.8 Ihr Pflegeteam wird einen Überwachungsplan für die laufenden Nachsorgen erstellen. Die Food and Drug Administration (FDA) empfiehlt, alle Patienten 15 Jahre lang nach der Infusion zu beobachten.

CAR-T Die Zelltherapie ist nach wie vor eine innovative Option der Immuntherapie für Krebspatienten. Diese potenziell heilende Behandlung wird derzeit auch zur Behandlung anderer Krebsarten untersucht, die auf die Behandlung nicht ansprechen oder nach der Behandlung wieder aufgetreten sind, darunter follikuläres Lymphom (FL), chronische lymphatische Leukämie (CLL) und multiples Myelom (MM).

Andere CAR-T Zelltherapien werden untersucht, um verschiedene Krebsarten wie Gehirntumore, Brustkrebs, akute myeloische Leukämie, Hodgkin-Lymphom, Neuroblastom und Bauchspeicheldrüsenkrebs anzugreifen. Erfahren Sie mehr darüber auf clinicaltrials.gov.

Bibliographie

  1. Nahrung und Ernährung. (nd). Lls.Org. Abgerufen am 11. März 2022 von https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  2. Amerikanische Krebs Gesellschaft. (2019). Ernährung für den Patienten mit Krebs während der Behandlung. Amerikanische Krebs Gesellschaft.

  3. Ernährungsrichtlinien für immunsupprimierte Patienten. (nd). Lls.Org. Abgerufen am 11. März 2022 von https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition/diet-guidelines-immunosuppressed-patients

  4. UCSF-Gesundheit. (2019, 14. März). Diät für Nebenwirkungen der Krebsbehandlung. Ucsfhealth.Org; UCSF-Gesundheit. https://www.ucsfhealth.org/education/diet-for-cancer-treatment-side-effects

  5. CAR-T-Zelltherapie: Wer könnte profitieren? (nd). WebMD. Abgerufen am 11. März 2022 von https://www.webmd.com/cancer/features/who-benefits-car-t- Zelltherapie

  6. Bachanova, V., Bishop, MR, Dahi, P., Dholaria, B., Grupp, SA, Hayes-Lattin, B., Janakiram, M., Maziarz, RT, McGuirk, JP, Nastoupil, LJ, Oluwole, OO , Perales, M.-A., Porter, DL, & Riedell, PA (2020). Chimäre Antigenrezeptor-T-Zelltherapie während der COVID-19-Pandemie. Biologie der Blut- und Knochenmarktransplantation: Journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation, 26(7), 1239–1246. https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2020.04.008

  7. COVID-19-Impfstoffe bei Menschen mit Krebs. (nd). Krebs.Org. Abgerufen am 11. März 2022 von https://www.cancer.org/treatment/treatments-and-side- effects/physical-side-effects/low-blood-counts/infections/covid-19-vaccines-in-people -mit-krebs.html

  8. Offen über Krebs sprechen, Krebshilfegemeinschaft, Gildas Club. (2021). CAR T Leitfaden für Patienten und Pflegekräfte. Die Krebshilfegemeinschaft. Abgerufen am 11. März 2022 von https://www.cancersupportcommunity.org/sites/default/files/fsac/CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  9. Häufig gestellte Fragen zur CAR-T-Zelltherapie. (nd). Uchicagomedicine.Org. Abgerufen am 11. März 2022 von https://www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-t-Zelltherapie/häufig gestellte Fragen

  10. Novartis. (2021a). KymriahpALLPatientenbroschüre.https://www.us.kymriah.com/siteassets/kymriah/all/pdf/kymriah-pall-Patientenbroschüre.pdf

  11. CAR-T Zelltherapie: Wegweisende Krebstherapie. (nd). Novartis. Abgerufen am 11. März 2022 von https://www.novartis.com/research-development/technology-platforms/cell-therapy/car-t-zelltherapie-und-jenseits/car-t-zelltherapie-wegweisende-krebstherapie