CAR-T موارد العلاج للمرضى الذين يعانون من سرطان الدم الليمفاوي الحاد لدى الأطفال (pALL) ومقدمي الرعاية

هل تبحث عن علاج CAR T-Cell في الخارج؟ إليك ما تحتاج إلى معرفته للتخطيط لرحلتك: الأهلية وموقع المستشفى وخطة السفر والإقامة وعملية العلاج.

شاهد هذا الفيديو لمعرفة الخطوات المتبعة في CAR-T رحلة العلاج ، شكل من أشكال العلاج المناعي للمرضى الذين يعانون من سرطان الغدد الليمفاوية وسرطان الدم المتقدم. من إجراءات العلاج إلى حجز الإقامة المناسبة ، يغطي هذا الفيديو ما تحتاجه للتحضير لحالتك CAR-T العلاج.

كيف تخطط CAR-T رحلة العلاج

كيف تخطط CAR-T رحلة العلاج

ما هو نوع الدعم
متاح لل CAR-T علاج نفسي؟

نحن نتفهم أن علاجات السرطان يمكن أن تكون مرهقة لجميع المعنيين. لا بأس في طلب المساعدة. فيما يلي بعض الأشياء التي يجب مراعاتها عند التفكير CAR-T العلاج الخلوي:

إجازة من العمل أو المدرسة

إذا كنت أنت وطفلك تعملان أو يدرسان ، فستحتاج إلى التخطيط لأخذ إجازة من العمل. تحدث إلى أصحاب العمل أو المعلمين لمعرفة الخيارات المتاحة ، حيث قد يتطلب الأمر حوالي 4 إلى 8 أسابيع من الإجازة الشخصية.

موارد المرضى ومقدمي الرعاية

  • تحدث إلى أخصائي اجتماعي لمعرفة ما إذا كانت هناك منظمات غير ربحية لديها برامج مساعدة لمرضى سرطان الدم الليمفاوي الحاد (ALL).
  • تواصل مع الآخرين من خلال موارد المرضى ومقدمي الرعاية هذه *
    • جمعية اللوكيميا والليمفوما (LLS):
      أكبر منظمة غير ربحية في العالم مكرسة لخلق عالم بدون
      سرطانات الدم. اعرف المزيد>
      * تعمل LLS في الولايات المتحدة وكندا.
    • منظمة سرطان الأطفال الأمريكية (ACCO):
      ACCO هي أقدم وأكبر منظمة شعبية في أمريكا
      مكرسة لسرطان الطفولة. اعرف المزيد>
    • مؤسسة VIVA للأطفال المصابين بالسرطان:
      مؤسسة VIVA للأطفال المصابين بالسرطان هي مؤسسة خيرية مقرها سنغافورة وتركز على إنقاذ حياة الأطفال المصابين بالسرطان في آسيا من خلال البحث والرعاية الطبية والتعليم. اعرف المزيد>
    • قلب شجاع للأطفال:
      الأمل المنقذ للحياة والإلهام للعائلات التي تواجه طب الأطفال
      محنة السرطان. اعرف المزيد>
    • رعاية السرطان:
      منظمة مكرسة لتقديم دعم احترافي مجاني
      خدمات. اعرف المزيد>
    • المنظمة الدولية لسرطان الطفولة:
      أكبر منظمة لدعم مرضى سرطان الأطفال. اعرف المزيد>
    • الأطفال المصابون بالسرطان: دليل للآباء:
      دليل لمساعدة الآباء في كل خطوة على الطريق. اعرف المزيد>
    • إذاً طفلك مصاب بالسرطان:الموارد التي ساهم بها الآباء الذين لديهم أطفال مصابين بالسرطان. اعرف المزيد>
    • *إخلاء المسؤولية: تتم إدارة المؤسسات والمواقع الإلكترونية المدرجة في هذه الصفحة بواسطة جهات خارجية لا سيطرة لشركة Novartis Pharmaceuticals Corporation عليها. على هذا النحو ، لا تقدم شركة Novartis Pharmaceuticals Corporation أي تمثيل فيما يتعلق بدقة أو أي جانب آخر من المعلومات المقدمة من هذه المنظمات أو الواردة في هذه المواقع.

ماذا يجب أن أسأل طبيب طفلي؟

ماذا علي أن أسأل
طبيب طفلي؟

قد يكون اتخاذ قرار بشأن علاج السرطان أو خيار العلاج أمرًا شاقًا. ابدأ محادثة مع فريق رعاية طفلك عن طريق طرح أسئلة قد تكون لديك أو لدى أحبائك حولها CAR-T العلاج الخلوي. من خلال القيام بذلك ، يمكنك معرفة المزيد حول الخيارات المتاحة واتخاذ قرار أكثر استنارة عند التفكير في الخطوات التالية.

ابدأ بوصف تاريخ علاج طفلك حتى يتمكن من مناقشة أو إحالتك أنت أو من تحب إلى أفضل خيار علاجي.

رحلة علاج السرطان

  • تاريخ التشخيص:
  • تشمل علاجات السرطان السابقة لطفلي (إن وجدت) ما يلي:
  • طول رحلة علاج طفلي من السرطان:
  • تأثير السرطان على مجمل حياة طفلي وعائلتي:
  • الحالات الصحية الأخرى التي يعاني منها طفلي (إن وجدت):

بعد ذلك ، قد تفكر في طرح الأسئلة التالية عبر مراحل العلاج المختلفة لمساعدتك على تحديد ما إذا كان CAR-T العلاج الخلوي مناسب لطفلك.

خيارات التشخيص وعلاج السرطان

  • بالنظر إلى تاريخ علاج طفلي من السرطان ، هو CAR-T العلاج الخلوي خيار؟
  • ما هي العوامل التي يجب مراعاتها إذا كان طفلي هو المرشح المناسب CAR-T?
  • If CAR-T ليس خيارًا لطفلي الآن ، ما هي علاجات السرطان الأخرى التي يمكننا النظر فيها؟
  • هل ما زلنا نفكر CAR-T فى المستقبل؟
  • ما هي الخيارات للحفاظ على الخلايا التائية السليمة في وقت مبكر ، في حالة الحاجة إليها في وقت لاحق؟

التحضير

  • كيف يستعد طفلي CAR-T العلاج بالخلايا وما هي الاعتبارات التي يجب أن نأخذها في الاعتبار؟
  • هل سيحتاج طفلي إلى الحصول على شكل من أشكال العلاج الكيميائي أو علاجات أخرى (مثل العلاج التجسيري) من قبل CAR-T يمكن أن تدار؟
  • هل يتعين علينا البقاء في المستشفى بعد العلاج؟
  • كم من الوقت يجب أن نخطط للإقلاع من المدرسة / العمل قبل وبعد العلاج؟
  • ما هو الدعم المتاح لنا طوال فترة علاج السرطان؟

بعد العلاج

  • ما هي الآثار الجانبية التي يجب أن نأخذها في الاعتبار وكيف سيتم إدارتها؟
  • كيف سأعرف أن علاج سرطان طفلي يعمل؟
  • بعد العودة إلى المنزل ، ما مدى سرعة عودة طفلي إلى روتينه اليومي؟
  • ما هو الدعم المتاح لنا بعد علاج السرطان؟

قم بتنزيل دليل مناقشة الطبيب المفيد لتحديد ما إذا كان ذلك مع طبيبك CAR-T العلاج الخلوي مناسب لك أو للطفل الذي تقوم برعايته.

قم بتنزيل الدليل

كيف أدعم تغذية طفلي
والاحتياجات الجسدية أثناء علاج السرطان؟

كيف تدعم طفلي

يمكن أن يساعد نمط الحياة الصحي والمتوازن طفلك على الشعور بتحسن وقوة1 قبل وأثناء وبعد علاج السرطان. إن تشجيع طفلك على البقاء نشيطًا عن طريق القيام بتمارين منتظمة له مجموعة واسعة من الفوائد.2 وهذا يشمل الحفاظ على صحة القلب والرئتين ، وبناء العضلات ، وتحسين النوم ، وتقليل التعب المرتبط بالسرطان ، وتعزيز الرفاهية العاطفية.

يتفق معظم خبراء التغذية على أن تناول مزيج من الأطعمة يساعد في ضمان حصول طفلك على التغذية التي يحتاجها. إن اتباع نظام غذائي غني بالسعرات الحرارية والبروتينات والفيتامينات والمعادن يمنح الجسم الطاقة للتعافي بشكل كامل.3 علاوة على ذلك ، فهو يدعم جهاز المناعة ، ويقلل من مخاطر الإصابة ببعض الأمراض ، ويساعد الجسم على استبدال خلايا الدم والأنسجة السليمة التي تضررت من علاج السرطان.

بشكل عام ، الأطفال المصابون بالسرطان لديهم حاجة متزايدة للبروتينات والكربوهيدرات والدهون الصحية.4 نظام حمية متوازن5 ويشمل:

  • مجموعة متنوعة من الفواكه والخضروات
  • كل الحبوب
  • البروتينات قليلة الدسم مثل الدواجن واللحوم الخالية من الدهون والأسماك
  • منتجات الألبان الخالية من الدهون أو قليلة الدسم
كيف تدعم طفلي

عندما يخضع طفلك لعلاج السرطان ، طعمه وشهيته6 قد يتحول بشكل كبير. ومن ثم ، فإن حملهم على تناول أي شيء قد يكون أمرًا صعبًا. فيما يلي بعض النصائح لمساعدة طفلك على تناول الطعام بشكل أفضل:

  • تناول وجبات صغيرة ووجبات خفيفة طوال اليوم. الوجبات الخفيفة الصحية هي زبدة الفول السوداني والمقرمشات وعصي الجبن والحلوى ولفائف الفاكهة والحبوب والحليب.
  • اشرب السوائل بين الوجبات بدلاً من الوجبات. بهذه الطريقة ، لن يكون طفلك ممتلئًا جدًا من السوائل وقد يكون لديه شهية لتناول الطعام.
  • اجعل طفلك يأكل أكبر وجبة له عندما يشعر بالجوع. على سبيل المثال ، إذا كان طفلك يشعر بالجوع في الصباح ، اجعل وجبة الإفطار أكبر وجبة.
  • جرب الأطعمة اللطيفة. إذا كان طفلك حساسًا للمذاق أو الروائح القوية ، قدمي وجبات بسيطة مثل الخبز والأرز والشوربات التي قد يكون من الأسهل تناولها.

قد تختلف الاحتياجات الغذائية والجسدية والعاطفية للأطفال المصابين بالسرطان بشكل فردي. تحدث إلى فريق رعايتك وأخصائي تغذية مسجل لفهم احتياجات طفلك الخاصة بشكل أفضل وخطة الأكل والتمارين الموصى بها.

في حين أن التعامل مع طفلك ورعايته أثناء العلاج يمكن أن يكون مرهقًا ، فإن ممارسة اليقظة الذهنية قد تساعد في تقليل التوتر والقلق. قد لا يكون الأمر سهلاً ، لكن اليقظة الذهنية يمكن أن تساعدك أنت وطفلك على التركيز على الحاضر وجلب الأمل في حياتك اليومية.

الأسئلة المتداولة (FAQs)

هناك 5 CAR-T العلاجات الخلوية التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء. وتشمل هذه8:

  • Tisagenlecleucel (كيمريا)
  • إيديكابتاجين فيكليوسيل (أبيكما)
  • Axicabtagene ciloleucel (يسكارتا)
  • ليسوكابتاجين ماراليوسيل (بريانزي)
  • البريكسوكابتاجين أوتوليوسيل (تيكارتوس)

تمت الموافقة على علاج هذه الأنواع من السرطانات:

  • سرطان الدم الليمفاوي الحاد (الكل): Kymriah هو العلاج الأول والوحيد للأطفال والشباب الذين يعانون من ALL (حتى سن 25). يُوصف تيكارتوس فقط للشباب (الذين تتراوح أعمارهم بين 18 و 25 عامًا). إنها مناسبة للمرضى الذين يعانون من السلائف التي انتكست (انتقلت إلى الشفاء ، ثم عاد السرطان) أو كانت مقاومة للحرارة (أصبحت مقاومة وغير مستجيبة للعلاج القياسي).
  • سرطان الغدد الليمفاوية B: تمت الموافقة على Yescarta و Kymriah و Breyanziare للبالغين المصابين بسرطان الغدد الليمفاوية B-cell الكبيرة والذين خضعوا لعلاجين أو أكثر أو انتكسوا.
  • ورم الغدد اللمفاوية مسامي (FL): (تمت الموافقة على Kymriah و Yescarta للبالغين (18 سنة وما فوق) مع FL من قاوم العلاج ، أو عاد سرطانه بعد نوعين آخرين من العلاج.)
  • سرطان الغدد الليمفاوية خلية الغشاء: تمت الموافقة على Tecartus لعلاج البالغين الذين يعانون من سرطان الغدد الليمفاوية المقاوم للعلاج أو سرطان الغدد الليمفاوية الوشاح.
  • المايلوما المتعددة: تمت الموافقة على Abecma للبالغين (18 عامًا فأكثر) المصابين بالورم النخاعي المتعدد الذين لم تستجب علاجاتهم أو عادوا بعد أربعة أنواع أخرى من العلاج.

نعم، CAR-T يظل العلاج خيارًا للمرضى الذين يحتاجون إلى علاج علاجي محتمل لعلاج سرطاناتهم. تحدث إلى فريق رعاية طفلك لفهم الخطوات التي اتخذتها مراكز علاج السرطان لضمان صحة وسلامة مرضاهم.9

في حين لا تزال هناك معلومات محدودة حول فعالية هذه اللقاحات في المرضى الذين يعانون من السرطان النشط والذين يخضعون للعلاجات المثبطة للمناعة ، فقد شارك العديد من الخبراء الطبيين أن هذه اللقاحات آمنة للاستخدام في مرضى السرطان. لا توجد بيانات في الوقت الحالي تُظهر أن لقاحات COVID- 19 لها أي تأثير على سرطانات المرضى.10

ومع ذلك ، من المهم التحدث إلى فريق رعاية طفلك عن الجهاز المناعي لطفلك لاتخاذ قرار أكثر استنارة.

نعم ، أعد قائمة بالأدوية (الموصوفة أو المتاحة دون وصفة طبية) والمكملات التي يتناولها طفلك. ستحتاج أيضًا إلى إبلاغ فريق رعاية طفلك بكمية وعدد المرات التي يأخذها طفلك وماذا يعالج.11

CAR-T لا يفقد المرضى شعرهم بشكل عام أثناء العلاج.12

ربما 4-6 أسابيع بعد العلاج. سيضع فريق رعايتك خطة مراقبة للمتابعة المستمرة. توصي إدارة الغذاء والدواء (FDA) بمتابعة جميع المرضى لمدة 15 عامًا بعد الحقن في الوريد.13

CAR-T يستمر العلاج الخلوي في كونه خيارًا مبتكرًا للعلاج المناعي لمرضى السرطان. تتم حاليًا دراسة هذا العلاج العلاجي المحتمل أيضًا لعلاج أنواع أخرى من السرطانات التي لا تستجيب أو تعود بعد العلاج ، بما في ذلك سرطان الغدد الليمفاوية الجريبي (FL) ، وسرطان الدم الليمفاوي المزمن (CLL) ، والورم النخاعي المتعدد (MM).14

أخرى CAR-T تتم دراسة العلاجات الخلوية لاستهداف أنواع مختلفة من السرطان ، مثل أورام المخ وسرطان الثدي وسرطان الدم النخاعي الحاد وسرطان الغدد الليمفاوية هودجكين والورم الأرومي العصبي وسرطان البنكرياس. تعرف على المزيد حول هذه الأمور على Clinicaltrials.gov.

مراجع حسابات

  1. لماذا التغذية الجيدة مهمة. (اختصار الثاني). تم الاسترجاع في 11 آذار (مارس) 2022 من موقع Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and- cancer / when-your-child-has-cancer /utrition / why -غيرutrition- هام. لغة البرمجة

  2. 7 طرق يستفيد منها الأطفال المصابون بالسرطان من النشاط البدني. (2021 ، 27 يوليو). تم الاسترجاع في 11 مارس 2022 من موقع Choose PT: https://www.choosept.com/health-tips/7-ways-children-cancer-benefit-physical-activity

  3. ماذا يحتاج الأطفال المصابون بالسرطان: المغذيات. (اختصار الثاني). تم الاسترجاع في 11 آذار (مارس) 2022 من موقع Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/children-and- cancer / when-your-child-has cancer /utrition / what-children-with-cancer-need .لغة البرمجة

  4. الاحتياجات الغذائية للأطفال المصابين بالسرطان. (اختصار الثاني). تم الاسترجاع في 11 مارس 2022 من موقع Kidshealth.org: https://kidshealth.org/en/parents/cancer-utrition.html

  5. الغذاء والتغذية. (اختصار الثاني). تم الاسترجاع في 11 مارس 2022 من موقع Lls.org: https://www.lls.org/managing-your-cancer/food-and-nutrition

  6. مركز ديل الطبي للأطفال بوسط تكساس. (2017 ، 17 أبريل). كيفية مساعدة الأطفال المصابين بسرطان الدم على الأكل بعد العلاج. تم الاسترجاع في 11 مارس 2022 من موقع مركز سرطان الدم للأطفال: https://www.dellchildrens.net/childrens-blood-and-cancer-center/2017/04/17/help-children-leukemia-eat- treatment /

  7. طرق لمساعدة طفلك على تناول المزيد من البروتين والسعرات الحرارية. (اختصار الثاني). تم الاسترجاع في 11 آذار (مارس) 2022 من موقع Cancer.org: https://www.cancer.org/treatment/ children-and-cancer / when-your-child-has-cancer /utrition / way-to-rich-protein- and-calories.html

  8. العلاج بالخلايا التائية ذات مستقبلات المستضدات الوهمية: من قد يستفيد؟ (اختصار الثاني). تم الاسترجاع في 11 مارس 2022 من موقع WebMD: https://www.webmd.com/cancer/features/who- features-car-t- العلاج بالخلايا

  9. Bachanova، V.، Bishop، MR، Dahi، P.، Dholaria، B.، Grupp، SA، Hayes-Lattin، B.،… CAR T-cell Consortium. (2020). العلاج بالخلايا التائية لمستقبل المستضد الوهمي أثناء جائحة COVID-19. بيولوجيا زرع الدم والنخاع: مجلة الجمعية الأمريكية لزراعة الدم والنخاع ، 26 (7) ، 1239-1246. دوى: 10.1016 / j.bbmt.2020.04.008

  10. لقاحات COVID-19 للأشخاص المصابين بالسرطان (بدون تاريخ) تم الاسترجاع في 11,2022 مارس 19 من موقع Cancer.org: https: //www.cancer.org/treatment/treatments-and- الآثار الجانبية / الآثار الجانبية الجسدية /low-blood-counts/infections/covid-XNUMX-vaccines-in-people-with-cancer.html

  11. دليل مرضى CAR T ومقدمي الرعاية. (اختصار الثاني). تم الاسترجاع في 11 مارس 2022 من موقع مجتمع دعم السرطان: https://www.cancersupportcommunity.org/ sites / default / files / fsac / CAR_T_Patient_and_Caregiver_Guide.pdf

  12. الأسئلة المتداولة حول العلاج بالخلايا CART (بدون تاريخ) تم الاسترجاع في 11,2022 مارس XNUMX من موقع Uchicagomedicine.org على الويب: https: // www.uchicagomedicine.org/cancer/types-treatments/car-tالعلاج بالخلايا / الأسئلة المتداولة

  13. دليل مقدم الرعاية لعلاج كيمريا ، 2019 (11/19 ، KYM-1223352) - مستخرج من مورد نوفارتيس

  14. CAR-T العلاج الخلوي: ريادة علاج السرطان. (بدون تاريخ) تم الاسترجاع في 11,2022 مارس XNUMX من موقع نوفارتيس على شبكة الإنترنت:car-t-العلاج-الخلوي-وما بعده /car-t- العلاج بالخلايا الرائد - علاج السرطان

X

تنصل:هذا موقع عالمي للحصول على معلومات حول CAR-T العلاج بالخلايا وهو مخصص للمرضى ومقدمي الرعاية خارج الولايات المتحدة. المعلومات الموجودة في الموقع ليست خاصة ببلد معين وقد تحتوي على معلومات خارج نطاق الإشارة المعتمدة في البلد الذي تتواجد فيه.